Richtlijn Niercelcarcinoom

de medisch-specialist een rol willen in de besluitvorming niet altijd weten hoe ze deze rol
kunnen realiseren (Harris 1998). Patiënten zouden geholpen moeten worden de impact van
de verschillende behandelingen op hun dagelijks leven te overzien.
Bij gezamenlijke besluitvorming (shared-decision-making) informeert de medisch-specialist
de patiënt over mogelijke uitkomsten van behandelopties en neemt hem mee in de beslissing
van de beste keuze (Dowsett 2000). Tamburini heeft vastgesteld dat bij kankerpatiënten de
subjectieve evaluatie van hun ziekte meer bepalend is voor het besluit dan de
wetenschappelijke feiten (Tamburini 2003). Het is belangrijk er voor te zorgen dat het
uiteindelijke besluit zowel de waarden van de patiënt als de medische kennis van de arts
weerspiegelt. Shared desicion making is een samenwerkingsproces, dat niet meer tijd kost,
maar wel meer loyaliteit en tevredenheid oplevert (Lee 2002).
De tevredenheid van patiënten met betrekking tot het bespreken van behandelopties houdt
positief verband met aanpassing aan de ziekte. Communicatie die patiënten helpt zich te
richten op positieve aspecten zoals behandelopties, waarbij hoop en controle
teruggewonnen worden, kunnen een belangrijke rol spelen in de ondersteuning van
patiënten om met hun ziekte om te gaan. Uit onderzoek van Fallowfield kwam naar voren dat
patiënten die zelf een keuze krijgen met betrekking tot hun operatieve behandeling, beter
met hun ziekte kunnen omgaan, dan patiënten bij wie de arts een besluit neemt. Dit effect
was 3 jaar later nog steeds significant (Butow 1995, Fallowfield 2002).
Onderdeel van de informatievoorziening rondom de voor- en nadelen van de behandelopties
vormt de kans op succes van de behandeling en de risico’s op bijwerkingen. Het
interpreteren en begrijpen van kansen en risico’s is moeilijk. Termen als groot en klein
worden door ieder anders begrepen. Voor de één is 60% of meer een grote kans, voor de
ander begint dat al bij 40%. Geadviseerd wordt om de kansen in plaats van in percentages
weer te geven in frequenties. Men kan zich, bijvoorbeeld, een kans van 1 op de 500 beter
voorstellen dan een kans van 0,2% (Maassen 2001).
Conclusies
Niveau 3
Niveau 3
Driekwart van de patiënten wil participeren in de besluitvorming rondom de
behandeling. De voorkeuren voor de mate van participatie verschillen.
C Harris 1998, Dowsett 2000, Lee 2002 (review)
Patiënten die een keuze krijgen m.b.t. hun operatieve behandeling kunnen
beter met hun ziekte omgaan dan patiënten bij wie de arts een besluit neemt.
C Butow, 1995
Aanbevelingen
Het verdient aanbeveling om bij iedere kankerpatiënt tijdig de mogelijkheden tot participatie
in de besluitvorming aan te bieden en de voorkeur voor mate van participatie vast te stellen.
Gezien de positieve effecten van participatie in besluitvorming op patiënttevredenheid en het
omgaan met de ziekte is het belangrijk de patiënt hierin zoveel mogelijk te stimuleren en
ondersteunen.
Het verdient aanbeveling om bij iedere kankerpatiënt tijdig de mogelijkheden tot participatie
in de besluitvorming aan te bieden en de voorkeur voor mate van participatie vast te stellen.
Gezien de positieve effecten van participatie in besluitvorming op patiënttevredenheid en het
omgaan met de ziekte is het belangrijk de patiënt hierin zoveel mogelijk te stimuleren en
ondersteunen.
51