INTERNATIONALES

Recommendations

Info

Ce serait peut-être à questionner avec les familles et les représentants de familles présents aujourd’hui. Maintenant, quelques exemples de bonnes pratiques... Anaïs Vaglio : Pour les données médicales, les commentaires allaient tous dans le sens d’une bonne information sur l’accès au dossier mais avec un accès concret difficile, ne serait-ce que parce qu’il est différé où que l’on doit passer par l’intermédiaire du médecin traitant, ou pour certains pays, comme au Royaume-Uni, parce qu’il a un coût. Des mesures d’accompagnement étaient proposées, d’information sur les démarches, grâce à des livrets d’accueil ou des accompagnements par les associations. Pour ce qui est de l’assistance légale, il y a l’association des groupes d’intervention de défense des droits au Québec qui propose un accompagnement juridique et un accès à l’aide juridique gouvernementale. Il y a des associations comme Advocacy France qui aident, par l’intervention d’un tiers, les personnes qui s’estiment victime de préjudices. Et, pour les aides sociales, c’est encore une fois le rôle des associations, la présence de l’assistance sociale dans les services de psychiatrie. Au Royaume-Uni, des exemples d’organisations et également le National Advocacy Service. Simon Vasseur Bacle : Les derniers indicateurs, avec l’indicateur 16 « des fonds publics sont disponibles et utilisables par les organisations de personnes usagères des services de santé mentale ». La même question est posée pour les organisations de familles et aidants. Il existe probablement un manque d’information étant donné le taux de réponse « ne sait pas », que ce soit pour les usagers ou pour les familles. L’indicateur 17 « des informations disponibles et adaptées concernant les services et traitements sont prévues pour les usagers » et sa deuxième partie sur l’existence de formations adaptées. Globalement, les réponses restent mitigées quant à l’existence d’informations sur les services et traitements avec une nouvelle fois un contraste avec les professionnels. A discuter probablement... Il en est de même pour l’existence d’une formation adaptée avec des taux de réponses négatives importants pour les usagers et les familles. L’avant-dernier indicateur, « des informations sont disponibles pour les familles et aidants afin de les soutenir dans leur rôle d’aidants ». Les familles ainsi que les professionnels répondent de manière positive. On constate un contraste important entre la France et les autres pays qui seraient probablement également à questionner. Enfin, le dernier indicateur « le système d’aide sociale fournit une compensation aux implications financières des familles et aidants». Nous allons nous concentrer sur les réponses des familles qui sont malheureusement négatives à 60 %. Je passe sur la synthèse des résultats, qui seront bien évidemment tous disponibles. On termine sur quelques recommandations. Anaïs Vaglio : Pour ce qui est des fonds publics, certains sont disponibles pour les associations qui proposent de l’information et/ou de l’éducation en santé mentale comme les GEM. Pour ce qui est de l’information et de la formation ont été cités le Psycom (France), l’ATD quart monde, l’UNAFAM qui proposent des formations pour les familles. A Malte, un livre adressé aux aidants contenant des histoires de vies semble intéressant ; à Budapest, une fondation regroupe des ONG afin de les soutenir dans leurs démarches. Pour ce qui est de la compensation financière aux aidants, tous les commentaires soulignaient une réelle difficulté à ce niveau. Il n’y avait pas d’exemple de bonne pratique. Simon Vasseur Bacle : Merci de votre concentration. Aikaterini Nomidou : Merci à Simon Vasseur Bacle et Anaïs Vaglio pour cette recherche extraordinaire. Maintenant on voudrait demander à Roberto Mezzina son expérience. Roberto Mezzina : C’est impossible, on manque de temps ici ! Mais, quoi qu’il en soit, permettez- moi de dire très rapidement que je dois commenter cette recherche si intéressante dont la promotion a été faite par Lille. Je vous recommande bien entendu de lire et d’utiliser le document de l’OMS. Je crois que c’est le seul document qui soit aussi complet. Et c’est un document de base que vous pouvez utiliser. La base des indicateurs bien entendu, mais bien plus que cela. C’est un outil particulièrement utile pour défendre les droits. Bien sûr le thème de l’empowerment est très large. Je n’ai pas l’intention de commenter la totalité de ce thème, mais peutêtre une chose, dans les résultats, on observe la présence de toutes les contradictions que l’on connaît sur le sujet. On le voit très bien. On dispose d’informations positives, mais aussi d’indications négatives qui nous viennent des indicateurs et qui nous montrent ce qui nous reste comme chemin à parcourir. Il y a notamment la faible implication des usagers, l’évaluation des services ou le manque d’information qui est criant. Il me semble que l’une des limites