INTERNATIONALES

Jasna Russo : J’avoue que j’avais
préparé quelque chose avant le séminaire
et je voulais apporter ma propre contribution
à ces thèmes. Je voulais prendre la parole
hier lors de la plénière et aujourd’hui à la
Rotonde, mais certaines idées que j’avais ont
déjà été dites. Donc j’apprécie la possibilité
de partager mon opinion sur les thèmes
abordés à ce congrès et notamment par
rapport à l’implication des usagers/survivants
dans le processus de prise de décision. Ma
contribution est basée sur mon travail en tant
que survivant et chercheur, et en ma qualité
de militante à Berlin et au niveau international.
Ces questions d’empowerment, d’implication
et la tentative de les mesurer sont des
sujets très importants et je ne donnerai
que quelques brèves remarques. J’ai une
présentation Powerpoint car je voudrais me
référer à certaines sources auxquelles je
tiens beaucoup. Désolée de revenir sur ce
concept d’empowerment, mais je voudrais
rapidement vous donner trois raisons pour
lesquelles notre définition d’empowerment
n’est peut-être pas la plus appropriée dans
ce contexte. Tout d’abord, le langage véhiculé
au sujet de l’empowerment prend plus
d’importance et interprète de façon erronée
les droits de l’homme des personnes ayant
un diagnostic psychiatrique. Pour que cela
soit clair, j’aimerais citer Debra Shulkes dans
son discours donné à l’OMS lors du dernier
de ces congrès en 2010, « il y a une ironie
sinistre dans le fait que justement au moment
où les usagers et les survivants bénéficient
d’une convention internationale puissante
- leur donnant les mots qu’il faut pour faire
valoir leur demandes - la Commission
européenne et l’OMS sont passées à
l’utilisation du langage de l’empowerment.
Des termes si vagues, qui donnent chaud
au cœur et si malléables qu’ils peuvent être
utilisés pour tout et rien, y compris le modèle
exclusivement médical ».
Deuxièmement, l’empowerment des
usagers des services en tant qu’objectif
principal implique que les choses sont faites
pour nous d’une certaine façon et pour notre
propre bien, et non pas parce qu’il faudrait
un changement fondamental du système de
soins de santé mentale. La façon dont je vois
les choses, c’est que le système psychiatrique
nous a fait subir des choses pendant très
longtemps. Aujourd’hui il y une tendance à
faire des choses pour nous à notre place -
comme nous « donner le pouvoir », mais c’est
travailler avec nous qui reste le plus grand
défi. Une dame a déclaré hier que le fait que
la moitié des participants sont des usagers
était la preuve que nous travaillons ensemble.
Pour moi, cela démontre simplement que
seulement la moitié des participants sont des
usagers, mais non pas que nous travaillons
ensemble. Sur ce point, je voudrais citer Lila
Watson, militante aborigène qui répondait
aux missionnaires. Je trouve que ses mots
ont une portée universelle et j’ai eu des
expériences très positives lorsque j’ai adopté
cette phrase comme principe de travail avec
des partenaires en santé mentale. Voici ce
qu’elle dit : « Si vous êtes venus ici pour
m’aider, vous perdez votre temps. Mais si
vous êtes venus parce que votre libération est
liée à la mienne, alors travaillons ensemble ».
Enfin, le concept de l’empowerment sert
de miroir et renforce le contexte hiérarchique
dans lequel la prise de décision a lieu. Je
pense que Théodore Sticker le dit clairement
lorsqu’il écrit : « Tant que les professionnels
‘autonomisent’ leurs clients, le vrai pouvoir
est retenu. C’est le professionnel qui doit
donner le pouvoir au patient. Dès lors, malgré
son intérêt vertueux, l’empowerment en tant
que concept renforce le pouvoir de ceux qui
dotent les patients d’empowerment et cela
maintient l’ordre dominant.»
En fin de compte, il me semble que le
concept « d’implication » est plus approprié.
