uloga umetnosti i medija u onesposobljavanju osoba sa oštećenjima

od težine konstatovane abnormalnosti”.
Tokom trudnoće, žene su veoma ranjive – počev od toga da
im se kaže nešto što ne bi volele da čuju, preko toga da im se daje
nepotpuna ili iskrivljena informacija, pa do toga da im se
„savetuje” da „izaberu” abortus. To je svakako bilo iskustvo moje
prijateljice Sju Edvards, koja ima četvorogodišnju ćerku
Evangelinu koja ima TAR sindrom. 20 Kada je Sju otišla do bolnice
da zakaže termin, jasno je dala do znanja da ne želi nikakve
prenatalne testove i insistirala je da se zapiše u njenom kartonu da
ne želi da joj se saopšte bilo kakve informacije o mogućim
oštećenjima njenog nerođenog deteta. Kako su stvari tekle, to
pisano uputstvo iz njenog kartona bilo je ili zapostavljano ili prenebregavano.
Prvi ultrazvučni pregled imala je da bi se utvrdili termini i
saopšteno joj je (podsećam, uprkos njenoj izričitoj želji) da beba
neće preživeti trudnoću i da treba što pre da abortira, što je
„najlakši izbor”. Odbila je i tražila mišljenje drugog lekara.
Tokom nekoliko narednih meseci, srela se sa mnogo
različitih „specijalista/kinja” i dobijala suprotne dijagnoze,
uključujući:
1. Edvardsov sindrom 21 ,
2. retko bezimeno genetičko oštećenje, što će značiti da će
20 Thrombocytopenia Absent Radius Syndrom nasledno autozomno recesivno
oboljenje praćeno smanjenjem broja trombocita potpunim i obostranim
nedostatkom jedne od kostiju podlaktice koja se zove radius ili žbica. (Prim.
prir.)
21
Edvardsov sindrom je bolest uzrokovana numeričkom promenom
hromozoma, trizomijom hromozoma 18. Opisao ga je Edvards 1960. godine.
Učestalost tog sindroma u živorođenoj populaciji je 1:6.000, pri čemu
preovlađuje ženski pol.
117