Richtlijn Niercelcarcinoom

3.3 Voorlichting en psychosociale zorg: Diagnose en prognose
Wetenschappelijke onderbouwing
De meerderheid van de kankerpatiënten in de westerse wereld verwacht volledig te worden
geïnformeerd, niet alleen over de diagnose, ook over behandelopties en prognoses (Ellis
1999). Men verwacht en wenst niet alleen positieve, maar óók negatieve informatie
(Fallowfield 2002).
Patiënten beleven de diagnosemededeling met een variatie aan emotionele reacties zoals
schok 54%, vrees 46%, acceptatie 40%, verdriet 24% en verwardheid. Verwardheid kan in
belangrijke mate bijdragen aan spanning. De patiënt moet daarom het advies krijgen om een
naaste mee te nemen naar het gesprek over de onderzoeksuitkomsten, zeker als bij echografie
vermoeden op niercelcarcinoom tot nader onderzoek noopt.
Vaardigheden die belangrijk zijn bij het communiceren van de diagnose zijn respect,
openheid, eerlijkheid, flexibiliteit, empathie en het exploreren van gevoelens en verwachtingen
bij patiënten (Ellis 1999). De combinatie van empathie en exploreren is een van de
krachtigste manieren om steun te geven (Kirk 2004). Goede communicatie over de diagnose
bevordert de aanpassing aan de ziekte en heeft een positief effect op kwaliteit van leven en
patiënttevredenheid (Shilling 2003, Butow 1996).
De kwaliteit van de communicatie bij de diagnose zet de toon voor de toekomstige
gesprekken (Mohr 1999). Een belangrijke bron van misverstanden tijdens het
slechtnieuwsgesprek is het gebruik van jargon (Lee 2002). Als, in het slechtnieuwsgesprek,
het vertrouwen van de patiënt wordt geschaad, dan blijft dit geschaadde vertrouwen vaak
aanwezig gedurende de volgende fases in het ziektetraject, zelfs wanneer men van
hulpverlener verandert (Kirk 2004).
Slecht nieuws geven blijft overweldigend, hoe goed de zorgverlener zich ook voorbereidt
(Mohr 1999). In een omvangrijk onderzoek meldden 20% van de artsen angst en sterke
emoties in het geval men de patiënt moest vertellen dat diens conditie zou leiden tot de dood
(Lee 2002). Lee stelt dat deze stress de vaardigheden van de arts om zich te richten op de
behoeften van de patiënt, (negatief) zal beïnvloeden (Lee 2002).
Voor veel patiënten zijn prognose en levensvooruitzichten belangrijkere gespreksonderwerpen
dan de diagnostische uitkomsten (Lee 2002). In volgorde van belangrijkheid:
▫ 80% kwalitatieve prognose (is de ziekte dodelijk) (Kaplowitz 2002, Fallowfield 2002)
▫ 50% kwantitatieve prognose (levensduurverwachting) (Lee 2002, Butow 1996, Kaplowitz
2002)
▫ 50% levensvooruitzichten (gevolgen voor het dagelijks leven) (Lee 2002, Butow 1996)
▫ 18% behandeling (Lee 2002, Butow 1996)
▫ 14% diagnostische uitkomsten (Lee 2002, Butow 1996)
In diverse studies werd aangetoond dat patiënten zelden informatie over de (kwantitatieve)
prognose ontvangen (Lee 2002). Artsen bespreken in de meeste gevallen de prognose niet
als patiënten er niet zelf naar vragen. Artsen staan aarzelend tegenover het geven van een
prognose, omdat niet met precisie te voorspellen is wat er gaat gebeuren en genoemde
termijnen met een absoluut karakter worden geïnterpreteerd. Uit verschillende studies blijkt
dat artsen geneigd zijn de overlevingsduur eerder te overschatten dan te onderschatten
(Fallowfield 2002, Glare 2003), maar de voorspellingen wijken niet in extreme mate af van de
werkelijke overleving. Verder blijkt: hoe korter de overlevingstijd hoe juister de voorspelling
(Glare 2003).
Het merendeel van de kankerpatiënten heeft tijdens het slechtnieuwsgesprek weinig oor voor
informatie over de behandeling (Treacy 2000). Een uitgebreidere bespreking van de
behandelopties zou dan ook op een ander moment gepland moeten worden.
48