Non pas parce que ce terme est mieux défini,
mais parce qu’il induit moins en erreur que le
concept d’empowerment et qu’il est plus facile
à appréhender, surtout s’il y a des critères
significatifs. J’observe que malgré le fait que
les indicateurs établis avant ce congrès sont
sous la rubrique « empowerment », la plupart
de ces indicateurs ont trait à « l’implication »
en réalité. C’est aussi la conclusion de l’atelier
2 aujourd’hui - le thème était la participation
et cela me paraît plus concret. Si je reviens
à ces 19 indicateurs qui ont été présentés
au début, d’après moi ils souffrent de
nombreuses faiblesses mais il y en a deux qui
sont essentiels. J’avais l’impression - mais
j’ai appris hier que je me suis trompée - qu’il
n’y avait pas eu de contribution des premiers
concernés par cette implication. Donc
même si j’ai appris que les usagers étaient
représentés, je ne pense pas que c’était une
participation positive. Deuxièmement, ils ne
fournissent pas de réponse à la question
principale, à savoir si la participation a
amené un changement. Peter Campbell,
un survivant de la psychiatrie et militant de
longue date l’exprime de la façon suivante :
« L’implication et l’implication qui change
quelque chose, sont deux choses très
différentes ». Je vais m’arrêter là avec mes
remarques sur l’atelier 2, mais c’était aussi
le sujet d’aujourd’hui et personne n’a parlé
de ces choses, car la tentative de mesurer
l’implication reste au niveau de si oui ou non
les usagers ont été représentés. Mais ont-ils
le droit de voter au sein de ces instances ?
Y a-t-il un impact réel ? Est-ce que cela a
changé quelque chose ? Ces questions n’ont
même pas été soulevées. Je ne dis pas que
c’est facile à évaluer ou à mesurer, mais il le
faut. Cela doit être l’un des sujets.
Vu les pratiques psychiatriques traditionnelles
établies depuis très longtemps, il y
a un réel danger à ce que cette implication
mène simplement à la cooptation des
idées et des concepts des survivants
par le système qui reste si résistant aux
changements. On a déjà observé et étudié
cette tendance, notamment au Royaume-
Uni, où la demande d’implication des usagers
a commencé bien avant la CDPH. Différentes
expériences d’implication des usagers ont
eu lieu dans ce pays depuis suffisamment
longtemps pour avoir du recul et on a déjà
vu les effets secondaires indésirables. En
parlant de l’implication organisée par les
équipes soignantes, Peter Campbell nous dit
que « L’implication des usagers dirigée par
les équipes soignantes est allée trop loin et
le mouvement des usagers et survivants est
devenu une simple chambre d’enregistrement
des idées décidées ailleurs ». Je ne rentrerai
pas dans les détails ici. Je voulais simplement
insister sur l’importance d’étudier les
mauvaises pratiques de plus près aussi au
lieu de toujours courir derrière des exemples
de « bonnes pratiques ».
Il y a quatre ans, j’ai assisté à une
conférence formidable à Brighton intitulée
« Perspectives critiques sur l’implication des
usagers ». Cette conférence a donné lieu à
un livre que je recommande. Vous pouvez
voir ici les références de ce livre. Il donne
des exemples de mauvaises expériences
avec l’évaluation du niveau d’implication
des usagers, etc. de plusieurs auteurs de
milieux différents ayant une expérience et des
connaissances importantes dans ce domaine.
Plutôt que de me référer aux résultats
exposés dans ce livre, je pensais vous parler
des résultats d’une enquête européenne
relative à l’implication de la société civile dans
l’élaboration de la législation et la politique en
santé mentale. Simon Vasseur-Bacle a aussi
travaillé sur cette enquête s’il s’en souvient.
Si nous avons le temps, je voudrais vous
présenter un petit sketch que j’ai trouvé
dans ce livre. Il dure quatre minutes et je
demanderais à ma collègue de venir m’aider.
Viens me rejoindre ! En fait, cette histoire
imaginée sur l’implication des usagers met
en exergue tout ce que je pourrais dire sur
les obstacles à l’implication significative et
réelle. Je suis ravie que Jolijn Santegoeds
ait accepté de faire ce sketch avec moi.
Ici vous voyez le chapitre dont est extrait
ce sketch, et la liste des personnages
principaux. Nous serons toutes les deux des
hommes. Je jouerai le rôle de « M. Rodger
212 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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