INTERNATIONALES

Il y a eu une étude universitaire sur cette
campagne. On a mesuré dans cette étude
qu’effectivement cette campagne avait
réduit la stigmatisation dans la perception
du grand public des soins de santé mentale
au Royaume-Uni. Cette campagne a eu un
impact très positif et elle continue à avoir
cet impact. Enfin, une dame tout à l’heure
a demandé comment nous pouvions
partager maintenant l’information au-delà
des frontières. Je suggère qu’il y ait un
portail de l’OMS qui permette de rassembler
et d’échanger les informations entre les
pays et les organisations, car il existe de
très bons exemples de bonnes pratiques
d’empowerment des usagers et des aidants.
Julie Repper : Bonjour, je suis Julie.
Ce matin, j’ai été frappée par l’importance
d’entendre les témoignages et expériences
personnels, l’importance de faire émerger
l’expertise des personnes qui ont vécu
cela et qui y ont survécu. Nous le voyons
à l’action dans cette pièce. Tout à l’heure,
quand une personne a demandé : « est-ce
que je peux guérir de la schizophrénie ? » et
qu’on lui a apporté une réponse, je trouve
ça très important. Nous avons essayé de
mettre cela en place en Angleterre. Nous
avons des « écoles de rétablissement ».
J’aimerais suggérer cette idée comme
exemple de bonne pratique. C’est organisé
comme une structure d’enseignement, tout
un ensemble de cours sont proposés pour
aider les gens à comprendre leur droit à
l’information, à l’accès au dossier médical,
à la compréhension des services et des
prestations sociales. C’est aussi un endroit
où on peut apprendre des autres, des
enseignants qui sont aussi des pairs avec des
expériences similaires, où on apprend à vivre
avec une psychose, avec une dépression,
à trouver un emploi, à gérer son argent.
Nous dirigeons l’école du rétablissement de
Nottingham, avec environ 150 cours chaque
trimestre qui sont ouverts aux personnes qui
souffrent de problèmes de santé mentale,
aux familles et aux professionnels. Ce sont
des cours qui sont donnés et conçus par des
usagers, accompagnés de professionnels. Je
pense que c’est un exemple qui illustre bien
les points positifs évoqués aujourd’hui.
Stefania Arici : Bonjour, je viens de
Trento. J’aimerais dire que, selon moi,
l’information doit exister à différents niveaux.
Nous, nous proposons des interviews et
des exercices dans les écoles parce que les
étudiants sont les hommes et les femmes de
demain. Dans ces rencontres, il n’y a pas que
des professionnels, mais aussi les usagers
et des membres de la famille, et c’est très
efficace. Quand les étudiants rencontrent
ces personnes, le message est tout à fait
différent. Mais ce n’est pas suffisant, je pense
qu’il faut aussi organiser des activités au
sein de la communauté avec des bénévoles,
des campagnes en collaboration avec les
médias. Il faut concevoir tout un programme
pour travailler sur différents niveaux afin de
créer un réseau et je pense que ce n’est que
comme ça qu’on y arrivera.
Corinne Noel : Bonjour, je voudrais réagir
par rapport au passage qui concerne les
campagnes d’information en relatant une
expérience que j’ai vécu. Je suis médiatrice
de santé pair et j’ai été embauchée par
un chef de pôle. Quand j’ai commencé à
travailler dans un hôpital de jour, le chef du
service m’a demandé de participer à une
réunion et de me présenter. Je me suis posée
la question de savoir comment j’allais me
présenter. J’ai donc parlé de mon parcours
de rétablissement en mentionnant que
j’avais un trouble bipolaire, elle m’a coupé la
parole en disant : « Oh ! Bipolaire, c’est une
maladie à la mode ». Donc, je me demande
si les campagnes d’information n’ont pas un
revers.
Anneke Bolle : Qui veut réagir ?
Stéphanie Wooley : Je voudrais rebondir
sur votre remarque Madame. Nous avons
peu abordé cette question du revers de la
médaille et les risques et dangers inhérents
à ces campagnes. L’expérience que j’ai eu
avec France-Dépression et la conception de
notre spot avec tout un groupe d’usagers
et le travail sur quelles images utiliser, quel
message donner était très enrichissante.
