Richtlijn Niercelcarcinoom

Chemotherapie en andere systemische behandelingen leiden algemeen tot spanning.
Voorlichting over werking, belasting en bijwerkingen bevordert compliance (therapietrouw) en
aanpassing. Omdat bij nierkanker immunotherapie soms een lange periode wordt gegeven,
is het belangrijk de mogelijkheid van neurotoxiciteit (in het bijzonder symptomen van
cognitieve en affectieve aard) te bespreken vóórdat de behandeling start (Knopf, 1998).
Patiënten zijn na de behandeling niet goed geïnformeerd over de symptomen die kunnen
wijzen op terugkeer van kanker (Papagrigoriadis 2003). Bij elke fysieke klacht of signaal is
vaak de eerste gedachte dat de kanker is teruggekomen. Angst voor terugkeer en
onzekerheid over de genezing geeft veel spanning. Vertrouwen in het lichaam hervinden
kost tijd.
Communicatie
De communicatie van de arts met de patiënt is primair gericht op biomedische en technische
onderwerpen en in mindere mate op onderwerpen rondom kwaliteit van leven en geestelijke
gezondheid (Detmar 2001, Zachariae 2003, Ford 1996). Patiënten willen dat hun dokter zich
bewust is van de impact die de ziekte en de behandeling heeft op hun welbevinden. Van de
patiënten gaf 80%-95% aan dat ze graag willen spreken over kwaliteit-van-levenonderwerpen,
zoals emotioneel functioneren en vermoeidheid (Detmar 2001). Voor medischspecialisten
is spreken hierover minder vanzelfsprekend. Wanneer patiënten aangaven
ernstige psychosociale problemen te hebben, werd hierover slechts bij de helft van hen
gesproken. (Detmar 2001). Patiënten onthullen méér over hun emotionele en sociale
functioneren, wanneer de arts een positieve houding heeft ten aanzien van psychosociale
aspecten. Patiënten tasten af of artsen openstaan voor het bespreken van psychosociale
zaken. Het bespreken van emotionele problemen tijdens het consult heeft niet de
consequentie dat het consult ook langer duurt, blijkt uit onderzoek (Detmar 2001).
Shilling vond dat de affectieve kwaliteit van het consultgesprek, o.a. inleving in ervaringen
van patiënt, van invloed is op patiënttevredenheid en kwaliteit van leven (Shilling 2003). Een
communicatiestijl van medisch-specialisten, met aandacht voor zowel de fysieke als de
emotionele gezondheid is gerelateerd aan hogere patiënttevredenheid en betere
gezondheidsuitkomsten (Detmar 2001).
Als genezing niet of niet meer mogelijk is, is communicatie over de fysieke én psychische
status tussen patiënt en medisch-specialist essentieel (Detmar 2001). Effectieve
communicatie gedurende de palliatieve fase heeft een positieve invloed op het welzijn van
mensen. Het verbetert de fysieke en emotionele gesteldheid, draagt bij aan de aanpassing
aan de ziekte, geeft gevoel van controle en kan uiteindelijk leiden tot een positieve ervaring
rondom het sterven (Wallace 2001).
Zachariae stelt dat de communicatievaardigheden van de arts van invloed zijn op de selfefficacy
van patiënten; in deze context omvat self-efficacy de inschatting van de eigen
mogelijkheden om met de ziekte en gevolgen daarvan om te gaan. Zachariae vond een
positieve correlatie tussen attentheid en inleving van de arts en positieve veranderingen in
self-efficacy. Bekend is dat hoge self-efficacy leidt tot gevoel van controle en tot
betrokkenheid bij de behandeling (Zachariae 2003). Ook Merluzzi constateerde dat mensen
die hun eigen vermogen om met de ziekte te kunnen omgaan hoger inschatten, zich beter
aanpassen en een hogere kwaliteit van leven ervaren, dan patiënten met een lagere
inschatting van eigen mogelijkheden (Merluzzi 1997).
'Hoop' is belangrijk voor patiënten. Er is continu behoefte aan ‘hoopvolle berichten’ ook
wanneer men in de terminale fase zit en er een korte levensverwachting is. Een positief
vooruitzicht voor de (zeer) nabije toekomst geeft hoop. Wanneer hoop wordt weggevaagd
ervaart men dit als uitermate negatief (Kirk 2004).
96