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Leuchtturmprojekt Demenz - Bundesministerium für Gesundheit ...

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42 2. Was hilft den angehörigen?<br />

Sind Studienziele <strong>für</strong> Betroffene<br />

tatsächlich relevant?<br />

Fachtitel: Die ICF als Referenzrahmen zur<br />

Bewertung von Effektivenessstudien bei<br />

demenziellen Erkrankungen (ICF-Effekt)<br />

Im Bereich der klinischen Praxis und Forschung zu <strong>Demenz</strong>erkrankungen<br />

gibt es eine große Vielfalt an Behandlungen,<br />

die im Rahmen von Studien hinsichtlich ihrer Wirksamkeit<br />

überprüft werden. In nationalen und internationalen Veröffentlichungen<br />

finden sich zahlreiche Übersichtsarbeiten zu<br />

Behandlungen und zu den Instrumenten (so zum Beispiel<br />

Fragebögen und Tests), die verwendet wurden, um die<br />

Wirksamkeit zu messen. Eine genaue Betrachtung dieser<br />

Studien lässt erkennen, dass zwei wesentliche Aspekte oft<br />

nicht explizit berücksichtigt werden: (1) inwieweit die Ziele<br />

der durchgeführten Behandlungen im Hinblick auf das<br />

Alltagsleben der Menschen mit <strong>Demenz</strong> und ihrer Angehörigen<br />

relevant sind und (2) inwieweit die eingesetzten<br />

Instrumente geeignet sind, eine Veränderung bei den<br />

untersuchten Behandlungszielen feststellen zu können.<br />

Vor diesem Hintergrund bestand das Hauptziel des Projektes<br />

darin, zu ergründen, inwieweit in Interventionsstudien<br />

mit Menschen mit einer <strong>Demenz</strong>erkrankung die<br />

Behandlungsziele berücksichtigt werden, die tatsächlich<br />

<strong>für</strong> die Betroffenen selbst von Bedeutung sind.<br />

Vorgehensweise<br />

Um die erlebten Probleme bei einer Alzheimer <strong>Demenz</strong><br />

zu ergründen, wurden die Sichtweisen von Patienten und<br />

von betreuenden Angehörigen mit Hilfe von teilstrukturierten<br />

Interviews erfasst. Die dabei identifizierten<br />

Probleme wurden mit den Behandlungszielen und den<br />

verwendeten Instrumenten von Studien verglichen, die<br />

im Rahmen einer internationalen Literaturrecherche zu<br />

Behandlungen bei Alzheimer <strong>Demenz</strong> gefunden wurden.<br />

Als Grundlage und gemeinsame Sprache <strong>für</strong> die Gegenüberstellung<br />

wurde die „Internationale Klassifikation der<br />

Funktionsfähigkeit, Behinderung und <strong>Gesundheit</strong>“ (ICF)<br />

der Weltgesundheitsorganisation (WHO) verwendet.<br />

Diese Klassifikation bietet mit ihren mehr als 1400 Kategorien<br />

ein anerkanntes Rahmenkonzept <strong>für</strong> die umfassende<br />

Beschreibung der funktionalen <strong>Gesundheit</strong> und der<br />

Ressourcen von Patienten.<br />

Ergebnisse<br />

Wie viele Interventionsstudien wurden<br />

im Zeitraum von 2006 bis 2008 veröffentlicht?<br />

in Deuschland<br />

15<br />

in Deuschland<br />

8<br />

Medikamentenstudien<br />

219<br />

in den USA<br />

55<br />

Nicht-Medikamentenstudien<br />

228<br />

in den USA<br />

92<br />

andere<br />

149<br />

andere<br />

128

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