uloga umetnosti i medija u onesposobljavanju osoba sa oštećenjima

amniocentezu probila je mozak nerođenog deteta. 17
Važan faktor u opštem entuzijazmu u vezi sa prenatalnim
pretragama predstavlja činjenica da je onesposobljenost predstavljena
kao „etiketa”, a ne kao stanje koje se dešava ljudskom biću.
Juna 1997. godine, Centar za istraživanje u Bristolu organizovao
je konferenciju o genetičkim pretragama, na kome je govorila
Tereza Marto, profesorka psihologije zdravlja na medicinskom
fakultetu Guy’s and St. Thomas’. Ona je opisala studiju koja
sadrži 84 razgovora sa roditeljima pre prenatalne pretrage za
Daunov sindrom. U samo dva razgovora bile su uključene neke
informacije o Daunovom sindromu, u oba slučaja informacije su
netačne. 18
U jednom slučaju, imala sam telefonski poziv uzrujane
žene kojoj su dali 24 sata da odluči da li želi da ukloni svoju bebu
koja ima spinu bifidu. Ona je rekla: „Niko neće da mi kaže šta je
spina bifida”.
Čak i kada predstavnici/e medicinske struke daju neke informacije
o oštećenju, retko se dešava da one budu objektivne.
Teškoća uglavnom proističe iz činjenice da doktor ili babica opisuje
oštećenje, a ne osobu koja ima oštećenje. To je nešto kao kada
pokušavate da opišete kratkovidu osobu navođenjem recepta za
njene naočare. Spina bifida je ono što ja imam, ne ono što ja
jesam. Međutim, od roditelja se traži da odluče o životu ili smrti
jednog ljudskog bića o kome ništa ne znaju osim da se on/ona
17 Autorka upućuje na Fuller, Paul „Will this test harm your unborn baby”, The
Express od 23/11/1998, p. 58.
18 Autorka upućuje na Williams, Paul „Considered Choices”, Speak Out. July
1997, p 12.
112