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Pour synthétiser, on peut dire que, dans les pays occidentaux, on constate l’émergence des conditions favorables à la parole collective des usagers, une organisation de la défense des droits car cette parole est aussi nécessaire, un développement de la parole individuelle et un début de reconnaissance de l’expertise d’expérience, l’émergence de la notion d’empowerment et de rétablissement ainsi que l’élargissement du champ de la recherche sur ces thématiques. Je pense en particulier aux recherches en sciences humaines, en sociologie qui commencent à s’intéresser à cette grande évolution du passage de l’asile à la cité, du silence au discours partagé. Concernant l’accès aux informations et aux ressources, il y a encore des points de progrès, car on constate toujours : • une résistance institutionnelle au changement de paradigme de la psychiatrie vers la santé mentale, • une méfiance des professionnels vis-à-vis de l’expertise des usagers, • un déficit de formation aux notions d’empowerment, de rétablissement et de santé mentale positive qui ralentit l’évolution des soins et maintient un modèle de soin qui peut être potentiellement coercitif et qui ne donne pas beaucoup d’espoir, • la persistance des tabous, de la stigmatisation, de la discrimination, • la persistance de pratiques et de situations de violation des droits fondamentaux des personnes, • un financement insuffisant des associations des usagers et aidants. Au fil de l’atelier, nous allons découvrir quatre illustrations de réponses qu’on peut apporter à ces questionnements, avec un premier témoignage d’un usager sur l’aide de la thérapie comportementale au moment de la naissance par Diana Wilson, suivie d’une intervention de Stéphanie Wooley sur l’importance des campagnes d’information et de déstigmatisation des problèmes de santé mentale. Ensuite, Roberto Cuni nous parlera du « Parcours de soins partagés », un outil de papier construit par les usagers, les familles et les professionnels, pour en promouvoir la participation paritaire dans la négociation et dans le partage du parcours de soin et pour en améliorer les résultats. On terminera avec Dominique Laurent, présidente d’une association d’usagers dans le Sud de la France, qui va expliquer le modèle de fonctionnement participatif qu’ils ont mis en place pour favoriser la citoyenneté des personnes. Je terminerai cette note introductive en rappelant que les prochaines semaines d’information sur la santé mentale auront lieu en France dans six semaines, et elles seront l’occasion de faire avancer toutes les thématiques qui nous intéressent dans l’atelier aujourd’hui. Merci. Anneke Bolle : Merci Aude. Le premier intervenant est Diana Wilson. Diana Wilson : Bonjour, je suis ravie d’être ici. J’ai un TOC depuis 26 ans et j’ai été diagnostiquée à l’âge de 35 ans, avec quatre enfants. A l’époque, j’ai eu peur de brutalement tuer mes nouveau-nés. J’ai fait cinq sessions de thérapie cognitivocomportementale (TCC) en prenant un antidépresseur ISRS, et depuis, je me suis rétablie à 99 %. Je suis donc ici pour vous dire que le rétablissement complet, c’est possible. Je suis consciente que la plupart d’entre vous connaissent les bases du Trouble Obsessionnel Compulsif (TOC), on a des obsessions qui sont toujours suivies par des comportements compulsifs répétitifs. La différence entre les TOC périnataux et les TOC, c’est que les craintes sont concentrées sur les bébés ou l’enfant qui n’est pas encore né. On va regarder le vocabulaire qui est utilisé. Auparavant, j’ai entendu des thérapeutes qui utilisaient des mots qui étaient tout à fait nuisibles à mes yeux : « ignorer les pensées », mais c’est scientifiquement impossible de ne pas y penser, « essayer d’être positive », mais c’est très difficile quand on a peur d’être violent et de poignarder son bébé avec une lame de rasoir. On va être positif uniquement quand on voit l’efficacité des TCC ou des Tests de la réalité. On dit : « Oh, mais je sais bien que tu ne feras jamais de mal à personne, et toi aussi tu le sais ». Non, on ne sait pas. C’est pour cela qu’on est là. On a l’impression que le thérapeute ne nous comprend pas ou qu’il ne comprend pas notre maladie. J’ai des suggestions concernant le dialogue qui peut nous aider. La première est : « ne réagissez pas, laissez les pensées venir à vous ». Cela est utile, mais la phrase la plus utile que j’ai jamais entendue c’était « laissez les pensées venir à vous et soyez d’accord. Laissez-les dans votre esprit. Je suis d’accord et je vais faire ce que vous voulez ». Passons à la logique utilisée et comment ces phrases peuvent aider quand on te dit : « personne ayant des TOC n’a fait de mal à son bébé. Des nouvelles données démontrent qu’aucune mère au monde n’a jamais fait de mal à son bébé en suivant ce type de pensées ». Vraiment, ça