INTERNATIONALES

pourquoi il doit fonctionner de telle façon.
L’idée que je vous soumets est : estce
qu’on pourrait imaginer une approche
qui soit portée par le réseau des GEM, et
intégrer des professionnels qui viendraient
articuler un peu cette discussion avec les
usagers pour voir ensemble comment
poser les bonnes questions sur les enjeux
contextuels ? Par exemple, est-ce qu’on
va poser directement la question : « Vivezvous
en situation de pauvreté ? ». Cette
question génère un inconfort et les personnes
vont avoir tendance à embellir un peu le
contexte, ce qui est naturel. La formulation
des questions est primordiale, et peut-être
que les usagers pourraient eux-mêmes
suggérer des formulations. L’idée serait alors
de constituer des tandems d’usagers et de
professionnels qui apprennent à s’apprivoiser.
Les usagers développeraient ainsi leur propre
empowerment à travers la délibération.
Le processus participatif va permettre de
soutenir le rétablissement individuel. Il s’agirait
d’un point de départ basé sur le principe du
« donnant-donnant ». Les usagers auront
le sentiment de contribuer à l’OMS et à la
pratique psychiatrique tout en acquérant une
habilité personnelle, professionnelle.
Serait-il possible d’imaginer que les GEM
puissent servir d’incubateurs d’une démarche
comme celle-ci où des professionnels
entreraient en dialogue avec des usagers
autour de ces questions pour faire en sorte
que l’aspect global de la personne soit
d’avantage considéré ? Pensez-vous que
ça serait faisable de fonctionner de cette
manière ?
Intervention du public : Je vais peutêtre
donner mon point de vue comme ça
de façon un peu brutale, mais les GEM ne
veulent pas faire venir des soignants. Je n’y
comprends pas grand-chose, par contre,
faire de l’éducation thérapeutique à partir
des GEM pour éduquer le patient à sa propre
pathologie et pour qu’il avance, là je suis
d’accord.
Il existe des groupes où c’est purement
bipolaire, tandis que nous par exemple ici
dans l’agglomération lilloise, ce sont des
groupes tout venant et en général on ne parle
pas de la maladie. C’est une initiative partant
d’eux-mêmes et pas l’inverse. On a une
approche différente du rétablissement, c’est
plus une approche vers la communauté avec
des partenaires sociaux, à rendre service,
c’est notre concept à nous.
Jean-François Pelletier : Lorsqu’on
développe un projet autour du diagnostic,
alors c’est sûr que c’est un peu moins intégré
dans la vie de tous les jours, dans l’entraide.
Je pense tout de même que c’est une activité
qu’il faut voir sur le long terme, c’est-à-dire
que ça va avoir une incidence importante non
seulement sur la relation entre les cliniciens et
les usagers, mais aussi sur la vision qu’aura
un peu implicitement le clinicien qui va intégrer
des notions de rétablissement par rapport aux
autres aspects de la vie de la personne. Ce
qu’on vous demande, c’est de voir ça dans
une perspective un peu plus large et moins
immédiate et qui est moins directement liée
à l’entraide qui est votre activité principale
actuelle.
Hervé Guiheneuf, président du GEM
d’Epernay : je voudrais relater un peu notre
expérience au sein de notre GEM où on est
très proche du milieu médical sans qu’on soit
des thérapeutes. On fait de l’accueil, après
chacun voit midi à sa porte : est-ce que
l’accueil, c’est de la thérapeutique ?
Personnellement, je suis prêt à amener
mon GEM auprès de médecins, docteurs,
psychiatres pour ramener nos idées, nos
expériences, notre ressenti des médecins. Sur
129 adhérents, nous avons 114 personnes
suivies qui sont capables d’amener leurs
idées, leurs problématiques par rapport au
médical et qui parfois nous disent des choses
à nous et pas aux médecins. Je rappelle que
l’UNAFAM et la FNAPSY ont été à l’initiative
des GEM et je pense que c’est une très
bonne idée.
On pourrait faire une action recherche
bien ciblée et je suis sûr que les usagers
seraient très demandeurs. On peut l’apporter
à l’UNAFAM si vous voulez faire une action
pareille.
Intervention du public : Je prends
ma casquette de coordinatrice de GEM,
j’ai le sentiment que, sur les 340 GEM en
France, il y a des positions idéologiques qui
sont extrêmement différentes. Certains GEM
revendiquent ouvertement de ne pas aborder
la question de la maladie, même si c’est, à
mon sens, sous-jacent dans beaucoup de
structures. On s’engagerait évidement pour
une collaboration, puisque je pense que
c’est vraiment d’une collaboration et d’un
partenariat dont il s’agit. Il faut comprendre
la perspective des cliniciens, et inversement,
et pouvoir permettre aussi au clinicien de
pouvoir entendre sans diriger.
Laurent El Ghozi : président de
la CRSA Ile-de-France et de l’association
nationale Elus, Santé Publique & Territoires :
il me semble que cette proposition serait à
intégrer dans le cadre des conseils locaux
en santé mentale (CLSM) qui réunissent
les GEM, les professionnels de santé,
l’ensemble des acteurs de la cité. Si l’on
parle de citoyenneté effective, puisque c’est
le terme ultime, c’est à cet endroit-là qu’est
réuni l’ensemble des acteurs susceptibles
de réfléchir ensemble aux indicateurs, aux
éléments de classification, d’être des facteurs
favorables ou défavorables pour l’évolution,
le rétablissement, et encore une fois la pleine
citoyenneté.
Je pense qu’on devrait impliquer les
CLSM là-dessus, et le GEM représentant
les usagers dans le CLSM. De plus, cela
donnerait du sens et des perspectives de
travail au CLSM.
Deuxième chose, en revenant un petit peu
en arrière, cette question des codes annexes
oubliés, non utilisés, se pose de la même
manière pour toutes les pathologies et sont
tout aussi peu codés par les cliniciens non
psychiatres, alors qu’ils ont un intérêt majeur
pour les politiques locales, pour les décideurs
locaux. Cela permet de savoir qui on soigne,
comment la personne vit et pas seulement
de quoi elle est atteinte. On ne devrait pas
pouvoir faire une politique locale en santé
mentale, ni soigner une population sans avoir
connaissance de tout ce qui est déterminant :
parcours de vie, parcours de santé, parcours
de soins. On en parle partout, mais on
n’utilise pas les outils qui permettraient d’en
savoir un peu plus. Pour les décideurs des
politiques publiques, il me semble que c’est
un enjeu majeur. Troisième point, je pense
que les éléments de classification devraient
avoir une durée limitée, ils devraient être
« périssables » : on codifie pour un an, deux
ans, trois ans, mais on n’enferme pas une
personne dans un code « à vie », ce qui est
l’ultime stigmatisation.
Dernière proposition : pourquoi n’ouvret-on
pas une recherche sur une codification
qui serait comparée par les professionnels
et les usagers ? Une recherche avec encore
une fois ce double codage. On apprendrait
énormément de choses me semble-t-il.
Marc Laporta : J’aime cette idée. Vous
posez la question de savoir si les perspectives
et points de vue sont les mêmes.
Rachid Bennegadi : J’ai une proposition
très claire à faire, en tant qu’administrateur
de la Ligue Française pour la santé mentale.
Nous sommes intéressés, je peux donc
apporter l’aide de la Ligue Française. Je
rejoins mon ami Laurent El Ghozi dans la
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