INTERNATIONALES

les solutions qui fonctionnent. En faisant
ça, on change complètement la relation en
passant de modèles imposés des troubles
à une démarche d’empowerment où on
désigne la personne selon sa propre identité
et selon la manière dont elle la perçoit. C’est
un principe fondamental : il ne faut pas parler
de troubles, c’est un terme ne favorisant
pas l’empowerment car il définit la personne
en termes de déficit et pas en termes de
valeur. Quand vous dites à quelqu’un qu’il
a des hallucinations auditives, vous niez
son expérience. Si vous dites qu’il entend
des voix, qu’elles ont un sens et qu’il y a
une solution, vous donnez une certaine
responsabilisation dans le processus. Je
pense que c’est fondamental de reformuler le
vocabulaire, mais aussi de ré-envisager le rôle
de la profession en association la personne
qui a cette expérience vécue.
Bernard Jacob : Je travaille au service
public fédéral de la santé. Je suis chef de
projet et coordinateur national en charge
de la réforme des soins en santé mentale
en Belgique. Je coordonne l’ensemble du
processus de cette réforme. Je souhaiterais
appuyer les propos tenus par mon collègue
de l’UNAFAM. Notre but en Belgique, au-delà
de la réforme des soins en santé mentale,
est d’associer les acteurs hors du champ
santé mentale qui participeront à la réussite,
à savoir les secteurs du logement, du travail,
du double diagnostic, de la liaison avec la
justice. Ce sont des acteurs incontournables
du processus d’intégration et d’inclusion
dans la collectivité. L’idée est de prendre
en considération toutes les personnes qui
ont besoin d’aide sur un territoire donné.
Dès lors, on a une vision globale qu’il faut
intégrer dans la réorganisation des systèmes.
La participation et l’avis des représentants
des usagers et familles à l’élaboration
de ce processus est indispensable :
quels sont leurs avis ? Quelles sont leurs
recommandations concernant le processus
que l’on met en place ? Les associations
des usagers et familles doivent réfléchir avec
nous pour cette évolution et on doit les aider
à produire un travail scientifique sur le sujet.
Ce changement de culture prendra du temps,
mais nous devons le prendre en considération
et comme l’avait rappelé Madame Finkelstein
« Rien à propos de nous sans nous ». Pour
les autorités également, c’est une évolution
parfois difficile à considérer. Mais comme je le
disais hier en séance plénière, nous avons la
chance pour le moment en Belgique d’avoir
le soutien et la disponibilité d’un ministre de la
Santé très à l’écoute des recommandations
faites par les représentants des usagers et
familles.
Claude Finkelstein : Je vous remercie
pour ce que vous dites, c’est très important.
Mais en France, le mouvement des usagers
directs est plutôt mis à mal en ce moment,
je ne sais pas ce que ça va donner et du
coup nous envisageons un travail commun
sur des grands sujets avec l’UNAFAM.
Par exemple, les moyens des associations
d’usagers, les moyens de la FNAPSY ont
été diminués par trois. On me demande
avec 70 000 euros de mener une fédération
nationale, avec 67 associations adhérentes
et on me demande en plus de le justifier, ce
qui est normal, mais c’est très compliqué.
On ne peut pas continuer comme ça, on a
donc envisagé avec l’UNAFAM une autre
association. On ne peut pas se mêler avec
la famille, on a deux regards différents, deux
expressions différentes, mais on a envisagé,
de créer une troisième association qui portera
les grands projets et qui viendra apporter la
parole des usagers et des familles avec une
égalité car ce n’est pas facile. L’UNAFAM a
beaucoup plus de troupes et 20 fois plus de
moyen, vous voyez donc la difficulté pour nos
représentants.
Laurent El Ghozi : Cette question de la
participation réelle des usagers est vraiment
complexe. On a entendu ce matin des
exemples très formalisés dont on espère qu’ils
seront tout aussi efficaces. En France, je n’ai
pas le sentiment que l’on soit véritablement
capable de le faire.
