rapporto annuale di cittadinanzattiva (9 mega) - Associazione ...

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Rapporto PiT Salute 2007Ho ottenuto l’esenzione per malattia rara. La patologia mi è stata diagnosticata alCentro di malattie rare. Quindi ho ottenuto il tesserino di esenzione presso la ASL,ma non mi hanno saputo indicare gli esami compresi nell’esenzione: mi hanno solodetto che sarebbero state analisi generiche.Alle volte, invece, è difficile mettersi in contatto o semplicemente individuare i centri diriferimento (15%)fonte: Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, 2007Difficoltà di accesso ai farmaci ed a cure innovative %Ottenere farmaci per indisponibilità presso le ASL 46Erogazione dei farmaci sospesa 31Mmg non prescrive i farmaci indicati dal Centro di riferimento 15Entrare nella sperimentazione di farmaci 8Totale 100%Le cure di queste malattie sono, come si diceva prima, spesso costose e introvabili.Si ottengono con molta fatica i farmaci necessari presso le ASL (indisponibilità dei farmaci46%).Mio figlio è affetto da una malattia rara degenerativa. L’ASL ha deciso dopo 10anni di sospendere l'erogazione dei farmaci salvavita per questa patologiaAlle volte sono gli stessi medici di base che si rifiutano di prescriverli (15%) nonostantesiano stati indicati dal centro di riferimento .Infine, l’8% segnala la difficoltà ad entrare nelle sperimentazioni dei farmaci, ancheperché per molte di queste malattie non esiste una cura, ma sono in corso studi esperimentazioni.Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato193
Rapporto PiT Salute 2007fonte: Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, 2007Provenienza geografica delle segnalazioni per macroaree %NORD 29CENTRO 11SUD 42ISOLE 18Totale 100%Il 60% delle segnalazioni giunge dal Sud Italia -Isole comprese- a conferma del fatto chespesso è necessario spostarsi al Nord o all’estero per potersi curare.fonte: Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, 2007Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato194
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