INTERNATIONALES

des personnes qui ont ce vécu soit au centre
de la réflexion et des actions du processus
de rétablissement, c’est essentiel pour que le
développement soit réussi et que le système
de santé mentale soit efficace et progressif.
En conclusion, pour résumer les propos de
Margaret Mead, il ne faut pas sous-estimer la
capacité de quelques soignants déterminés
et des personnes qui réfléchissent aux
changements. Merci beaucoup de votre
attention.
Colette Versporten : Merci beaucoup,
je crois que, grâce à Mr Davies, nous avons
découvert des choses qui sont peut-être
moins fréquentes et des associations pas
toujours connues. Je pense que ça répond
tout à fait au sujet d’aujourd’hui : « Participation
des usagers au processus de décision ». La
parole va maintenant être donnée à Marieke
Wollaars qui travaille à la plateforme nationale
de santé mentale aux Pays-Bas et qui va nous
présenter la responsabilisation des patients
dans les établissements de soin en santé
mentale et la participation des usagers et
familles auditeurs dans les audits de sécurité.
Marieke Wollaars : Bonjour, je travaille
en tant que coordinatrice au sein de la
plateforme nationale de la santé mentale. C’est
une grande association de patients des Pays-
Bas, coordonnant vingt petites associations
de patients de familles et on s’occupe des
intérêts de ces différentes associations et en
même temps on travaille avec les personnes
qui ont des problèmes de santé mentale à
travers le pays. J’aimerais vous parler un tout
petit peu de l’implication des patients et des
familles formés pour participer à des audits de
sécurité, mais avant j’aimerais vous parler de
notre programme de sécurité pour les patients
que nous avons créé et développé avec eux.
Aux Pays-Bas, la sécurité des patients est
très importante dans le système de santé
et bien entendu nous avons développé un
programme national de sécurité pour les
patients, coordonné par l’association qui gère
la psychiatrie aux Pays-Bas.
Beaucoup d’institutions étaient impliquées,
dont nos associations et représentants de
patients. Ces institutions ont participé à un
programme pendant lequel on réfléchissait à
des produits et des activités sur le terrain afin
d’améliorer la sécurité des patients dans les
institutions de santé. En tant qu’association
de patients, nous avons développé deux
produits, ce sont des guides avec différents
critères concernant la qualité et la sécurité du
point de vue des patients et des familles. Nous
avons donc aidé les organisations à travailler
du point de vue des patients, des familles
et nous avons encouragé la participation
des patients au sein de ces organisations.
On souhaite maintenant appliquer ce que
mettent en avant ces guides, que cela puisse
être mis en place dans les différents services
à travers le pays. Nous avons encouragé la
participation des patients, mais nous avons
essayé de travailler du point de vue des
patients également. Voici les thèmes que
nous avons utilisés dans notre programme et
dans les guides :
• les systèmes de gestion de la sécurité
• les rapports sur la sécurité
• la prévention des incidents et du suicide
• la sécurité au niveau des médicaments
• la contention physique
• la prévention incendie
Les patients et les familles peuvent participer
à différents niveaux.
Nous avons développé une échelle. On
peut recevoir des informations, on peut être
impliqué dans la consultation, les conseils,
développer des décisions, prendre des
décisions et en haut vous avez vraiment la
responsabilité prise par les patients et les
familles. Donc, si vous prenez cette échelle,
vous pouvez transformer ces étapes en
questions : est-ce que les patients ont des
informations par rapport aux incendies ? Estce
que les patients peuvent écrire un rapport
par exemple sur des incidents de façon
indépendante ? Il peut y avoir une inspection
chaque année. Nous avons posé des
questions et elles étaient vraiment superbes
pour faire des audits, c’est un moyen de
regarder la situation actuelle par rapport à la
sécurité des patients.
Nous avons recruté cinq institutions
aux Pays-Bas en interne et ils ont recruté
des experts, mais également des membres
des familles, pour la plupart il s’agissait des
personnes qui faisaient partie des comités au
sein des institutions. Au total, nous avions eu
18 experts patients formés par une entreprise
de formation professionnelle extérieure sur
les différents critères et questions qui allaient
être posés et à propos de la méthodologie
d’audit.
Ils ont donc été formés pour être des
auditeurs. Ils ont appliqué les connaissances
dans les institutions et organisations qui
ont utilisé la méthodologie, mais avec une
participation des membres des familles
et experts. Nous avons donné toutes
les informations nécessaires aux experts
concernant le processus interne des audits,
mais également par rapport aux soins, etc.
pour qu’ils puissent faire l’audit dans les
meilleures conditions. L’évaluation s’est donc
faite sur papier et avec des réunions. Pour
chaque institution, nous avons eu deux lieux,
nous avons fait dix audits au total et nous
avons utilisé un patient ou membre de famille
avec un formateur pour donner du soutien.
Je pense que c’était nécessaire d’avoir un
formateur car il pouvait y avoir des situations
complexes. Chaque groupe a organisé des
réunions et pour la plupart nous avons eu
des conversations avec des responsables,
psychiatres, psychologues, infirmières et
d’autres personnes. Ils ont donc pu avoir une
bonne idée de la sécurité des patients dans
cet endroit précis.
Au niveau des résultats, les institutions
et les participants étaient très positifs, ils les
ont trouvés très utiles et ça nous a donné
beaucoup d’informations pour les institutions.
Les thèmes sont également utilisés dans
d’autres audits, mais la participation est
différente, ça nous donne une valeur ajoutée
et également des améliorations que l’on
peut faire du point de vue des familles et des
patients. En pratique, on utilisait ces audits
plutôt dans un but organisationnel, mais au
niveau des exemples positifs, maintenant
nous avons un lien avec les familles, ça nous
aide au niveau de la sécurité comme dans
la prise des médicaments, et nous avons
la possibilité de parler. Je pense que c’est
vraiment le début d’un partage et d’une prise
de décision à propos du bien-fondé de la
médication. Il y a eu une bonne coopération
entre les différents comités et ça nous a
donné beaucoup plus de participants. Nous
avons eu un coordinateur qui a travaillé sur les
différentes expériences et l’expérimentation
était très utile, nous avons vu qu’il y avait un
lien entre des entités organisationnelles et les
patients.
Nous avons écrit un rapport pour chaque
institution, nous avons soulevé les points
à améliorer, par exemple nous avons dit
que chaque patient doit être au courant du
plan de prévention incendie. Au niveau de
l’empowerment, je pense que ce projet pilote
nous a montré deux améliorations. D’abord,
la formation et l’implication de la famille et
des patients a, je pense, vraiment amélioré
les rapports entre les patients et institutions.
Deuxièmement, la participation des patients
nous donne beaucoup d’informations, à savoir
jusqu’où on peut aller dans cette participation
dans la sécurité. Nous avons pu écrire des
recommandations pour améliorer ce système
et pour donner plus d’empowerment aux
patients. Cette nouvelle méthode d’audit
donne plus de poids et de visibilité, autant
au niveau des décideurs que des employés,
sur des thématiques comme l’empowerment,
la participation et la sécurité. Nous avons
appris beaucoup de choses également, en
effet l’audit peut être stressant pour certains
patients et familles, mais je pense que
l’expérience est assez intense donc il faut
134 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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