INTERNATIONALES

15h30
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16h00 :
4 èMES RENCONTRES INTERNATIONALES DU CCOMS Lille, France
Présentations des indicateurs et des premiers résultats du
questionnaire
Président de séance : Aikaterini NOMIDOU, Association of families
and friends for mental health SOFPSI N.SERRON, Serres (Grèce)
Discutant : Roberto MEZZINA, CCOMS Trieste (Italie)
Intervenants : Simon VASSEUR BACLE, CCOMS Lille (France) et Anaïs VAGLIO,
CCOMS Lille (France)
Aikaterini Nomidou : Bonsoir. Je
m’excuse de mon français, ça fait 30 ans
que je ne l’ai pas parlé. Je suis beaucoup
plus habituée en anglais. C’était vraiment une
grande surprise quand j’ai reçu le message
du Docteur Roelandt de venir aujourd’hui ici
et surtout d’être présidente de cette séance.
Je dis heureuse, pourquoi ? Qu’est-ce que
j’ai à faire moi ici, parmi tous ces gens en
santé mentale ? Mais de l’autre côté en
voyant toutes ces personnes ici, je trouve
qu’il y a quelque chose de commun entre moi
et la plupart de ces participants. Alors ça fait
30 ans que je vis avec la stigmatisation, la
discrimination, les préjudices, l’isolement qui
accompagnent la schizophrénie. Je ne suis
pas diagnostiquée schizophrène, du moins
pas pour le moment, c’est mon frère, avec
lequel je vis depuis 30 ans, qui est malade.
Le dernier mot de mon père avant qu’il meurt
c’est « ton frère est tes yeux ». Donc depuis,
il fallait que je fasse quelque chose, je me
suis consacrée à aider les gens avec des
problèmes... Pas seulement la schizophrénie,
mais aussi avec d’autres problèmes de
santé mentale. Ainsi que leurs familles. J’ai
décidé de devenir avocate et au lieu d’être
spécialisée en droit criminel ou commercial
et de devenir une millionnaire, je me suis
spécialisée en droit de la santé mentale pour
aider les usagers et pour pouvoir aider leurs
familles, en Grèce pour le moment. Donc
je vois que j’ai une place ici, je suis une
de vous, je suis pour vous et ensemble on
pourra faire des choses. Aujourd’hui, on va
vous présenter les premiers résultats sur les
indicateurs d’empowerment.
C’est Simon Vasseur Bacle qui va commencer
la présentation. C’est un psychologue
clinicien à l’EPSM Lille Métropole qui travaille
au CCOMS ici à Lille. Il est spécialement
actif en recherche, surtout en stigmatisation,
discrimination et promotion de la santé
mentale. Avec lui, c’est Anaïs Vaglio qui va
présenter aussi. Elle est interne en psychiatrie
ici au Centre collaborateur à Lille et ça fait
six mois qu’elle travaille au Centre. Je crois
quand même qu’on pourrait dire qu’elle fait
partie du cœur organisateur de ce congrès.
C’est elle, entre autres, qui nous a aidé tous,
à être ici aujourd’hui.
Et le professeur Roberto Mezzina, je
suis sûre que la plupart d’entre nous le
connaissons bien. C’est un des psychiatres
très connus qui ont contribué au mouvement
de désinstitutionalisation à Trieste. C’est lui
qui a continué la grande œuvre de Franco
Basaglia. Il a aussi d’autres casquettes mais
je ne sais pas si j’ai le temps de les présenter.
Je passe la parole à Monsieur Vasseur Bacle.
Simon Vasseur Bacle : Merci Madame
Nomidou. Je suis très heureux d’être parmi
vous et de vous présenter les premiers
résultats du questionnaire sur les indicateurs
en faveur de l’empowerment des usagers et
des aidants en santé mentale, issus du travail
évoqué précédemment. Je suis également
très heureux d’être ici en présence de
Monsieur Mezzina, de Monsieur Muijen et de
Monsieur Scheftlein avec qui nous avons déjà
échangé beaucoup de mails. C’est toujours
agréable de se rencontrer directement.
Nous allons vous présenter le contexte
dans lequel cette étude a été développée
ainsi que le questionnaire et les objectifs
visés. Nous évoquerons dès le début les
limites du questionnaire, dont nous avons
une conscience aigüe, je le précise. Ces
limites sont aussi inhérentes à la complexité
des notions abordées. Nous détaillerons les
réponses aux 19 indicateurs et ces réponses
seront illustrées par des exemples de bonnes
pratiques.
Alors, qu’est-ce que l’empowerment ?
A défaut d’avoir une traduction consensuelle
au niveau français, je vais vous présenter la
définition de l’OMS : « L’empowerment, ou
renforcement du pouvoir d’action, en santé
mentale fait référence au niveau de choix, de
décision, d’influence et de contrôle que les
personnes usagères des services de santé
mentale et les familles et aidants par extension
peuvent exercer sur les événements de leur
vie. La clé de l’empowerment se trouve dans
la transformation des rapports de force et des
relations de pouvoir entre les individus, les
groupes, les services et les gouvernements ».
Je soulignerais que la transformation
de ces rapports de force est aussi souvent
citée comme indispensable pour enrayer
les processus de stigmatisation. Les 19
indicateurs dont nous allons parler ont
été définis lors d’un programme commun
entre l’OMS et la Commission Européenne,
programme sur l’empowerment des usagers
et des aidants qui a couru de 2009 à 2012
et qui a conduit à présenter au congrès de
Louvain ces 19 indicateurs répartis entre
quatre champs d’application. Le premier,
« Le respect des droits humains et la lutte
contre la stigmatisation et la discrimination »,
le second « La participation au processus
de décision », le troisième « L’accès à des
soins de qualité et l’implication dans leur
évaluation », et le quatrième et dernier
« L’accès aux informations et ressources. »
Les objectifs de ce questionnaire et de
cette étude de manière générale, étaient
nombreux et assez ambitieux. D’abord, nous
souhaitions bénéficier du point de vue des
usagers, des familles et des aidants et de
tous les acteurs participants au système de
soins, et interroger ainsi tous les pays de la
zone Europe. Ensuite, nous voulions tester
les indicateurs et les questions cibles avec
l’objectif de faire évoluer ces indicateurs et le
questionnaire en lui-même.
Enfin, nous voulons recueillir des exemples
de bonnes pratiques. Le Docteur Roelandt
l’a précisé tout à l’heure, ce congrès et le
questionnaire se veulent participatifs. L’objectif
est de recueillir les exemples de bonnes
pratiques, de les discuter et éventuellement
de les disséminer. Finalement, il nous faudra
formuler des recommandations concrètes
et applicables. Très rapidement sur la
méthodologie, en partant des 19 indicateurs
présentés lors du congrès de Louvain,
nous avons ajouté dans le questionnaire
des questions cibles et des zones de
commentaires libres. Le questionnaire a été
relu par des experts français et internationaux.
S’en est suivi une diffusion large de versions
papier et électronique, et le questionnaire
était disponible en ligne et l’est toujours. Les
réponses étaient faites de manière anonyme.
Nous allons évoquer quelques limites de
l’étude. Je laisse la parole à Anaïs.
Anaïs Vaglio : Nous avions conscience
de certaines limites de l’étude. Nous devions
poser des questions complexes et obtenir
des réponses simples, du type « oui / non /
ne sait pas ». C’était une première difficulté.
Ensuite, nous demandions aux personnes de
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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