Wissen was wirkt | Wirkungsprofile 2015 der Ashoka Fellows

Silke Mader
EFCNI
Was macht EFCNI?
Silke Mader entwickelt mit europäischen Experten Versorgungsstandards
für Früh- und Neugeborene. Die
Vision von EFCNI ist, dass jedes Kind den besten Start
ins Leben bekommt – egal wo es in Europa geboren
wird.
Die Sozialunternehmerin
Silke Mader ist geschäftsführende Vorstandsvorsitzende
und Mitgründerin von EFCNI (European Foundation for
the Care of Newborn Infants). 1997 kamen ihre Zwillinge
in der 25. Schwangerschaftswoche aufgrund einer zu
spät erkannten Präeklampsie (Schwangerschaftsvergiftung)
zur Welt. Ihre Tochter verstarb kurz nach der
Geburt, ihr Sohn überlebte. Damals war die Besuchszeit
für Eltern in Krankenhäusern sehr begrenzt. Eltern waren
kaum in die Pflege ihrer Kinder mit einbezogen und
es gab keine psychologische Hilfe für Betroffene.
Von der Politik erhalten Frühgeborene und ihre Familien
bis heute wenig Unterstützung. Vor allem fehlt den Familien
Rückhalt in der Gesellschaft. Um anderen dieses
Schicksal zu ersparen, entschied sich Silke Mader aktiv zu
werden. Nach einigen Jahren in der Selbsthilfe wollte
Silke Mader frühgeborenen Kindern in Europa und weltweit
eine Stimme geben. Deshalb gründete sie 2008 mit
Betroffenen und Fachleuten die europäische Stiftung
EFCNI.
Silke Mader ist Ashoka Fellow seit 2014.
EFCNI ist die erste europaweite gemeinnützige Organisation,
die sich für die Interessen von Früh- und Neugeborenen
und deren Familien einsetzt. Weltweit wird
etwa jedes zehnte Kind zu früh geboren, in Europa sind
es ungefähr eine halbe Million Babys pro Jahr. Im Durchschnitt
sind 63 % aller Todesfälle von Kindern bis zum
fünften Lebensjahr auf Frühgeburt zurückzuführen. Viele
Tode im Kindesalter, chronische Erkrankungen und weitere
Beschwerden könnten durch eine verbesserte
Schwangeren- und Neugeborenen-Versorgung sowie
Nachsorge vermieden werden. Ziel der Stiftung ist es,
dass Früh- und Neugeborene in Europa die idealen Bedingungen
für den besten Start ins Leben haben und
ihnen auch darüber hinaus eine umfassende medizinische
Nachsorge gesichert ist.
Derzeit gibt es in vielen Ländern Europas keine harmonisierten
Standards zur Versorgung von Früh- und kranken
Neugeborenen. Das Resultat: Die Versorgung von Kind
und Mutter variiert stark, je nach Ort der Geburt. Dabei
spielen nicht nur Landesgrenzen eine Rolle; die Versorgung
innerhalb von Regionen ist ebenfalls sehr unterschiedlich.
Das derzeit größte Projekt von EFCNI: Der
Ungleichheit mit der interdisziplinären Entwicklung von
Versorgungsstandards entgegenzuwirken. Am Projekt
beteiligt sind medizinische Fachleute, Eltern und Experten
ausgewählter Industriepartner sowie Berater relevanter
Non-Profit-Organisationen.
Warum ist das wichtig?
Die Entwicklung von Versorgungsstandards auf europäischer
Ebene ist essentiell, um eine Referenz für Standards
in den einzelnen Ländern zu etablieren. Viele Länder
sind zum heutigen Zeitpunkt in vielen Bereichen weit
von diesen Versorgungsregeln entfernt. Um der Ungleichheit
in Europa entgegenzuwirken, ist eine Referenz
nötig, die möglichst breite Zustimmung findet. Dies soll
über ein gemeinsames europäisches Projekt erreicht
werden: Europäische Experten entwickeln mit Eltern und
weiteren Stakeholdern Standards, die nicht auf einem
bestimmten Gesundheitssystem beruhen.