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Elle a hérité de ce comportement. » J’essaie<br />
de saisir ces moments. Dans les groupes<br />
de parole que j’anime pour des personnes<br />
souffrant de TOC, j’entends souvent les gens<br />
dire : « J’en ai assez. Je ne peux plus. Je<br />
renonce. Les pensées, venez dans ma vie,<br />
faites ce que vous voulez, vous êtes trop<br />
fortes pour moi ». En fait, c’est exactement<br />
le point que nous voulons atteindre grâce à<br />
la thérapie - laisser les pensées venir et dire<br />
oui, si vous voulez que je fasse du mal aux<br />
enfants, c’est très bien. Car il ne faut pas<br />
discuter avec les pensées, cela ne fait que<br />
les renforcer. J’espère que vous comprenez<br />
et que cela semble logique. Enfin, si un<br />
patient ne progresse pas et vous allez mettre<br />
fin à la thérapie, merci d’en référer à un<br />
autre thérapeute si possible, il ne faut pas<br />
simplement le laisser tomber. Même si une<br />
patiente a vu une dizaine de thérapeutes<br />
et qu’elle n’avance pas, il y aura toujours<br />
quelqu’un quelque part qui pourra l’aider à<br />
dire adieu aux TOC pour devenir une mère<br />
aimante à nouveau. Merci beaucoup.<br />
Anneke Bolle : Merci Madame. Je<br />
vais me permettre un petit mot personnel.<br />
En lisant ce qui est écrit dans le papier qu’on<br />
nous a donné en entrant, j’ai trouvé dedans<br />
le contenu du langage utilisé par les praticiens<br />
inutile, destructeur : incompréhension, promesses<br />
sans fond, instructions données sans<br />
explications. Cela touche à mes expériences<br />
personnelles et depuis plus de 30, 40 ans aux<br />
Pays-Bas, il y a des indicateurs acceptés, une<br />
législation. Mais la pratique est si rébarbative<br />
que ce sera un long trajet pour obtenir un vrai<br />
succès. On avancera petit à petit. Cela m’a<br />
touché tellement parce que cela touche aux<br />
pratiques qu’on retrouve encore aujourd’hui.<br />
Pour changer la culture, ça prendra du temps.<br />
Vous ne serez pas sans travail, il y a encore<br />
un long avenir ! Une question ?<br />
Intervention du public : Bonjour, je<br />
m’appelle Anita et je suis une malade. Je<br />
voulais poser une question : est-ce qu’on<br />
peut guérir de la schizophrénie ou est-ce<br />
qu’on apprend à vivre avec ?<br />
Diana Wilson : Je ne suis pas médecin,<br />
je parle du point de vue du patient donc je<br />
ne peux pas parler de schizophrénie. Je<br />
suis désolée mais je pense que vous devez<br />
vous tourner vers des professionnels pour<br />
répondre à cette question.<br />
Vincent Demassiet : Je voulais juste<br />
répondre à cette demoiselle. J’ai été<br />
diagnostiqué schizophrène. Peu importe<br />
si on en guérit ou pas, le principal c’est le<br />
rétablissement. Si on a été diagnostiqué<br />
schizophrène comme moi, le plus important,<br />
c’est qu’on arrive, au bout de notre chemin,<br />
à vivre heureux, à faire ce qui nous plait<br />
avec peut-être des inconvénients mais du<br />
moins que le matin quand on se lève, on est<br />
souriant. Ne pas être embêté toute la journée<br />
par nos voix ou autres symptômes qu’on<br />
pourrait avoir. Mais que les rêves que tu as,<br />
tu puisses un jour les réaliser et faire ce que<br />
tu veux. Le principal, c’est qu’on soit heureux<br />
de vivre et que, peu importe la pathologie, on<br />
puisse tous réaliser nos rêves. C’est plus une<br />
notion de rétablissement que de guérison,<br />
car la guérison moi je m’en fous du moment<br />
que je suis heureux et que, dans ma vie, il y<br />
ait plein de bonheur et du monde autour de<br />
moi. Que je fasse ce que je veux, c’est ça le<br />
principal avant tout.<br />
Felix Soussan : Assez curieusement, j’ai<br />
été frappé par le parallèle entre l’exposé qu’a<br />
fait Aude Caria et celui de Madame Wilson.<br />