J’aurais pu vous montrer tous les exemples
de campagnes vraiment mauvaises que j’ai
trouvé où on se dit : « Eh ! Il y a tous les dingos
qui arrivent ! » ou alors, des pubs en Amérique
où c’est : « Allez vous faire soigner, vous
êtes malades ! ». Au niveau de l’évaluation,
Monsieur, j’ai regardé ça de près et c’est clair
qu’il faut plus d’études dans ce domaine, qu’il
faut regarder les nouvelles technologies qui
sont très efficaces. J’ai beaucoup d’exemples
avec des jeunes, avec des rappeurs, des
skateurs qui vont attirer différentes cibles de
la population et qui vont changer le regard
des autres. J’ai beaucoup souffert de cette
stigmatisation vraiment personnellement et
je pense que c’est impossible de changer
la situation des usagers tant qu’on n’a pas
combattu la stigmatisation encore présente.
De cette façon, on pourra aider la population
générale et les 25 %, ou les 38 %, dont on a
entendu parler hier qui dans leur vie, auront
un jour un problème de santé mentale.
Dominique Laurent : Je voudrais ajouter
que cette participation collective qui est de
donner la parole et l’information, toujours
dans notre région des Pyrénées orientales,
pourtant éloignée du reste de la France, on
se sent souvent au bout du bout, il se trouve
que nous avons été souvent invités et on a
un petit peu forcé la main pour rentrer dans
les collèges et dans les lycées ou dans les
IRTS (Institut régional du travail social), etc.
Mais surtout pour prévenir chez les jeunes,
pour éviter cette stigmatisation, on va audevant
des questions. C’est à dire, on arrive,
on parle maladie, santé mentale, symptômes
et on cite la bipolarité, la schizophrénie avec
les personnes que nous sommes, c’est à
dire quand on arrive, on dit : « Vous voyez,
vous n’avez pas peur de nous, on est comme
vous, on a une tête, un nez, une bouche, on
n’est pas différents ». Parce que ce qu’on
doit apprendre aussi, c’est qu’on peut vivre
avec la maladie et qu’on n’est pas tout le
temps en crise, on est stabilisé aussi et ça je
pense que les médias l’oublient. Ils ne voient
que les personnes qui ont un comportement
dérangeant, mais quand on va bien, c’est
une maladie qui ne se voit pas donc ça, il faut
le dire. Oui, j’ai le droit d’aller bien et j’ai le
droit de le dire. L’impact sur les scolarisés est
très important, il faut pousser les portes des
établissements scolaires, il faut insister pour
aller auprès des jeunes, c’est un public qu’il
faut cibler.
Felix Soussan : Je suis bénévole à la
maison des usagers du Centre Hospitalier
Sainte-Anne. J’ai vraiment envie d’insister
sur l’idée que je disais tout à l’heure et que
je n’ai peut-être pas bien explicitée. C’est en
rendant la parole à la personne, en créant des
lieux où elle peut s’exprimer, et en particulier
les lieux de soins, que l’on va retrouver des
habiletés interpersonnelles qui vont vraiment
préparer la personne à devenir son propre
représentant auprès du public. On voit bien
aussi que dans toutes les activités que nous
menons en tant que pairs aidants, nous
retrouvons un certain nombre d’habiletés
interpersonnelles qui vont servir à ensuite
s’ouvrir à la cité. Je trouve que l’exemple
donné par l’UFE en Italie est tout à fait
intéressant, il montre qu’il y a une continuité
entre les apprentissages, ce que l’on peut
faire pendant le soin et les performances
qu’on peut avoir ensuite. Je crois qu’il ne
faut pas trop se poser cette question, ce
n’est pas de savoir comment communiquer
mais plutôt comment donner l’occasion
aux gens qui sont touchés par les troubles
de vivre subjectivement leur expérience,
de la partager. Là, on va effectivement
passer à ce que vous expliquiez, Aude, des
connaissances, des représentations qui
changent, mais ce n’est pas suffisant. Il faut
passer, grâce à ce contact interpersonnel que
nous pouvons établir, à des comportements
et attitudes différentes.
198 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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