de ce type de recherche est qu’il s’agit de recherches générales. A savoir qu’elles ne sont pas liées à une réflexion spécifique sur le contexte des services : la connaissance des informations dont peuvent bénéficier les personnes par rapport aux alternatives à l’hospitalisation, les services auxquels les personnes peuvent avoir accès, la contrainte également. Il est essentiel d’avoir un discours raisonnable par rapport à ce qui est atteignable en ce qui concerne les droits. L’expérience des soins se reflète dans les résultats. La réforme en Italie est une thématique fortement liée aux droits. Le droit à de meilleurs soins, mais aussi des droits plus généraux, des droits civils, des droits sociaux également. Il y a encore un fossé en Italie et ailleurs en Europe entre les droits déclarés dans la loi et les droits atteignables, réalisables. Et ça se reflète dans la recherche. Il nous faut avancer sur tous les fronts, sur toutes les thématiques psychiatriques. Je pense que ce document nous montre également qu’il est nécessaire d’être soutenu et de ne pas être enfermé dans le système. Il faut être soutenu dans le processus d’inclusion et ne pas être piégé dans le système. Ce n’est pas assez d’avoir des soins améliorés, il faut aussi aller au-delà des soins et atteindre l’inclusion pour ceux qui souffrent de troubles mentaux. Donc la suite de la recherche sera de voir quel est le niveau d’empowerment pour la société, pour la communauté et voir comment ceux qui souffrent de troubles mentaux peuvent atteindre un rôle plus large et la reconnaissance sociale. Nous devons dépasser les obstacles comme la recherche nous le montre pour passer à un niveau plus large de choix, de liberté liée à la citoyenneté, pas seulement des soins personnalisés qui sont probablement l’objectif de ceux qui peuvent recevoir les soins. Il nous faut aussi passer à des droits plus positifs. Ne pas seulement être éloigné de la stigmatisation mais aussi avoir des droits positifs. Et j’ai ici quelques commentaires dont je voudrais vous faire part. Quelques obstacles que nous connaissons en Italie sont les suivants. On a toujours le problème de l’exclusion dans les institutions, il y a des moyens de contrôler le comportement dans la norme. Il y a un fossé, parfois les services sont caractérisés par une attitude paternaliste et ne fournissent pas une réelle alternative, des opportunités et des ressources, parti- 74 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 75
culièrement s’il y a une séparation entre les services cliniques et sociaux. Il faut quelque chose de plus global. On a aussi des difficultés liées au système et à la pratique. En effet, l’empowerment ne doit pas seulement être limité à une déclaration de ce qui est réalisable en Europe. Nous avons encore la possibilité d’utiliser la législation. Nous avons beaucoup d’unités fermées partout. On en a beaucoup en Italie où les gens sont tout à fait déconnectés de ces droits. Et il y a un manque d’une politique claire de portes ouvertes dans les services. Un manque de seuil d’accessibilité et d’accès agréable aux services. 16h30 ▼ 17h30 : 4 èMES RENCONTRES <strong>INTERNATIONALES</strong> DU CCOMS Lille, France Avis des représentants d’usagers, des familles et des aidants européens sur les indicateurs et exemples de bonnes pratiques Président de séance : Bernard JACOB, Chef de projet et coordinateur fédéral de la réforme des soins en santé mentale (article 107 de la loi sur les hôpitaux) Bruxelles (Belgique) Discutant : David CREPAZ-KEAY, Mental Health Foundation (Angleterre) Intervenants : Kevin JONES, EUFAMI (Fédération européenne des Associations de Familles de Malades Psychiques) (Belgique) Guadalupe MORALES, ENUSP (Réseau européen des (ex-)Usagers et Survivants de la Psychiatrie), Madrid (Espagne) Ron COLEMAN, Hearing Voices (Angleterre) Nous avons mentionné aussi le manque de droits sociaux. A savoir que les gens aient la possibilité d’avoir un logement, un revenu, un travail. Donc le droit d’être un citoyen à part entière dans la société. Ce dont nous avons besoin probablement, c’est aussi de trouver l’éthique d’une négociation dans les services qui soit basée sur des relations thérapeutiques. Je pense que nous devons commencer de l’intérieur du système mais aussi avoir un aperçu ouvert et à long terme pour se diriger vers une société plus ouverte. Aikaterini Nomidou : Je voudrais remercier tous les orateurs mais surtout vous tous, on aura le temps demain de poser les questions. On va maintenant se rendre en bas pour la visite des posters. Je vous y attends. Je vous remercie. Bernard Jacob : Mesdames et Messieurs, bon après-midi. Bienvenue à cette session dédiée à l’avis des représentants des usagers, des familles et des aidants sur les indicateurs et les bonnes pratiques. Très rapidement, je me présente : je travaille au service fédéral de santé publique en Belgique. Je suis chef de projet et coordinateur fédéral de la réforme des soins en santé