INTERNATIONALES

donc que les indicateurs d’empowerment
doivent intégrer la notion d’advocacy.
Sur la base de nos résultats, nous
proposons les recommandations suivantes
pour que les indicateurs intègrent :
1. L’accès universel à l’advocacy de qualité
avec possibilité de se désengager pour
s’assurer qu’il n’y ait pas de barrières à
son utilisation. En Angleterre, les gens
doivent dire qu’ils veulent un advocate
mais ils peuvent ne pas savoir qu’ils y ont
droit ou ne pas comprendre son utilité.
2. L’accès à l’advocacy pour tous les
usagers et une prise en compte de leur
situation socioculturelle et de la difficulté
à se mettre en lien avec les services de
santé mentale.
3. Des mesures permettant de s’assurer
que l’advocacy a un impact sur les
décisions de soins et de traitement et
qu’il ne soit pas juste un palliatif.
4. L’implication et la codécision avec les
usagers dans l’organisation et la mise en
place des services d’advocacy.
5. Des services d’advocacy centrés
sur les droits des patients qui soient
indépendants des services officiels de
santé mentale.
6. La capacité d’aider les personnes avec
le plus grand risque d’exclusion : les
personnes appartenant à des minorités,
les personnes avec des troubles de
l’apprentissage, les personnes sans-abri
ou les personnes ayant des problèmes
d’abus de substance.
7. La possibilité d’avoir un service
d’advocacy sans demande pour les
personnes sous contrainte ne pouvant
demander directement ces services
8. Le développement de services de santé
mentale permettant de promouvoir le
rôle de l’advocacy tout en s’assurant de
l’indépendance de celui-ci ainsi que sa
capacité à donner aux usagers une voix
et permettre leur empowerment.
Nos recommandations ont influencé les
politiques de santé en Angleterre et nous
avons reçu des ressources supplémentaires
du Département de la Santé pour promouvoir
l’IMHA. Nous souhaitons fortement développer
des partenariats à travers l’Europe pour
évaluer l’advocacy et assurer aux personnes
sous contrainte une voix, la défense de leurs
droits et une avancée vers la justice sociale.
Tim Greacen : Merci Karen et Laura,
c’était vraiment très intéressant, un système
qui semble être plus sophistiqué que ce que
nous avons ici en France sur ces questions.
Claude Deutsch : Une réaction à
chaud pour introduire le débat qui suivra en
fin de session. Cette question de définition
du mot advocacy s’est posée à nous,
association Advocacy France. Quand on a
voulu prendre ce nom en 1998, on nous a
demandé pourquoi. Qu’est-ce que ça veut
dire ? Pourquoi vous n’avez pas traduit ce
terme ? On a dit que ce n’était pas facile à
traduire, que la meilleure traduction était
« soutenir la parole » et notre devise dont
nous sommes très fiers, c’est de dire « quand
des personnes peu habituées à parler seront
entendues par des personnes peu habituées
à écouter alors de grandes choses pourront
arriver ». Souvent, on nous demande si nous
sommes des avocats, mais non ce n’est pas
la question, c’est vraiment la question du
soutien de la parole des usagers.
Philippe Guerard : Vous voyez, il y
a quelques minutes j’étais en situation de
handicap pour monter les marches et là je
ne le suis plus. Ce n’est pas pour autant que
c’est facile de parler devant vous, c’est aussi
un handicap de parler en face des gens. Je
vais essayer d’être assez bref parce que
parler de sa vie ce n’est pas toujours facile, il
faut le faire de manière assez cool !
Alors mon histoire est celle d’un gamin de
13 ans, qui un jour se retrouve hémiplégique
dans les années 65 avec tout ce que ça peut
comporter. Je vivais dans une famille ouvrière,
Zola pour moi, ce n’est pas un livre et c’est
mon histoire. L’histoire du monde ouvrier là
où j’ai grandi, mon enfance ce n’est pas un
fauteuil roulant, c’est une brouette à gravats
pour aller à l’école, c’est la stigmatisation,
l’objet qui fait rire dans la cours d’école, les
crachats, c’est tout ça. C’était un combat
perpétuel, il fallait se battre pour exister.
