INTERNATIONALES

qu’est la maladie, s’il y avait une connaissance
plus précise de celle-ci dans la population
générale et si on arrêtait d’y dramatiser le
recours aux soignants, aux soins, etc. C’est un
point essentiel et c’est pourquoi, l’an dernier,
nous avons fait un colloque au ministère de
la Santé intitulé : « Que sait-on aujourd’hui
de la schizophrénie ? ». Ou plutôt : qu’estce
que tout le monde doit ou devrait savoir
aujourd’hui sur la schizophrénie ? C’est-àdire
: à partir des connaissances scientifiques
acquises, comment les soins doivent être
envisagés maintenant, comment ils doivent
être mis en pratique et comment la société
doit s’ouvrir pour permettre la réinsertion. On
en a tiré un DVD actuellement en vente et qui
répond à cette nécessité.
Concernant l’utilité de l’existence
de réseaux pour éviter les soins sans
consentement, il y a ici ou là de telles initiatives
utiles. Par exemple, à Paris dans le 15ème
arrondissement, il y a une cellule d’intervention
précoce pour éviter les hospitalisations
tardives, car ce sont celles-là qui se font sans
consentement et quelque fois dans de très
mauvaises conditions. Cela arrive souvent
parce que certains professionnels ont refusé
d’intervenir précocément ou à domicile. Dans
l’association, nous ne connaissons que trop
ces situations dramatiques. C’est pourquoi
notre association demande que, lorsqu’un
malade se trouve face à la justice, on se pose
toujours la question du pourquoi ? Que s’estil
passé avant ? Pourquoi y a-t-il eu rupture de
soin ? Pourquoi/comment telle personne a-telle
été laissée sans soins pendant des mois,
des années peut-être ? N’y-a-t-il pas là le déni
d’un droit fondamental des malades ? Dans
le code de la santé publique, le premier article
du chapitre traitant des droits des malades
n’affirme-t-il pas que « toute personne a le
droit de recevoir les soins que nécessite son
état » ? Or, ce droit de recevoir les soins dont
on a besoin n’est pas bien appliqué en France
dès lors qu’il s’agit des maladies mentales et
de personnes inconscientes de leur état du
fait notamment d’une loi trop complexe et
inadaptée au terrain.
Soigner quelqu’un qui n’a plus sa tête,
n’est pas une atteinte à la liberté : c’est la
maladie qui prive le malade de sa liberté. Les
soins, c’est l’espoir de la lui rendre. Il faut
dédramatiser les soins. Les soins, d’ailleurs,
ne se réduisent pas aux médicaments.
L’association insiste beaucoup sur la qualité
de l’environnement et de la prise en compte
de l’entourage. Elle défend haut et fort le droit
des malades à l’information, un droit prévu par
la loi mais trop imparfaitement mis en œuvre.
Elle défend la nécessité d’associer pleinement
le malade aux décisions le concernant même
s’il n’a pas parfaitement recouvré la raison. La
loi le dit : c’est le malade qui, avec le médecin,
décide de ses soins.
Pour conclure, Ron Coleman disait hier :
« L’empowerment ne se donne pas, il se
prend. ». Or, en France, actuellement, la loi
nous donne des droits que nous ne prenons
pas !
Marie-Agnès Faye : Bonjour, je
suis directrice des SAMSAH (Service
d’accompagnement médico- social pour
adultes handicapés mentaux) en Seine et
Marne. Je suis malade également, je ne suis
pas simplement directrice, j’ai une pathologie
somatique et je n’ai pas envie d’être soignée
différemment de mon voisin parce que je
suis différente de mon voisin. À ce titre, je
demande à tous mes collègues de faire un
travail à la carte, je pense que c’est une forme
de respect. Ce travail à la carte, il y a une
évaluation également, on est soumis à l’ISO
9001. Par contre les grilles d’évaluation, je ne
veux pas qu’elles servent à tout le monde,
parce que nous sommes tous différents. Je
suis d’accord pour adapter la grille en fonction
des personnes, de ce qu’elles ont envie
d’être, de la conduite de soin qu’elles vont
choisir car certaines personnes vont apprécier
d’aller à l’hôpital, en clinique, à la montagne...
