1. - Clinica malattie apparato respiratorio

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IL VOLTO DELLA BPCO CHE CAMBIA ● QUADERNO 6 Tabella 3.1 Contenuti di un programma di educazione rivolto al paziente BPCO Nozioni di anatomia e fisiologia respiratoria e cardiaca Cosa vuol dire e cos’è la BPCO I test di laboratorio e strumentali: procedure e interpretazione dei risultati I farmaci per la cura della BPCO: meccanismo d’azione, benefici attesi, effetti collaterali, modalità di assunzione, metodi per ricordarsi di assumere il farmaco Il fumo di sigaretta e le abitudini di vita corrette e scorrette L’esercizio fisico: quale, quando, perché Le tecniche di conservazione dell’energia nelle normali attività quotidiane Le tecniche di rilassamento e di riduzione dello stress Come gestire gli aspetti emotivi relativi alla malattia La nutrizione ideale Come trattare i sintomi principali Il razionale e le modalità di utilizzo dei presidi non farmacologici (l’ossigenoterapia, il ventilatore) Come riconoscere le riacutizzazioni e le emergenze e cosa fare Chi contattare in caso di necessità vizi sanitari. È stato sottolineato come tale sforzo non dovrebbe essere esercitato solo sui soggetti sintomatici, ma anche nei confronti di chi viene considerato ad alto rischio di ammalarsi successivamente di BPCO (in particolare i fumatori). Diversi studi hanno confermato anche nel campo della BPCO ciò che già era evidente per l’asma bronchiale: l’aderenza al trattamento da parte dei pazienti è generalmente scarsa. Persino nel corso dei clinical trial più rigorosi, provvisti di stretti interventi di controllo e supervisione dei pazienti, il fenomeno ha assunto spesso caratteristiche disarmanti. Nel corso del Lung Health Study 5 , per esempio, l’utilizzo del broncodilatatore dopo un anno dalla prescrizione veniva riferito solo nel 60% dei casi, nel 50% dopo cinque anni. Se poi, anziché riferirsi a quanto riportato dal paziente, si utilizzasse una metodica obiettiva per verificare realmente l’assunzione dei farmaci (conteggio delle dosi residue, sistemi computerizzati di registrazione delle assunzioni, monitoraggio delle ricette farmaceutiche) i riscontri sarebbero sicuramente peggiori. Ma scarsa aderenza al trattamento vuole anche dire uso eccessivo o improprio dei farmaci. In quest’ultimo caso è importante il livello di conoscenza dei principi di utilizzo dei presidi attualmente in uso come aerosol predosati, inalatori di polvere secca, nebulizzatori ed erogatori di ossigeno. L’educazione nei confronti del paziente con BPCO (tabella 3.1) è quindi l’intervento mirato a preparare il miglior terreno possibile per l’attecchimento del programma terapeutico proposto. Educazione non è solo apprendimento nozionistico da parte del paziente, ma anche attività di supporto da parte del medico. Per il primo obiettivo è indispensabile la comunicazione di messaggi basati su rigorose informazioni scientifiche, per il secondo sono necessarie l’individualizzazione del messaggio e la strutturazione di un reale rapporto di cogestione della malattia. La BPCO viene gestita in un’ottica multidisciplinare che conferisce il diritto/dovere di esercitare un’azione educazionale a tutte le figure sanitarie e non che entrano in contatto con il paziente, quindi non solo il medico curante e lo specialista pneumologo, ma anche i terapisti della riabilitazione, gli infermieri professionali, i familiari e le associazioni di volontariato e di assistenza. Mediante l’intervento educazionale è possibile promuovere l’instaurazione di abitudini comportamentali corrette, tra cui quelle alimentari, che vanno a incidere sul mantenimento delle condizioni di stabilità della malattia. Nelle fasi di riacutizzazione, anche in ambiente specialistico ospedaliero 6 ,è possibile e quindi doveroso sensibilizzare il paziente affinché metta in atto precoci azioni di contrasto, come per esempio seguire scrupolosamente la terapia prescritta, imparare a utilizzare correttamente gli inalatori, evitare ipnotici e sedativi, mantenere una sufficiente idratazione, mantenere un’alimentazione basata su pasti ridotti e frequenti e praticare l’autodrenaggio delle secrezioni. È ipotizzabile l’utilità, per il paziente e i suoi familiari, di disporre di istruzioni scritte che rammentino i segni e i sintomi indicativi di una situazione di pericolo con le relative azioni da intraprendere, così come viene suggerito per quanto riguarda la gestione dell’asma bronchiale. La corretta assunzione della terapia inalatoria La gestione della terapia inalatoria (principale via di assunzione dei farmaci in questi pazienti) è particolarmente delicata perché influenza il successo terapeutico. In vari studi 7,8 è stata rilevata una scarsa aderenza alle terapie prescritte da parte dei pazienti con BPCO. Alcuni lavori mettono in evidenza addirittura un comportamento del paziente deliberatamente teso a ingannare il medico sulla reale assunzione dei farmaci, per esempio azio- 76
