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Schede di attività / 2012 - CPO

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Registro TumoriCentro <strong>di</strong> Riferimento per l'Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica in PiemonteScheda: 2.030Progetto EUROCOURSE (UE, 7th Framework Programme. ERAnet)Optimisation of the Use of Registres for Scientific Excellence inResearchRESPONSABILE: Dr. Roberto ZANETTICOORDINAMENTO:Coor<strong>di</strong>namento del progetto. JWW Coebergh, (Olanda). Working Packages Leaders: H. Storm,(Danimarca), H. Comber (Irlanda), R. Zanetti (Italia), J Dillner (Svezia), Ahti Anttila (Finlan<strong>di</strong>a)OBIETTIVI GENERALI E SINTESI PROGETTO:Il progetto, nato nel seno della European Network of Cancer Registres, ha per obiettivo lo svilupposcientifico, tecnico ed organizzativo della rete dei Registri Tumori dell’Unione Europea.Il progetto ha l’esplicito compito <strong>di</strong> definire criteri per la copertura <strong>di</strong> registrazione (numero,<strong>di</strong>mensione e localizzazione dei registri) e <strong>di</strong> porre le basi per un data set dei dati Europei, cheassolva compiti simili a quelli del SEER statunitense.Il Progetto prende in esame anche gli aspetti legali e giuri<strong>di</strong>ci dell’attività <strong>di</strong> registrazione.MATERIALI, METODI E RISULTATI ATTESI:Il progetto vede la partecipazione, in qualità <strong>di</strong> Owners, <strong>di</strong> 15 Istituti nazionali o regionali, <strong>di</strong> 13paesi Europei (oltre a quelli dei WPL citati qui sopra, anche Belgio, Romania, Estonia, Austria,Islanda, UK e Spagna).Il progetto è organizzato in 10 Working Packages:1. Scambio <strong>di</strong> conoscenze sui programmi nazionali (<strong>di</strong> registrazione)2. Condotta etica nella ricerca3. Strumenti per migliorare qualità, copertura e uso dei dati4. Sviluppo, armonizzazione, analisi e con<strong>di</strong>visione dei dati5. Interfaccia con i programmi <strong>di</strong> screening6. Interfaccia col sistema clinico7. Interfaccia con le banche biologiche8. Disseminazione delle informazioni e Formazione9. Summit Europeo sul Controllo del Cancro (Conferenza finale)10. Coor<strong>di</strong>namento del Progetto.Inoltre, tre Enti hanno funzioni <strong>di</strong> Sub Contractor su aspetti legati alla realizzazione <strong>di</strong>prodotti/servizi specifici definiti nel progetto.Il Working Package 3 è <strong>di</strong>retto dal <strong>CPO</strong>-Registro Tumori Piemonte, e ad esso sono affidati iseguenti obiettivi.a. Armonizzazione dei dati (in particolare negli aspetti <strong>di</strong> sta<strong>di</strong>azione dei casi, delle classificazionimorfologiche, e del processamento automatico delle informazioni)b. Miglioramento della completezza e tempestività nella produzione dei datic. Aumento della gamma <strong>di</strong> dati (in particolare clinici) offertid. Miglioramento delle procedure <strong>di</strong> Follow-up dei casie. Stima dei fabbisogni <strong>di</strong> espansione della copertura continentalef. Valutazione della rappresentatività degli schemi <strong>di</strong> copertura sub-nazionaliSCALA DEI TEMPI:Il progetto avrà durata triennale (tra il 2009 e il <strong>2012</strong>).STATO DI AVANZAMENTO AL 31/12/2011:Il progetto che, secondo il protocollo doveva concludersi il 01.04.<strong>2012</strong>, è stato esteso fino al56

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