vous aide de penser et de savoir cela, ça rassure qu’on puisse avoir des pensées de notre passé, on pense que peut-être on a fait du mal à des enfants. C’est très difficile de revenir trente ans en arrière et de savoir si c’est une pensée ou si ça s’est effectivement passé. Mais il faut qu’on essaye d’appliquer les mêmes pratiques que celles qu’on utilise pour toutes les autres pensées de TOC. Souvent, quand on est diagnostiquée avec des TOC périnataux, on a peur que ce soit une erreur, que ça puisse être la schizophrénie ou un trouble psychotique. Mais à mon avis, c’est caractéristique chez les personnes qui ont des TOC. Je crois qu’un médecin ne devrait jamais dire : « non, vous ne devriez pas avoir d’enfant car vous avez des TOC ». Vous devez apprendre à vivre avec vos TOC grâce à une TCC, et voir si vous pouvez vous rétablir pour que vous puissiez avoir une vie avec des enfants. Il est possible de se rétablir. Ce qui m’inquiète, c’est que les thérapeutes ne comprennent pas l’énormité de la peur qui vous agrippe quand vous avez des TOC. Il faut le rappeler aux soignants. Voyons les étapes et les types de peur à commencer par moi-même. J’ai souffert de TOC pendant 26 ans, j’avais peur de pouvoir faire du mal à des enfants. Nous avons peur de le révéler, serais-je rejetée par ma famille, mes amis, la société ? Vont-ils m’enfermer ? On a peur des professionnels de la santé mentale et des hôpitaux. Est-ce que je suis folle ? Vont-ils bien me traiter à l’hôpital ? La peur de me confronter à mes peurs, il faut s’y confronter sinon on ne s’améliore pas. J’ai peur de faire du mal à mes enfants. J’en serais responsable. Est-ce que je peux prendre 182 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 183
des médicaments et donner le sein à mon enfant ? Ça peut être la seule façon pour une mère d’avoir un lien affectif profond avec son bébé, mais on peut lui demander d’arrêter de donner le sein à cause des médicaments ? Je ne suis pas contre les médicaments mais je voulais soulever ce point. Parlons maintenant de la peur d’être séparée de ses enfants. En Angleterre, parfois, on enlève le bébé à la mère quand elle va à l’hôpital. Donc on voit bien toutes les différentes étapes de la peur qu’il faut surmonter et qui permettent de se rétablir. Voyons maintenant comment l’on peut normaliser ces pensées. Je pense vraiment que la chose la plus importante qu’un thérapeute puisse faire, c’est de donner des exemples de nos pensées inappropriées. Car les TOC, c’est quand nous avons des pensées qui sont intrusives et que nous ne voulons pas, elles surgissent mais nous ne les désirons pas. Probablement la plupart d’entre vous ont déjà pensé à trois possibilités quand vous êtes dans une gare : « qu’est ce qui se passerait si quelqu’un me poussait sur les rails ou si moi je poussais quelqu’un ou si je me jette sous le train ? ». Ce sont des pensées normales - mais les personnes qui souffrent de TOC ont appris à résister à ces pensées. Cela ne fait pas de vous un assassin parce que vous avez ce type de pensées. Quelqu’un de mauvais ? Non, pas du tout. Le thérapeute peut continuer avec d’autres phrases pour donner de l’assurance à la personne, et en ce qui concerne les TOC, n’oubliez-pas qu’il ne s’agit jamais d’essayer de « rassurer» la personne. Par exemple, en tant que thérapeute, on peut dire : « tu peux me dire ce que tu veux, tu ne pourras jamais me choquer, rien ne me choque, si vous avez des peurs, peur d’abuser sexuellement de votre enfant, peur que vous puissiez noyer votre enfant, même les pensées les plus bizarres que vous puissiez avoir. Il faut faire confiance à votre thérapeute et, si vous pouvez, avouer vos pensées inappropriées, cela va vous aider ». Une autre chose que vous pouvez dire à vos patients, c’est « vraiment, j’aime beaucoup travailler avec des gens qui ont des TOC car la plupart répondent très bien aux TCC ». Les 25 % restant qui ne répondent pas à la thérapie sont une autre histoire. Il faut dire que la TCC est basée sur la preuve de son efficacité. Pour revenir à la méthode de la normalisation des pensées, une chose que j’ai faite pour m’aider à me rétablir, c’était d’utiliser la normalisation. Je pense que vous pouvez encourager vos patients à lire des études de cas pour qu’ils prennent conscience qu’ils ne sont pas un cas unique. On se sent moins isolé, ça confirme que ce trouble existe vraiment. Il y a un nom à mettre sur la souffrance, mon mari n’allait pas me quitter, on n’allait pas m’enfermer dans un asile pour le restant de ma vie avec des enfants qui ne voulaient rien savoir de leur mère qui pensait les tuer. Lire des cas d’études aide à comprendre, on ne part pas dans d’autres pensées obsessionnelles. Pendant la lecture des rapports, je voyais qu’on aidait les mères, on n’emmenait pas les enfants et ça c’était un grand pas en avant pour moi qui m’a