INTERNATIONALES

Ce serait peut-être à questionner avec les
familles et les représentants de familles
présents aujourd’hui. Maintenant, quelques
exemples de bonnes pratiques...
Anaïs Vaglio : Pour les données médicales,
les commentaires allaient tous dans le sens
d’une bonne information sur l’accès au
dossier mais avec un accès concret difficile,
ne serait-ce que parce qu’il est différé où
que l’on doit passer par l’intermédiaire du
médecin traitant, ou pour certains pays,
comme au Royaume-Uni, parce qu’il a un
coût. Des mesures d’accompagnement
étaient proposées, d’information sur les
démarches, grâce à des livrets d’accueil ou
des accompagnements par les associations.
Pour ce qui est de l’assistance légale, il
y a l’association des groupes d’intervention
de défense des droits au Québec qui
propose un accompagnement juridique et
un accès à l’aide juridique gouvernementale.
Il y a des associations comme Advocacy
France qui aident, par l’intervention d’un
tiers, les personnes qui s’estiment victime de
préjudices.
Et, pour les aides sociales, c’est encore
une fois le rôle des associations, la présence
de l’assistance sociale dans les services de
psychiatrie. Au Royaume-Uni, des exemples
d’organisations et également le National
Advocacy Service.
Simon Vasseur Bacle : Les derniers
indicateurs, avec l’indicateur 16 « des fonds
publics sont disponibles et utilisables par
les organisations de personnes usagères
des services de santé mentale ». La même
question est posée pour les organisations de
familles et aidants. Il existe probablement un
manque d’information étant donné le taux de
réponse « ne sait pas », que ce soit pour les
usagers ou pour les familles.
L’indicateur 17 « des informations disponibles
et adaptées concernant les services et
traitements sont prévues pour les usagers
» et sa deuxième partie sur l’existence de
formations adaptées. Globalement, les
réponses restent mitigées quant à l’existence
d’informations sur les services et traitements
avec une nouvelle fois un contraste avec les
professionnels. A discuter probablement...
Il en est de même pour l’existence d’une
formation adaptée avec des taux de réponses
négatives importants pour les usagers et les
familles.
L’avant-dernier indicateur, « des informations
sont disponibles pour les familles
et aidants afin de les soutenir dans leur
rôle d’aidants ». Les familles ainsi que les
professionnels répondent de manière positive.
On constate un contraste important entre
la France et les autres pays qui seraient
probablement également à questionner. Enfin,
le dernier indicateur « le système d’aide sociale
fournit une compensation aux implications
financières des familles et aidants». Nous
allons nous concentrer sur les réponses des
familles qui sont malheureusement négatives
à 60 %. Je passe sur la synthèse des résultats,
qui seront bien évidemment tous disponibles.
On termine sur quelques recommandations.
Anaïs Vaglio : Pour ce qui est des fonds
publics, certains sont disponibles pour les
associations qui proposent de l’information
et/ou de l’éducation en santé mentale comme
les GEM. Pour ce qui est de l’information
et de la formation ont été cités le Psycom
(France), l’ATD quart monde, l’UNAFAM qui
proposent des formations pour les familles. A
Malte, un livre adressé aux aidants contenant
des histoires de vies semble intéressant ; à
Budapest, une fondation regroupe des ONG
afin de les soutenir dans leurs démarches.
Pour ce qui est de la compensation
financière aux aidants, tous les commentaires
soulignaient une réelle difficulté à ce niveau. Il
n’y avait pas d’exemple de bonne pratique.
Simon Vasseur Bacle : Merci de votre
concentration.
Aikaterini Nomidou : Merci à Simon
Vasseur Bacle et Anaïs Vaglio pour cette
recherche extraordinaire. Maintenant on
voudrait demander à Roberto Mezzina son
expérience.
Roberto Mezzina : C’est impossible,
on manque de temps ici ! Mais, quoi qu’il en
soit, permettez- moi de dire très rapidement
que je dois commenter cette recherche si
intéressante dont la promotion a été faite par
Lille. Je vous recommande bien entendu de
lire et d’utiliser le document de l’OMS. Je
crois que c’est le seul document qui soit aussi
complet. Et c’est un document de base que
vous pouvez utiliser. La base des indicateurs
bien entendu, mais bien plus que cela. C’est
un outil particulièrement utile pour défendre
les droits.
Bien sûr le thème de l’empowerment
est très large. Je n’ai pas l’intention de
commenter la totalité de ce thème, mais peutêtre
une chose, dans les résultats, on observe
la présence de toutes les contradictions
que l’on connaît sur le sujet. On le voit très
bien. On dispose d’informations positives,
mais aussi d’indications négatives qui nous
viennent des indicateurs et qui nous montrent
ce qui nous reste comme chemin à parcourir.
Il y a notamment la faible implication des
usagers, l’évaluation des services ou le
manque d’information qui est criant.
Il me semble que l’une des limites de ce
type de recherche est qu’il s’agit de recherches
générales. A savoir qu’elles ne sont pas liées
à une réflexion spécifique sur le contexte des
services : la connaissance des informations
dont peuvent bénéficier les personnes par
rapport aux alternatives à l’hospitalisation,
les services auxquels les personnes peuvent
avoir accès, la contrainte également. Il est
essentiel d’avoir un discours raisonnable par
rapport à ce qui est atteignable en ce qui
concerne les droits. L’expérience des soins
se reflète dans les résultats.
La réforme en Italie est une thématique
fortement liée aux droits. Le droit à de
meilleurs soins, mais aussi des droits plus
généraux, des droits civils, des droits
sociaux également. Il y a encore un fossé
en Italie et ailleurs en Europe entre les droits
déclarés dans la loi et les droits atteignables,
réalisables. Et ça se reflète dans la recherche.
Il nous faut avancer sur tous les fronts, sur
toutes les thématiques psychiatriques.
Je pense que ce document nous montre
également qu’il est nécessaire d’être soutenu
et de ne pas être enfermé dans le système. Il
faut être soutenu dans le processus d’inclusion
et ne pas être piégé dans le système. Ce
n’est pas assez d’avoir des soins améliorés, il
faut aussi aller au-delà des soins et atteindre
l’inclusion pour ceux qui souffrent de troubles
mentaux. Donc la suite de la recherche sera
de voir quel est le niveau d’empowerment
pour la société, pour la communauté et voir
comment ceux qui souffrent de troubles
mentaux peuvent atteindre un rôle plus large
et la reconnaissance sociale. Nous devons
dépasser les obstacles comme la recherche
nous le montre pour passer à un niveau plus
large de choix, de liberté liée à la citoyenneté,
pas seulement des soins personnalisés qui
sont probablement l’objectif de ceux qui
peuvent recevoir les soins. Il nous faut aussi
passer à des droits plus positifs. Ne pas
seulement être éloigné de la stigmatisation
mais aussi avoir des droits positifs.
Et j’ai ici quelques commentaires dont je
voudrais vous faire part. Quelques obstacles
que nous connaissons en Italie sont les
suivants. On a toujours le problème de
l’exclusion dans les institutions, il y a des
moyens de contrôler le comportement dans
la norme. Il y a un fossé, parfois les services
sont caractérisés par une attitude paternaliste
et ne fournissent pas une réelle alternative,
des opportunités et des ressources, parti-
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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