Schede di attività / 2012 - CPO

Registro TumoriCentro di Riferimento per l'Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica in PiemonteScheda: 2.011Qualità di vita lungosopravvissuti dopo tumore infantileHealth related quality of life among longterm survivors after achildhood cancerRESPONSABILE: Dr.ssa Paola PISANIOBIETTIVI GENERALI E SINTESI PROGETTO:Fornire informazioni sulla qualità della vita e sull'accesso ai servizi sanitari delle persone divenuteadulte guarite da una neoplasia insorta prima del compimento del 19° anno di vita. La prognosidei bambini affetti da tumore maligno è migliorata in modo sensibile in questi ultimi 3 decenni. IlRegistro dei Tumori Infantili del Piemonte (RTIP) rileva casi incidenti di tumori maligni dal 1965 ecostituisce una base dati unica per questo studio. Uno studio pilota ha permesso di rilevare che ilungosopravvissuti dopo una neoplasia infantile, se non presentano sequele dovute alle terapie ealla malattia, raggiungono un grado di scolarità più elevato della popolazione generalepiemontese, unamaggiore probabilità di svolgere un'attività lavorativa e una minore probabilità di essereconiugati.MATERIALI, METODI E RISULTATI ATTESI:Sono stati studiati alcuni indicatori dell’inserimento sociale: in particolare la frequenza deimatrimoni/convivenze e la fertilità, il titolo di studio, l'attività lavorativa e gli effetti a distanzadelle cure e della malattia per le circa 1.100 persone residenti in Piemonte vive nel 1999, dopoalmeno 5 anni dalla diagnosi di un tumore maligno diagnosticato prima del compimento del 15°anni di vita.L'acquisizione delle informazioni è avvenuta sia contattando gli uffici anagrafici dei comuni diresidenza, sia inviando un apposito questionario ai sopravvissuti e ai medici di medicina generaleche hanno in cura queste persone.Inoltre è in corso lo studio della morbidità per causa nei lungosopravvissuti attraversol’identificazione di ricoveri ospedalieri registrati a partire dal 1996 e il confronto con la morbiditàdei coetanei residenti in Piemonte.SCALA DEI TEMPI:attività continuativaSTATO DI AVANZAMENTO AL 31/12/2011:Nel corso del 2005 è stata completata la raccolta dei questionari con una rispondenza dei pazientie dei medici di circa il 72%, nel 2005 si è proceduto alle analisi dei fattori legati alla rispondenza aiquestionari e nel 2006 si è proceduto all’analisi dei questionari. Sono state pubblicate l’analisi sufertilità e matrimoni, e su determinanti socio-demografici della rispondenza all’inchiesta tramitequestionario. E’ in corso di pubblicazione l’analisi della morbidità rilevata tramite le SDO.COLLABORATORI INTERNI:Daniela ALESSI, Tiziana CENA, Corrado MAGNANI, Milena MAULE, Franco MERLETTI, Maria LuisaMOSSO, Marinella NONNATO, Guido PASTORE, Rosalba ROSATORISORSE E FINANZIAMENTO:E’ stato utilizzato un finanziamento della Regione Piemonte (Ricerca sanitaria Finalizzata 2003) edun finanziamento S. Paolo, progetto Oncologia.PUBBLICAZIONI:• Pivetta E, Maule MM, Pisani P, Zugna D, Haupt R, Jankovic M, Arico' M, Casale F, Clerico A, Cordero diMontezemolo L, Kiren V, Locatelli F, Palumbo G, Pession A, Pillon M, Santoro N, Terenziani M, Valsecchi MG,Dama E, Magnani C, Merletti F, Pastore G. Marriage and parenthood among subjects cured of childhoodcancer: a report from the Italian AIEOP Off-Therapy Registry. Haematologica. 2011 Jan 12. [Epub ahead ofprint]44