Dans un second temps, nous avons
parlé de la participation des usagers pour
les décisions au niveau des établissements
de soins et cela progresse. Je suis
complètement d’accord avec la remarque
en rapport au soin médico-social, il est vrai
qu’il y a encore beaucoup de choses à faire.
On a également parlé de la participation aux
décisions au niveau national et je voudrais
insister sur la participation aux décisions là
où les gens vivent, c’est à dire dans la cité,
au niveau territorial. Je vais revenir sur l’outil
qu’est le Conseil local en santé mentale :
l’endroit où vivent les personnes avec qui on
essaye de travailler, c’est la ville. C’est là où
il y a des décideurs, des commerces, des
banques qui refusent d’ouvrir un compte,
là où il y a des clubs sportifs accessibles
ou non, du logement ou non, c’est là où se
fabrique ou pas la stigmatisation, là où il y a
la vie. C’est pourquoi la responsabilité des
décideurs locaux me paraît essentielle et il
me semble que si on veut faire changer la
société, ce n’est pas simplement en parlant
aux ministres, aux psychiatres, mais c’est
en parlant avec les citoyens et les décideurs
locaux. De plus, les décideurs locaux ont
souvent des fonctions également nationales.
Il me semble que c’est le plus important.
Je voudrais insister là-dessus et au-delà
du Conseil local, faire état d’action de coformation
des décideurs locaux, d’élus et des
services avec les usagers de la psychiatrie.
Pour y avoir participé à trois endroits différents
en France l’année dernière, je suis convaincu
que cela change véritablement le regard, que
c’est un moyen d’action qui est simple, peu
protocolaire et qui coûte peu : il demande
juste du temps et beaucoup d’énergie, mais
il change vraiment les représentations et
permet donc de faire en sorte que la parole
des usagers soit réellement entendue. Merci.
Armelle Grenouilloux : Je suis
psychiatre et coordinatrice du Centre ressource
handicap des Pays de la Loire, je
souscris à toutes les propositions qui viennent
d’être soulignées, mais il me semble qu’on
n’en est même pas là. Quand j’entends que
des représentants des usagers sont présents
dans les instances des structures de soins,
je note que dans les Pays de la Loire il y en
a très peu. Ce n’est pas acquis. L’UNAFAM
est relativement représentée, et tant mieux,
mais des usagers qui soient préparés et
prêts à être représentants, il n’y en a pas
tant que ça. Alors comment promouvoir
cette représentation ? Comment former
à la prise de parole ? Comment trouver le
financement ? Je pense que tout cela reste
globalement problématique en France, audelà
de la région d’où je viens.
Hywel Davies : Je crois que c’est une
question très importante et ce qui est
intéressant au niveau des entendeurs de
voix : lorsque vous assistez à un congrès du
réseau des entendeurs de voix, vous ne savez
pas qui sont les personnes qui entendent des
voix et qui sont les professionnels de santé.
Il y a une qualité dans les rapports et une
confiance mutuelle.
Chris m’a dit qu’au moins 50 % des
interventions thérapeutiques qui réussissent
se font grâce à la qualité de la relation et si
vous vous trompez là-dessus, vous allez
rencontrer des gros problèmes.
Mais ce qui arrive dans les services de
soins aigus, c’est qu’il y a peu d’autonomie et
de choix : au Royaume-Uni par exemple, les
gens n’ont pas le droit de choisir leur repas
ou l’heure à laquelle ils mangent, ce sont des
problèmes fondamentaux. Par exemple, le
traitement vous fatigue beaucoup au matin et
si le petit déjeuner est à 7 heures du matin,
vous le manquez ! Si votre service fait partie
d’un hôpital général, le régime est basé sur
les besoins des patients de l’hôpital, mais pas
sur ceux des patients en psychiatrie.
Il y a toute une série de questions sur
la manière dont on crée les conditions
144 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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