3. ASPETTI EDUCAZIONALI DEL TRATTAMENTO DELLA BPCO nando l’erogatore di aerosol o polvere anche centinaia di volte in poco tempo allo scopo di svuotarlo. È evidente che, al di fuori di queste situazioni che auspicabilmente costituiscono un’eccezione, in ogni caso il paziente con BPCO, qualora assuma terapia inalatoria, necessita dello stesso tipo di informazioni al riguardo e delle stesse istruzioni pratiche che vengono ormai d’abitudine fornite all’asmatico. Vale anzi la pena di sottolineare che il paziente con BPCO è di età mediamente più avanzata rispetto all’asmatico e pertanto può più spesso avere problemi a utilizzare correttamente la terapia inalatoria, per esempio per artrite alle mani o difficoltà maggiori nel leggere correttamente le prescrizioni 9 . Alcuni studi non sembrano evidenziare un miglioramento dei risultati clinici in un gruppo di pazienti BPCO sottoposti a trattamento riabilitativo comprendente un intervento educazionale rispetto al gruppo di pazienti non trattati 10 . Altri autori hanno, per contro, dimostrato che un intervento educazionale specifico rivolto a pazienti BPCO può rivelarsi efficace in termini di miglioramento delle conoscenze della malattia, dell’utilizzo corretto dei farmaci e del PEF, nonché di ricorso ai servizi sanitari 11 . Non sempre tali studi hanno potuto dimostrare un rapporto costo/beneficio favorevole anche in termini economici, soprattutto perché una maggiore consapevolezza dei segni e sintomi di aggravamento della malattia può portare a un aumento di richieste di visite mediche e, in taluni casi, un aumento del ricorso al ricovero ospedaliero. Una metanalisi 12 condotta nell’intento di esaminare specificamente i risultati dell’educazione presa singolarmente nella BPCO conclude con la necessità di ulteriori ricerche, perché l’evidenza dell’efficacia dell’educazione esiste ma è piuttosto debole. Un punto a favore dell’educazione riguarda i rischi di ripetuti ricoveri ospedalieri che sono riconducibili anche a fattori che potrebbero essere modificati da un corretto intervento di educazione 13 . Sono interessanti i risultati di uno studio italiano 14 che ha messo a confronto l’efficacia di due interventi diversi nei confronti di pazienti con BPCO, assegnati a un programma educativo specifico oppure a un trattamento “standard”. I risultati dell’intervento di educazione e rinforzo motivazionale si sono tradotti in miglioramenti statisticamente significativi della qualità di vita e della capacità di performance. Mancano tuttora, e sono necessari, altri studi di lunga durata, per valutare l’efficacia di un intervento educazionale in sé sulla qualità della vita e la sopravvivenza a lungo termine del malato con BPCO. Ossigenoterapia a lungo termine La storia naturale della BPCO è caratterizzata dall’inarrestabile progressione del danno funzionale polmonare che esita in una franca alterazione degli scambi gassosi con stabile ipossiemia. Uno stato ipossiemico può però anche presentarsi transitoriamente nel corso degli episodi di riacutizzazione, situazione che può scompensare ulteriormente il paziente per le conseguenze della mancanza di ossigeno all’encefalo e al muscolo cardiaco. È dei primi anni ’80 l’acquisizione che la somministrazione di ossigeno a lungo termine (OLT) aumenta la sopravvivenza dei pazienti affetti da BP- CO di grado severo con ipossiemia a riposo e che tale effetto è più marcato quanto più la terapia viene condotta in modo regolare e continuativo 15 .I meccanismi fisiopatologici alla base dell’aumento della sopravvivenza, pur non del tutto chiariti, risiederebbero nella riduzione dello stato policitemico e ipertensivo polmonare e nell’incremento della funzionalità ventricolare.Altri effetti indotti dalla somministrazione di ossigeno, quali la riduzione della dispnea, il miglioramento delle funzioni cognitive e l’incremento della tolleranza allo sforzo fisico, generano poi importanti ripercussioni sulla qualità di vita, influenzando così la prognosi non solo quoad vitam, ma anche quoad valetudinem. L’intervento educazionale in tema di OLT è soprattutto finalizzato a convincere il paziente a rispettare le ore di somministrazione quotidiana prescritte e a curare soprattutto quei momenti, come il sonno e l’attività fisica, in cui è maggiore il rischio di ipossiemia. Purtroppo, questo presidio terapeutico è, da un lato, ancora utilizzato non correttamente da molti medici e, dall’altro, è accettato con difficoltà da parte di molti pazienti: ciò si traduce spesso in una scarsa compliance. Esistono alcune evidenze 16 che un intervento di informazione ed educazione, reiterato e approfondito, potrebbe ancora una volta essere la chiave per ottenere un aumento della compliance a questa fondamentale terapia. In questi lavori viene messa in luce la frequente carenza di informazioni sull’utilizzo corretto dell’ossigenoterapia da parte dei medici prescrittori che, per esempio, in più della metà di casi non informano il paziente della necessità di utilizzare l’ossigeno durante l’attività fisica. Solo un 77
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