J’avais un père qui était assez compliqué et
dur et qui me dit un jour « tu ne vas pas rester
dans ton coin, tu vas faire le jardin avec tout le
monde. ». J’ai essayé, mais je n’ai pas été très
rentable ! J’ai pris une binette pour enlever
les herbes, mon père était assez content car
j’avais participé et ça m’a fait dire que j’étais
considéré comme un enfant dit « normal » car
la normalité, on pourrait en parler longtemps,
c’est comme la citoyenneté !
Un jour, j’ai été retiré de ma famille et me
suis retrouvé dans un ESAT à l’âge de 17 ans,
sans en avoir eu le choix. C’était un peu un
fourre-tout à l’époque, on mettait les débiles,
les personnes « bancales », les fous, les
arriérés et il a fallu dans tout ça que je fasse
mon trou. Ce ne fut pas facile car j’étais sousestimé,
je n’étais que handicapé physique,
mais il s’avère que j’ai très vite basculé de
l’autre côté. J’ai perdu mon savoir car j’étais
envahi par des personnes qui étaient plus à
plaindre que moi, il a fallu que j’essaye de
lutter pour garder le plus longtemps possible
ce que j’avais. Je suis un autodidacte, je n’ai
pas eu la chance de faire de grandes études.
Un jour, comme tout adolescent, on a envie
d’avoir son expérience d’homme et donc
d’avoir une sexualité normale. J’étais tombé
amoureux d’une pensionnaire du CAT (Centre
d’Aide pour le Travail) et j’avais frôlé l’interdit,
j’avais été dans sa chambre la nuit. A cette
époque-là, ça ne se faisait pas, c’était les
femmes à l’étage, les hommes au rez-dechaussée.
La copine qui ne s’y attendait pas
s’est mise à hurler, l’éducatrice a eu très peur,
tout le monde s’est mis à hurler de partout,
une panique pas possible. Moi, qu’est-ce
que j’ai fait ? J’ai crié aussi ! Tout le monde
était débordé, tout ça pour un plaisir. Je me
suis retrouvé avec un médecin qui a essayé
de me calmer, mais j’étais tellement dans un
état d’excitation qu’il n’a pas réussi. Ils ont
donc appelé les flics et je me suis retrouvé
en HDT (Hospitalisation à la demande d’un
tiers). Ça a duré une nuit, en 1974, une nuit
très dure. Je suis resté attaché à ne pas
savoir ce que j’allais devenir et, le lendemain
à l’aube, j’ai eu la chance de rencontrer un
directeur d’hôpital pas trop con, et oui il y
en a ! Il a réussi à rentrer en communication
avec moi, je lui ai expliqué pourquoi j’étais
là et il a levé mon HDT sans avoir eu le
temps de l’enregistrer. Je me suis retrouvé
à la case départ. Révolutionnaire comme je
l’étais, j’ai été viré du CAT, c’était peut-être
une bonne chose ! Après, j’ai rencontré la
JOC (jeunesse ouvrière chrétienne), ça a
été une grande école de découverte où j’ai
commencé à comprendre que j’étais plus
ou moins comme tout le monde, mais que
j’avais quand même un handicap. Les gens
me disaient : « Philippe, tu es un gars comme
tout le monde », mais on me disait ça pour ne
pas voir mon problème. Maintenant, quand
on me dit que je suis un citoyen comme tout
le monde je réponds : « Oh c’est vachement
bien d’entendre ça, mais je suis un citoyen
avec un handicap » et il faut en prendre
compte. Tout à l’heure, j’étais en situation
de handicap dans le métro et ce n’est pas
drôle. Je ne peux pas le nier, tous les jours
j’en prends conscience dans ma vie, comme
on ne peut pas nier sa souffrance, mais dire
qu’on est toujours handicapé, c’est faux.
Là, je suis assis je ne fatigue pas, je cause
avec vous, c’est plutôt bien stable comme
situation, debout je serais bancal, j’aurais du
mal à causer.
Relativiser, pour moi c’est essentiel : on
est handicapé, mais aussi capable. À un
moment donné, j’ai décidé de sortir de ce
milieu institutionnel et j’ai passé le concours
des emplois réservés. Je suis rentré dans la
fonction publique au départ comme agent
d’accueil dans un théâtre, c’était vachement
110 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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