Je trouve que l’histoire que vous nous avez<br />
décrite, Aude, c’est une histoire où les patients<br />
internalisent le contexte socio-culturel et<br />
s’en trouvent affectés. Et ce que Madame<br />
dit, c’est, à son échelle dans sa propre vie,<br />
tous les désordres naissent d’avoir internalisé<br />
les normes extérieures, sans se sécuriser<br />
autour d’elles. Elle nous montre comment<br />
elle a reconstruit un parcours personnel qui<br />
lui permet de ne pas être colonisé par toutes<br />
ces normes.<br />
Anneke Bolle : Des mots vrais. Il y a<br />
encore quelqu’un ?<br />
Diana Wilson : Je pense que l’acceptation<br />
est un élément clé. J’ai parlé à un médecin<br />
très connu au Royaume-Uni et je lui ai<br />
demandé pourquoi mon syndrome était parti.<br />
Il m’a dit : « parce que vous avez accepté ». Il<br />
y a bien sûr beaucoup d’autres facteurs, mais<br />
je pense que c’est le premier élément qui a<br />
joué pour moi.<br />
Anita : Sur ce point-là, je suis d’accord<br />
avec vous parce que, moi aussi, au début, je<br />
n’acceptais pas la maladie. Donc, je n’arrivais<br />
pas à avancer, je n’acceptais pas d’être<br />
malade. Après, quand j’ai fait le deuil, disons<br />
de ça, et bien j’ai commencé à vivre et à me<br />
battre pour avoir une vie heureuse, et pas<br />
pour survivre, et vivre bien. Il y a des gens<br />
qui m’aident et qui m’aiment aussi, mais je<br />
pense qu’il faut accepter la maladie et il ne<br />
faut pas en avoir honte. Il faut dire : « Oui,<br />
je suis malade, mais ce n’est pas ça qui me<br />
définit, je suis un humain, je suis heureuse, je<br />
suis triste, je suis en colère et je suis comme<br />
les autres ». C’est une grande chose.<br />
Stéphanie Wooley : Bonjour ! Selon<br />
l’OMS, l’obstacle le plus important est la<br />
stigmatisation des personnes souffrant de<br />
troubles mentaux et du comportement ainsi<br />
que la discrimination qui y est associée. C’est<br />
l’OMS qui le dit dans un rapport de 2001.<br />
Les recherches internationales démontrent<br />
l’ampleur et l’impact importants que ces<br />
attitudes négatives ont sur les personnes,<br />
leur famille et l’entourage. Peut-être que<br />
plusieurs d’entre nous savons de quoi<br />
on parle. Moi-même, je suis la première<br />
étonnée que les images puissent avoir un<br />
tel impact sur moi, je souhaitais aujourd’hui<br />
vous proposer rapidement quelques campagnes<br />
audiovisuelles d’information et de<br />
déstigmatisation des problèmes de santé<br />
mentale. J’espère ensuite aborder avec vous<br />
quelques questions.<br />
Malgré de bonnes paroles, peu de<br />
campagnes publiques sont menées sur<br />
le continent européen. Les premiers<br />
exemples sont conçus pour cibler les<br />
personnes concernées elles-mêmes, type<br />
« des solutions existent pour vous » et pour<br />
susciter l’empathie et la compréhension de<br />
l’entourage. Je vais commencer par la France<br />
bien-sûr, avec le spot conçu par des usagers<br />
membres de l’association France-Dépression<br />
à l’occasion de la Journée européenne de la<br />
dépression et grâce au soutien de l’INPES<br />
en 2007. Ce spot d’information a été diffusé<br />
depuis, chaque année, grâce aux chaines<br />
publiques et privées qui offrent cette diffusion,<br />
ainsi que les radios et quelques grands<br />
écrans de publicité à Paris et aussi dans les<br />
pharmacies. En France aussi, l’INPES a lancé<br />
une campagne l’année suivante avec des<br />
spots de radio, à la télévision et un livret sur<br />
la dépression. Leur spot est conçu à la fois à<br />
l’intention des personnes concernées et du<br />
public.<br />
On y va.<br />
186 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)<br />
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)<br />
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