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Ce n’est pas dans notre champ, c’està-dire que c’est dans notre champ de réparation et d’amélioration de la qualité, mais c’est le constat d’un dysfonctionnement. Par contre les 80 % et 20 %, le 80 % c’est bien le constat actuel. C’est justement parce que nous sommes à 80 % que nous avons moins de problématiques liées à une institutionnalisation. Si on dit que l’hospitalisation est alternative à d’autres soins, c’est bien parce que l’hospitalisation crée l’institutionnalisation. Elle crée un lien qui n’est pas du tout facile ensuite à réparer et qui n’est pas bon non plus après. Le thème de l’isolement est encore un autre sujet, mais il n’était pas le sujet du jour donc je vais m’arrêter là. Merci. John Stacey : Je fais partie du National Mental Health Collaborative Network (réseau collaborateur national de santé mentale). J’aimerais partager avec vous l’expérience d’un programme qui a été construit au Pays de Galles et dans d’autres endroits au Royaume- Uni pour le changement des pratiques. Il visait l’exploration des croyances et des pensées. Nous avons établi des programmes d’apprentissage collaboratif dans certaines zones administratives de santé où nous avons placé des gens en formation, des travailleurs sociaux, des usagers des services, des familles. Nous avons étendu ce programme à toutes les personnes qui avaient un impact sur le bien-être des personnes, donc tous les services qui sont impliqués : la police, les services d’urgence, des ambulanciers, les groupes religieux, toute la communauté qui tourne autour des usagers. Nous avons tenté de créer un langage commun. Ce n’est pas facile évidemment de changer les croyances car les gens veulent contourner la question et aborder celle de la délivrance des services. Nous nous concentrons donc sur le langage, l’exploration de nos croyances et ensuite avoir une compréhension commune, influencée par toutes les personnes impliquées. C’est un groupe qui fonctionne assez bien maintenant dans certaines zones géographiques. Nous avons l’élaboration de différents groupes de programmes d’apprentissage collaboratif, parfois dans la communauté ou dans les services eux-mêmes, toujours avec le même processus impliquant tous les membres de la communauté. Jusqu’à présent, nous avons rencontré quelques obstacles mais nous pouvons célébrer le succès de ce programme que nous tentons d’étendre à tout le Royaume-Uni. Marie-Christine Thibaut : Bonjour à tous, je suis médiateur de santé pair. Depuis 2005, je suis présidente d’un GEM (groupe d’entraide mutuelle). J’ai pris des petites notes. Je suis comme Nathalie. Si on devait voir les étiquettes qui sont collées sur ma tête, alors oui Nathalie, je suis comme toi ! Je reviens sur le langage. C’est vrai que par mon travail, je me suis aperçue très vite qu’on ne parlait pas le même langage. Je vais vous donner un exemple concret. Actuellement, suite à un travail en équipe au sein du secteur dans lequel je travaille à l’EPSM, au 59G07, nous, les psychiatres et le personnel infirmier, avons travaillé sur la création d’un groupe de parole « Bipolarité et rétablissement ». Lors de nos échanges, je me suis aperçue que nous ne parlions pas le même langage. Comme l’information du groupe de parole passait par une affiche et des flyers, c’est là que j’ai compris ce que voulait dire « prodrome » (signes précurseurs). Je me suis dit, j’ai dû en avoir des prodromes alors ! Je peux vous dire que ce projet de médiateurs de santé pairs m’a amené à penser qu’une psychiatrie citoyenne se mettait en place. C’est à dire, Monsieur Halos, du fait que dans les services de psychiatrie, il va y avoir des médiateurs qui sont eux-mêmes des ex-usagers. Je peux vous dire qu’on ne va pas bouger le cadre tout de suite, mais le fait d’être à l’intérieur, il y a des petites choses qui changent. Les attitudes changent, les paroles changent, parce que nous sommes là. Est-ce qu’il y a des médiateurs dans la salle ? Levez la main ! Voilà les petites choses ! Je peux vous dire que ça n’a pas été facile parce qu’en France, on est très institutionnel. On est dans un cadre, pas dans l’autre. Je voudrais dire que l’isolement social est un souci récurrent pour beaucoup d’usagers et que le médiateur de santé pair permet de favoriser