Je vais chercher des grilles pour avoir une
amélioration continue, c’est ça l’évaluation,
si je ne me trompe pas, c’est l’amélioration
continue. Je demande si c’est possible de
changer les grilles d’évaluation pour pouvoir
les adapter en fonction des outils. Je bouge
énormément pour aller chercher des outils
pour les gens avec qui je travaille. Je veux
bien passer tous mes outils car c’est quelque
chose que je passe facilement, mais je veux
bien en avoir d’autres également pour enrichir
les services que je dirige. Merci.
Sylvain d’Auteuil : D’ailleurs, comme
Nathalie le précise, les grilles d’évaluation
que nous utilisons sont toujours en lien avec
le type de service avec lequel on travaille. Il
y a des adaptations, mais c’est le fruit du
concours de plusieurs grilles consultées
quand on est arrivé. Il faut comprendre
qu’une des mesures importantes au niveau
de l’évaluation, c’est la capacité du service
à se plier aux divers besoins et aux choix de
la personne dans son rétablissement. C’est
ça aussi l’empowerment. C’est de mener son
parcours de rétablissement à sa façon en
utilisant les ressources de la communauté et
du service qu’on évalue. Il faut cette mise en
lien là, le networking et évaluer la capacité du
service à justement avoir une diversité d’offre
selon les besoins. Il faut comprendre que ce
n’est pas qu’un choix qui est évalué, c’est la
capacité de répondre à tous les besoins et de
centrer son offre autour de la personne et de
ses besoins.
John Jenkins : Je suis d’accord,
l’évaluation individuelle est très importante.
La façon dont elle est réalisée est encore plus
importante et c’est vrai que jusqu’à présent
nous avons à faire à des façons de procéder
très obsolètes. Je pense que lorsque l’on
veut évaluer une personne, il faut avant
tout la connaître, savoir d’où elle vient, qui
est sa famille, les éléments importants de
sa vie. Ceci est aussi important si ce n’est
pas plus important pour les comprendre en
tant que personne dans leur globalité, et
non pas uniquement pour poser un simple
diagnostic. Malheureusement, ce qu’on observe
aujourd’hui, ce sont des évaluations
qui analysent uniquement les symptômes
et posent un diagnostic. Mais ce n’est pas
suffisant.
Katerina Nomidou : J’entends tout le
monde parler de droit. Je ne sais pas s’il y a
des avocats dans la salle ? Je suis avocate,
spécialisée dans le droit en santé mentale,
c’est à dire les droits des usagers. Par
rapport au droit international, c’est à dire pour
tout le monde, c’est la même chose. Il y a des
outils pour évaluer la qualité par rapport aux
droits humains. J’ai un poster ici, on a fait une
recherche, je l’ai faite en Grèce mais cette
recherche pourrait très bien être faite dans
le monde entier. On est en train d’évaluer la
qualité des services par rapport aux droits de
la personne en utilisant la Convention relative
aux droits des personnes handicapées. Les
problèmes que j’entends existent partout.
Vous parlez d’une augmentation des
hospitalisations sous contrainte, oui, croyezmoi,
je viens d’un pays où c’est plus de
60 %. La moyenne européenne est à 5 ou
6 %. Il y a des choses à faire, mais pour les
faire, il faut reconnaître que ça existe, il faut
que les patients, les familles, les aidants,
les professionnels les connaissent. Dans la
recherche que je fais dans un hôpital, dans
une clinique psychiatrique en Grèce, on a
eu 80 % d’expériences négatives chez les
patients, 100 % d’expériences négatives
chez les parents et 44 % d’expériences
négatives chez les professionnels. Qu’est-ce
que ça veut dire ? À qui la faute ? Pas des
professionnels, ni des pauvres patients qui
ne connaissent pas leurs droits. C’est l’Etat
qu’il faut attaquer, c’est nos gouvernements,
car nos pays ont ratifié des conventions
internationales sur les droits des personnes
avec des problèmes de santé mentale.
Quand on a signé et encore plus quand on a
ratifié une convention internationale, ça veut
dire que cette convention est au-dessus des
législations nationales. Il y a des choses à
faire mais il faut les connaître. Si par exemple
une association ou un gouvernement décide
172 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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