INTERNATIONALES

10h30
▼
12h00 :
Groupe 2
Classifier sans stigmatiser
Élaboration d’une méthodologie permettant d’intégrer les usagers
et aidants dans le processus de relecture des lignes directrices
Animateur : Jean-Luc ROELANDT, CCOMS Lille (France)
Rapporteur : Anne-Claire STONA, CCOMS Lille (France)
Usagers experts : Agnès BOUSSER, Argos 2001(France) ;
Jean-Pierre JULIEN, Hôpitaux de Saint Maurice (France)
Jean-Luc Roelandt : Merci de votre
coopération. Vous imaginez que nous devons
établir une méthodologie, comme l’a dit
Anne-Claire Stona. C’est très important pour
le CCOMS. Nous voulons réfléchir à l’idée
d’inclure les usagers : à savoir si ce sont
tous les usagers, si on doit lancer un réseau
international, ou ouvrir aux pairs aidants ? Estce
que nous allons ouvrir tous les documents
de l’OMS à tous les usagers ?
Nous avons discuté certaines de
ces questions, nous devons établir une
méthodologie qui convient à l’OMS. Avec 194
Etats-membres, les perspectives pourraient
changer d’un pays à un autre. En Arabie
Saoudite, en Chine, au Québec ou en
Panama, je crois que les problématiques sont
peut-être les mêmes, mais au niveau culturel,
on s’en occuperait d’une façon différente.
Concernant cette méthodologie et les
recommandations, nous allons vous montrer
sur l’écran la version de 2008 de la CIM 10,
avec toutes les catégories. C’est pour vous
montrer à quoi ressemblait la classification,
au cas où vous ne le saviez pas. On voit la
définition de chaque catégorie de diagnostic
et notre travail consiste à revoir et développer
la nouvelle version de ces descriptions et de
voir comment impliquer les usagers dans
cette révision. Une des idées potentielles est
que vous preniez part dans la révision de la
nouvelle version de la CIM. C’est-à-dire la
révision de la terminologie et du vocabulaire
qui sont utilisés, avec la possibilité de
proposer des changements.
On voulait travailler là-dessus ce matin,
seriez-vous prêts à prendre part à cette
révision? Pensez-vous être dans la possibilité
de pouvoir lire les documents ? Cela vous
paraît-il une idée pertinente ? Auriez- vous une
meilleure idée ? Pourriez-vous commenter les
termes dans le document ? Cette séance
devrait être interactive dans le but de partager
et de prendre des notes sur ces questions.
Dominique Laurent : Je suis présidente
d’une association à Perpignan. Nous avons
une bonne participation locale et je pense
que ce n’est pas une mauvaise idée de
nous impliquer, c’est comme ça que les
petites rivières font de plus grands fleuves et
océans. Nous travaillons à notre niveau avec
la participation d’une centaine de membres
et nous réfléchissons aux sujets qui nous
tiennent à cœur. Nous pouvons effectuer
des commentaires sans avoir à se déplacer
grâce à internet. Ça pourrait être une façon
intéressante de faire les choses. Je pense que
la parole des usagers est vraiment importante.
Lorsque je travaillais sur les réflexions
globales, c’est moi qui partageais les idées
afin de transmettre nos besoins. Je pense
que nous devrions avoir une représentation
et un porte-parole pour travailler d’une façon
« bottom-up » pour créer des idées.
Agnès Bousser : Je fais partie du groupe
qui a travaillé avec Jean-Luc et Massimo et
Jean-Pierre qui est un médiateur de santé
pair, et je suis usager des services. Je fais
également partie de l’association Argos,
qui est une association de bipolaires. Je
travaille aussi avec la maison des usagers
de Sainte- Anne à Paris. Dans ce cadre,
nous rencontrons des personnes souffrant
d’autres troubles comme la schizophrénie ou
l’alcoolisme. Nous avons fait un échange et j’ai
découvert que les bénévoles étaient aussi sur
le parcours du rétablissement. Mais qu’estce
que c’est que le rétablissement ? Je n’en
avais jamais entendu parler. Les psychiatres
n’en parlent jamais non plus. Je voulais écrire
un livre pour parler du rétablissement et de
l’empowerment, il s’appelle « Résilience en
Santé Mentale ».
Je pensais avoir découvert l’Amérique
toute seule, mais beaucoup de personnes
ont déjà travaillé dessus. J’accepte les
invitations des soignants pour prendre part à
la réflexion car la parole des usagers devrait
être reconnue. Mais c’est aussi fondamental
pour faire évoluer un système qui est figé
selon moi. Ce que nous entendons dans les
séances est qu’il reste du travail à faire. Quand
on m’a offert la possibilité de prendre part à la
révision de la CIM, je n’étais pas enchantée,
mais j’ai pensé qu’on devait participer pour
avoir une voix qui nous permettra d’être
entendus. Il s’agit ici de la communication
entre les gens, des personnes peuvent être
très facilement isolées. C’est très important
de s’exprimer lorsqu’on nous écoute. Peutêtre
devrait-on aussi apprendre à parler fort.
J’admire beaucoup les psychiatres car ils ont
un boulot vraiment difficile. J’imagine que
parfois vous avez des patients qui font partie
des associations et qui sont parfois virulents.
Ça doit être difficile pour les psychiatres qui
voient ça tous les jours. J’espère que nous
allons lancer une coopération productive
ensemble.
Jean-Luc Roelandt : L’OMS s’organise
par la coopération, j’aimerais vous rappeler
que nous devons faire des recommandations
pour 12h15, donc il faut s’écouter et proposer
une méthodologie favorisant la participation.
Intervention du public : Juste pour
me présenter rapidement, j’habite avec mon
ami qui est usager depuis 31 ans et je suis
représentante de la première association
des usagers et familles en santé mentale au
Maroc. Je tiens à vous dire que je suis très
heureuse de faire partie de tout ça, car, au
Maroc, les familles et les usagers sont loin de
coopérer dans la politique de santé mentale.
Alors prendre part aujourd’hui, c’est faire
entendre notre parole, pouvoir participer et je
vous remercie de nous avoir invités.
Jean-Luc Roelandt : Merci de venir du
Maroc.
David Crepaz-Keay : Je suis usager
des services de santé mentale depuis une
trentaine d’années, je suis un vieil homme qui
utilise les services depuis longtemps. J’ai six
diagnostics différents et un rapport intéressant
pour chacun. Je travaille beaucoup avec des
personnes au Pays de Galles. Nous avons
travaillé avec presque 600 personnes qui
sont des usagers. Ce qui est clair, c’est que
les gens ont tous un rapport différent avec le
diagnostic. C’est particulièrement visible avec
une maladie comme le trouble bipolaire où
des personnes aiment bien leur diagnostic
et le trouve utile. Ça contraste grandement
avec des personnes qui ont un diagnostic
de schizophrénie et qui ne le trouvent pas
utile, qui ne l’aiment pas, et qui préféreraient
ne pas l’avoir. Il n’y a pas de vue unique des
usagers sur leur diagnostic. Ce qui serait
important pour votre processus, c’est de
s’assurer que les gens sont impliqués sur leur
diagnostic, et qu’il vient de leurs expériences
personnelles. Il faut faire la différence entre
un diagnostic qu’ils ont trouvé utile et celui
qui conduit à l’exclusion et l’isolement. Autre
chose, il ne faut pas trop s’inquiéter sur la
représentation. Quiconque veut s’impliquer
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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