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rapporto annuale di cittadinanzattiva (9 mega) - Associazione ...

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Rapporto PiT Salute 2007Tipologia <strong>di</strong>fficoltà segnalate %Difficoltà a giungere a <strong>di</strong>agnosi e ottenere benefici previsti 29,5Difficoltà <strong>di</strong> accesso alle cure in misura adeguata alla con<strong>di</strong>zione 15,7Mobilità sanitaria 14,7Elevato impatto economico e sociale della malattia 12Difficoltà <strong>di</strong> accesso ai farmaci 11,6Difficoltà <strong>di</strong> accesso alle informazioni 11Difficoltà <strong>di</strong> accesso alle cure innovative 5,5Totale 100%Il numero maggiore <strong>di</strong> segnalazioni riguarda la <strong>di</strong>fficoltà ad ottenere benefici o, ancora piùdrammatico, ad avere <strong>di</strong>agnosi certa (29,5%). Dalla comparsa dei sintomi alla <strong>di</strong>agnosipassano alle volte anni in cui i malati si sottopongono a visite <strong>di</strong> ogni genere e spessoall’umiliazione <strong>di</strong> non essere creduti o analizzati come “fenomeni strani”.Mi sono sottoposta a visita presso un centro convenzionato. Il me<strong>di</strong>co vista la particolarissimapatologia chiama i suoi colleghi che iniziano a fare vari commenti sulla mia malattia,mettendomi in estremo imbarazzo.E, anche quando si giunge a <strong>di</strong>agnosi, non è poi semplice veder riconosciuti i propri <strong>di</strong>ritti.Al secondo posto, infatti, con il 15,7%, si trovano le segnalazioni sulla <strong>di</strong>fficoltà <strong>di</strong> accessoalle cure, non solo perché è <strong>di</strong>fficile trovare dei centri specializzati, in molti casi presentisolo al <strong>di</strong> fuori dal territorio italiano.Il centro <strong>di</strong> riferimento non ha ritenuto opportuno effettuare un intervento su nostro figlioperché il bambino era troppo piccolo. Lo vedevamo <strong>di</strong>magrire ogni giorno, tanto da non riuscirepiù a camminare. Abbiamo pensato <strong>di</strong> portarlo a Barcellona presso una struttura <strong>di</strong> eccellenza.Lo hanno visitato ed è stato operato due giorni dopo poiché rischiava una emorragia cerebrale.Ora siamo tornati in Italia e nostro figlio sta bene: riesce anche a camminare. La struttura ci hachiesto il pagamento <strong>di</strong> 12.000 euro.Come si intuisce anche dal racconto i costi delle cure sono spesso elevati e non sempre èpossibile far fronte alle spese, soprattutto tenendo conto del fatto che, in alcuni casi, lostato invalidante della malattia rende impossibile il lavoro (impatto economico e socialedella malattia 12%). Le <strong>di</strong>fficoltà continuano con l’accesso ai farmaci (11,6%), lamancanza <strong>di</strong> informazioni (11%) e l’accesso alle cure innovative (5,5%).fonte: Citta<strong>di</strong>nanzattiva-Tribunale per i <strong>di</strong>ritti del malato, 2007Citta<strong>di</strong>nanzattiva-Tribunale per i <strong>di</strong>ritti del malato188

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