l’ouverture vers la cité et les partenaires sociaux. Les GEM travaillent à cela, sur le fait que lorsqu’on sort d’une institution, on est isolé, mais on peut y remédier. Certains médiateurs accompagnent vers le GEM. La loi de 2005 a été importante car elle a enfin reconnu le handicap psychique comme un handicap comme les autres et elle a permis la subvention des GEM. Ce dispositif aura bientôt dix ans et je pense qu’il y aura évaluation et chiffrage, comme on aime tant ça en France. Mais je peux vous dire que les GEM sont des lieux où on lutte contre l’isolement et où on trouve de la chaleur humaine. Merci ! Joseph Halos : Ce sera beaucoup plus difficile de conclure pour John après cette intervention, mais merci Madame Thibaut. Je lui donne tout de suite la parole. John Jenkins : La seule chose à dire, c’est qu’il faut mettre fin à ce fléau de discrimination et à l’attitude individualiste de la société aujourd’hui et le jouer collectif. Mais chacun peut avoir sa propre façon d’essayer d’améliorer la santé mentale des citoyens comme nous l’avons vu ce matin et les différentes méthodes décrites en termes de législation, des inspections, des normes, des évaluations et des bonnes pratiques, des pratiques innovantes, ainsi que les changements que le mouvement des usagers et des familles peuvent apporter, tout ce qu’on a entendu ce matin est extrêmement important. Mais aucun de ces éléments ne peut fonctionner seul. C’est un défi gigantesque. Il faut changer un système enraciné dans les croyances et cultures qui a un tel impact sur l’image, l’attitude et la compréhension du grand public. Avec ces mythes profondément enracinés autour de la psychiatrie en raison du système que nous avons établi, il est difficile de déraciner ce dysfonctionnement et c’est pour ça qu’il faut y travailler maintenant et tous ensemble. Joseph Halos : Merci à tous pour votre participation et votre travail. 178 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 179
9h30 ▼ 12h30 : 4 èMES RENCONTRES <strong>INTERNATIONALES</strong> DU CCOMS Lille, France Atelier 4 : L’accès aux informations et aux ressources Intervention introductive : Aude CARIA, PSYCOM (France) Président de séance : Anneke BOLLE, Amsterdamse Vriendiensten (Pays-Bas) Discutant : Ken THOMPSON, Recovery Innovations (Etats-Unis) Rapporteurs : Gilles VIDON, Comité français pour la réhabilitation psychosociale (France) et Julie REPPER, School of Nursing, Nottingham (Angleterre) • Perspectives d’une thérapie prénatale sur les TOC centrée sur les usagers - Diana WILSON, co-fondatrice et porte-parole, Maternal OCD (Angleterre) • L’importance des campagnes d’information et de déstigmatisation des problèmes de santé mentale - des exemples et des questions, Stéphanie WOOLEY, Présidente d’honneur France-Dépression, administrateur-adjoint ENUSP (France) • «Parcours de soins partagés» : un outil de papier construit par les usagers, les familles et les professionnels, pour en promouvoir la participation paritaire dans la négociation et dans le partage du parcours de soin et pour en améliorer les résultats. Renzo DESTEFANI, TRENTO (Italie) • LA MAISON BLEUE... « Et l’impossible devient possible » : Motivation et implication des usagers en santé mentale dans leur rôle de citoyen. Dominique LAURENT, La maison bleue - Association des Usagers de la Psychiatrie (France) Anneke Bolle : Bonjour à tout le monde ! Il y aura un atelier très intéressant je pense ! Je serai votre présidente, il me faut m’habituer un peu encore aux habitudes françaises qui sont un peu différentes de chez nous, mais j’ai à côté de moi Aude qui va m’aider ! Aude va commencer par faire une petite intervention et après il y aura comme c’est indiqué quatre interventions. Je crois qu’il vaut mieux qu’Aude commence ! Aude Caria : Bonjour à toutes et à tous ! Vous êtes dans l’atelier 4 qui va s’intéresser au domaine de l’accès aux informations et aux ressources. Pour resituer la thématique dans le parcours du congrès, hier ont été présentés les 19 indicateurs d’empowerment, correspondant à quatre domaines. Aujourd’hui, chaque atelier est consacré à un de ces domaines. L’objectif est de découvrir des expériences de bonnes pratiques sur les thématiques et Ken Thompson et Anneke Bolle animeront les échanges afin de produire ensemble des