mentale en Belgique. Nous sommes parmi les derniers peut-être en Europe à mettre en place un programme d’ambition, à l’échelle nationale, une réforme en profondeur des soins en santé mentale. C’est un avantage puisqu’on peut prendre en considération les bonnes pratiques mais aussi les erreurs que nous avons rencontrées dans les pays voisins. Nous avons principalement retenu des bonnes pratiques et nous constatons que notre réforme n’est pas vraiment différente de celles mises en place dans les autres pays. Elle est basée sur le processus de désinstitutionalisation et sur une transformation progressive des lits psychiatriques. Elle est basée sur un concept d’approche communautaire. Ce sont des bonnes pratiques à suivre. Ces recommandations nous enseignent que l’ensemble du processus doit être construit sur une vision du rétablissement. Donc considérer que chaque personne a des capacités. C’est pour développer ces capacités que nous devons mettre toute notre énergie. C’est un changement de culture en profondeur auquel les professionnels ne sont pas habitués. Un long chemin reste encore à parcourir. Ce processus demande une évaluation permanente confiée à la fois à des chercheurs universitaires mais aussi aux représentants des usagers et des familles. Un budget a été alloué à ceux-ci afin de nous donner des recommandations concernant le concept et le processus que nous mettons en place dans le cadre de cette réforme. Un comité d’accompagnement et de suivi nous permet de prendre connaissance de ces recommandations. Il faut mettre en avant l’intérêt de la ministre de la Santé publique et des Affaires sociales qui a souhaité recevoir personnellement les représentants des usagers et familles pour entendre les recommandations à ce niveau de la réforme. C’est une opportunité évidente de pouvoir collaborer en direct avec les autorités. Les usagers et familles sont donc partie prenante de la réforme et s’intègrent également dans le vaste programme de formation mis en place pour les professionnels afin de participer 76 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 77
Page 1 and 2: Centre Collaborateur de l'Organisat
Page 3 and 4: PRÉAMBULE Coordination Simon VASSE
Page 5 and 6: COMITÉ LOCAL D'ORGANISATION Interv
Page 7 and 8: UN CONGRÈS EUROPEEN SUR L , EMPOWE
Page 9 and 10: l’autorisent à certaines choses.
Page 11 and 12: • Est-ce que c’est un problème
Page 13 and 14: difficultés en santé mentale sont
Page 15 and 16: 10h30 ▼ 12h00 : Groupe 1 Classifi
Page 17 and 18: usagers de cette CIM. Là aussi, il
Page 19 and 20: Deuxièmement, l’approche écolog
Page 21 and 22: stratégie qui consiste à arriver
Page 23 and 24: dans la CIM 11 n’est pas un usage
Page 25 and 26: Geoffrey Reed : Je dirais que les c
Page 27 and 28: Jean-Luc Roelandt : Des changements
Page 29 and 30: 14h30 ▼ 15h30 : 4 èMES RENCONTRE
Page 31 and 32: Jean-Luc Roelandt : 37 ans Fréderi
Page 33 and 34: a connu une crise économique entre
Page 35 and 36: 15h30 ▼ 16h00 : 4 èMES RENCONTRE
Page 37: légèrement négatif pour les fami
Page 41 and 42: trois diapositives qu’on utilise
Page 43 and 44: il n’attendra pas qu’on lui don
Page 45 and 46: m’intéresserait d’être prési
Page 47 and 48: n’est pas le ministère de la San
Page 49 and 50: Rhenter et Pauline Guezennec, nous
Page 51 and 52: ensemble joyeux et libres, voir du
Page 53 and 54: 9h30 ▼ 12h30 : 4 èMES RENCONTRES
Page 55 and 56: 2007 suite à la réforme de la loi
Page 57 and 58: ien jusqu’au jour où j’ai insu
Page 59 and 60: l’intégration, à la prise en co
Page 61 and 62: société civile est très juste. I
Page 63 and 64: le consentement de la personne avan
Page 65 and 66: de santé mentale. Il me semble que
Page 67 and 68: Colette Versporten : Nous allons d
Page 69 and 70: vraiment se concentrer sur la commu
Page 71 and 72: et accroître cette représentation
Page 73 and 74: les solutions qui fonctionnent. En
Page 75 and 76: Colette Versporten : Merci, beau tr
Page 77 and 78: vis des partenaires locaux qui sont
Page 79 and 80: se rejoindre, à quel niveau on peu
Page 81 and 82: Je vous remercie de m’avoir écou
Page 83 and 84: membre actif du Réseau Européen d
Page 85 and 86: nouveau dans cette discussion de gr
Page 87 and 88: qu’est la maladie, s’il y avait
Page 89 and 90:
Mais les députés aussi peuvent ve
Page 91 and 92:
9h30 ▼ 12h30 : 4 èMES RENCONTRES
Page 93 and 94:
des médicaments et donner le sein
Page 95 and 96:
Bande son : « La dépression est u
Page 97 and 98:
moments de rencontre et de débat.
Page 99 and 100:
sommes en train de découvrir la pe
Page 101 and 102:
Intervention du public : Puisqu’o
Page 103 and 104:
Les spots d’information et de pr
Page 105 and 106:
familles et les usagers à l’éva
Page 107 and 108:
Jasna Russo : J’avoue que j’ava
Page 109 and 110:
pas expert, mais je peux essayer d
Page 111 and 112:
c’est les infirmiers qui me fatig
Page 113 and 114:
C’est un message essentiel. Ce qu
show all

INTERNATIONALES

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?