encouragée à me faire aider. Des études au Canada d’Adam Radonski montrent que les personnes ayant des TOC ont une mémoire parfaite, mais on n’a pas confiance en cette mémoire. Cette confiance peut être retrouvée avec les TCC. Les TOC peuvent aussi être « normalisés » grâce à l’histoire - Charles Darwin, Florence Nightingale - tous les deux auraient souffert de TOC. Parlons maintenant des techniques. Les chirurgiens ou dentistes, par exemple, comment soignent-ils des personnes qui ont peur ? Les gens rentrent dans leur cabinet terrifiés qu’ils vont mourir à cause de l’anesthésie. Devrions-nous parler avec ces professionnels et étudier comment ils font face à la peur de leurs patients ? Une technique clé que j’aimerais que les thérapeutes fassent, quand un patient a une idée terrifiante, ça serait de faire un jeu de rôles comme au théâtre avec le patient qui met en scène ses pensées. Il faut être le plus théâtral possible pour montrer que ces pensées sont vraiment ridicules. Je l’ai fait et ça fonctionne. En commençant avec l’idée, par exemple, que j’allais dévisager un nouveau- né dans la rue, et qu’après dans ma tête, j’allais me dire « je vais tuer tous les bébés dans cette ville ». Il faut pousser la situation jusqu’à l’absurde. Pour ceux qui ne souffrent pas de TOC, cela peut sembler un peu fou, mais c’est ce qu’il faut pour se rétablir. Aborder nos pensées directement, modifier leur signification pour les catégoriser et nous focaliser. Il y a un très bon livre de Jeffrey Schwartz, Brain Lock and the Four Steps qui définit quatre étapes. C’est un livre qui a eu beaucoup de succès, mais je pense qu’il faut faire très attention car cette étape de catégorisation peut devenir un comportement compulsif et nous remettre dans un état où de nouveau on essaie d’éviter ses pensées. Ce sont les deux choses que nous ne voulons pas que les patients éprouvent. Il faut vraiment y croire. On ne m’a jamais demandé de croire en moi-même. Quand le patient se débat avec ses pensées et que la TCC ne fonctionne pas, souvent le thérapeute va dire : « il faut vraiment y croire ». Si ça ne marche pas, le patient va être découragé et son avenir est compromis. Je ne sais pas quelle est la réponse dans ce cas-là, mais cela ne va pas aider la situation. Il y a des moyens pour suivre régulièrement une thérapie par Skype ou des groupes de soutien au Royaume-Uni et certainement en France aussi. Parmi les choses qu’on nous demande le plus souvent, du moins en Angleterre, c’est comment je sais si les TOC sont seulement des pensées, des idées, ou si je vais vraiment passer à l’acte. Il est difficile de répondre mais, dans mon cas, j’avais peur, je marchais de long en large, j’avais des poussées d’adrénaline et j’étais pétrifiée par la peur parfois, et je me disais « je ne sais pas », alors ces points sont suffisants pour me dire que c’est probablement une pensée TOC et que je dois la traiter avec les principes de TCC. Encore une fois, trop de temps est passé par les thérapeutes à répéter les choses. Je pense que c’est important que le patient comprenne ce qu’on lui demande, ce qu’on veut de lui. N’oubliez-pas que vous le soignez par cette thérapie qu’il ait déclaré ou pas des informations sur ses peurs. La capacité de concentration est limitée, je l’ai bien vu dans mon cas. Des questions simples pour pouvoir se refocaliser sur ce qu’on nous demande sont utiles : « Comment ça va ? Vous comprenez bien ? Est-ce qu’il y a quelque chose que vous n’avez pas compris ? ». Malheureusement, une personne sur quatre souffrant de TOC consomme de l’alcool en excès pour compenser. Ceci risque d’être encore un autre problème, donc il est utile d’expliquer aux patients que le fait de mélanger le traitement et l’alcool n’aide pas. Ce qui peut aider le plus, c’est de faire une liste sur comment les TOC vont avoir un impact sur nous en tant que malade ? De quoi les TOC nous privent dans la vie ? Ce que cela peut nous apporter ? Mais à quel prix ? Cela peut être utile lors de chaque séance, mais je pense que ça peut aider une mère si elle voit ce qu’elle rate dans sa vie à cause des TOC. Je pense que ça peut être une bonne idée de procéder au dépistage de dépression postpartum. A mon avis, 95 % des mères souffrant de dépression postpartum sont également atteintes de TOC périnataux. Je tenais à le souligner car on peut perdre beaucoup de temps avant de les traiter pour des TOC alors qu’il faudrait qu’elles soient soignées de suite pour une dépression postpartum. Je le dis par expérience. Car sinon, la mère n’avance pas et elle a des jeunes enfants, on risque de lui dire « Je connais une fille de trois ans à la crèche. Elle essaie d’ouvrir les robinets avec les coudes, elle est taquinée et harcelée par les autres. 184 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 185
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