recommandations. Ce congrès se veut très participatif, on écoute les interventions et on dispose ensuite d’1 h 15 pour élaborer et rédiger ensemble des recommandations concernant l’accès aux informations et aux ressources. Julie Repper et Gilles Vidon sont rapporteurs de cet atelier, ils feront la synthèse des recommandations que nous élaborerons ensemble, afin de pouvoir les présenter cet après-midi en séance plénière. Pour commencer je vous rappelle les indicateurs concernés par cet atelier, tels que présentés hier par Simon Vasseur-Bacle et Anaïs Vaglio en séance plénière : • l’accès aux données médicales, • l’accès à une assistance légale abordable, • les fonds publics pour les associations d’usagers, de proches et aidants, • les informations adaptées sur les services et traitements, • la formation des usagers et des aidants, • l’accès à une compensation financière pour le travail que réalisent les proches et qui constituent parfois un fardeau. Avant de passer la parole aux expériences, je vous propose une introduction globale de la thématique, sous forme d’un résumé historique de la situation où l’on se trouve. En un peu plus d’un siècle, il y a eu une forte évolution de la manière de prendre en compte les troubles psychiques. La question dont on doit parler aujourd’hui, c’est-à-dire l’accès aux informations et aux ressources, doit être resituée dans un contexte historique. Du 19 ème siècle à aujourd’hui, nous sommes passés de l’asile à la cité. C’est un processus qu’on peut décrire dans la plupart des pays occidentaux : une phase de désinstitutionalisation et le début de construction d’une parole des usagers. Les associations de familles, dans les années 80- 90 et un peu plus récemment les associations de patients, assumant de plus en plus un rôle de participation, voire de représentation dans le système de santé. Nous avons donc assisté à une évolution d’une institution fermée, sourde au discours des patients, vers l’émergence d’un rôle de représentation des usagers par les usagers. La parole des personnes concernées va fortement évoluer pendant cette période. Au moment de l’ère asilaire, il n’y a pas vraiment de parole articulée. C’est plutôt un cri de souffrance, qui peut se transformer au fur et à mesure en une première prise de parole. Plutôt sous la forme de premiers témoignages, mais qui ressemblent à des soliloques, c’est-à-dire que la personne parle, mais dans le vide. Il n’y a pas d’interlocuteur pour l’écouter. Au fil de l’évolution de l’institution et des prises en charge, on voit émerger la parole des patients, la parole partagée entre pairs, la notion de témoignage et la possibilité de dire la souffrance et de s’entraider à partir de ce partage. Dans les quinze, vingt dernières années, il se construit progressivement une parole collective, par le biais du développement des associations d’usagers et la reconnaissance d’une certaine expertise profane sur la maladie. Au niveau du contenu du discours, on passe du cri de souffrance au discours absurde qui répond à l’absurde de l’institution, puis à une phase de dénonciation forte du système asilaire, un besoin de raconter l’intolérable. Le contenu évolue ensuite vers la défense des droits et le partage de cette connaissance. Au moment de la désinstitutionalisation, on peut dire que c’est toute la société qui est interpelée par ce changement de paradigme. Le début des constitutions des associations, là on est plus dans l’entre nous et le discours s’ouvre, les interlocuteurs se multiplient et on va pouvoir parler aux différents acteurs de la santé mentale et de la cité. Dernier élément d’évolution, la parole qui n’était pas entendue était une parole dans une impasse. On commence au moment de la désinstitutionalisation à parler du « fou » mais on ne parle pas avec lui. Ensuite, arrive une phase où on peut dire que c’est « un fou qui est parlé ». On voit émerger un discours sur la personne, on parle au nom de la personne concernée. Par exemple, en France, avec la naissance de l’UNAFAM, association des familles, ce sont les proches qui vont parler pour, à la place de la personne directement concernée. On voit donc émerger petit à petit le début du dialogue. 180 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 181
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