INTERNATIONALES

participons avec un droit de vote aux comités
de réseaux de la région centre en Belgique.
Nous participons aussi à trois des cinq axes
de travail dans ce comité, nous sommes
reconnus et c’est une chose très importante.
Ensuite, nous faisons trois réunions
mensuelles et plénières, j’ai pris le parti de
faire quand même des réunions car il est
vrai que parfois la mobilité n’est pas toujours
au rendez-vous chez les usagers donc je
suis dans l’obligation d’aller directement sur
place. Nous participons à la sensibilisation
des services sociaux d’aide à domicile : c’est
tous les services, ils viennent en groupe de 20
à 25 pour avoir une sensibilisation au contact
des usagers.
Alors les projets, il y en a en pagaille. Il
y a un projet de bar à soupe sur la Louvière
centre, c’est un endroit d’accueil qui permettra
de faire sortir de l’isolement, de discuter un
peu de tout. Ensuite, il y a un projet de jeu
collectif, on va créer un jeu de société qui sera
utilisé dans les unités de soins et aussi pour
le grand public afin de donner une meilleure
image de la santé mentale car, trop souvent, il
y a des fausses idées. Il y a aussi un nouveau
projet pour la formation de pairs aidants.
Je siège aussi à une commission qui
s’occupe de la précarité et la santé mentale.
Précarité, c’est un terme utilisé par les
décideurs pour appeler plus joliment la
pauvreté, car il s’agit de pauvreté. La pauvreté
je la connais, j’ai été SDF donc je sais la
reconnaître et quand on parle de précarité on
devrait plus parler de pauvreté, ça peut être
la pauvreté matérielle mais aussi la pauvreté
morale des personnes, car on est trop isolés.
On essaie d’être les acteurs dans tous les
secteurs possibles qui tournent autour de la
santé mentale.
J’ai un coup de gueule à donner : je
voudrais que l’OMS se penche réellement sur
le problème de l’alcoolisme au féminin, parce
que je crois qu’il y a un gros problème en
Europe, je connais la Belgique et la France,
mais je crois que c’est tellement tabou ce
sujet. Nous sommes dans des sociétés judéochrétiennes
où on évite de dire “Oh c’est pas
beau” donc on va pas en parler. Quand on
voit l’alcoolisme, c’est forcément un homme,
mais je crois que maintenant l’équilibre est
remonté. Il faudrait trouver une meilleure
prévention, car elle ne marche pas du tout,
c’est une prévention négative, il faudrait une
prévention positive. Les addictions, je les ai
toutes eues, il faudrait une prévention positive
à la télévision, par les médias pour dire qu’on
peut s’en sortir. Quand vous avez ce problème
là, tout ce qu’on fait, c’est vous accuser, vous
culpabiliser encore plus que vous ne l’êtes,
alors que quand on a ces problèmes, on a en
plus d’énormes angoisses. Il faut savoir qu’on
peut sortir de ce problème, ça existe et je ne
suis pas le seul.
Nous faisons aussi des conférences
débats tous les trimestres avec des thèmes
qui varient, comme l’habitat, gros problème
aussi... Il faudrait pouvoir proposer des
habitats décents aux gens plutôt que des
cloaques. Je vous remercie.
Colette Versporten : En écoutant
Daniel Mulier, je trouve que c’est une bonne
préparation pour ce qui va suivre. J’ai
commencé à travailler dans le secteur de
la santé mentale en 1972 et on ne parlait
pas d’usagers, on ne parlait même pas de
malades mentaux. J’ai dirigé pendant 26 ans
les ligues de santé mentale en Belgique et j’ai
quand même vu pas à pas très doucement,
grâce à d’autres associations, comment
on a ouvert la porte aux usagers. Quand
on voit certaines participations aujourd’hui,
on voit quand même qu’on est en marche,
ça s’ouvre doucement. N’oublions pas
aussi le travail pour la nouvelle classification
française. Le DSM-V est sorti, on n’en est
pas contents : sur le site de Santé mentale
Europe, vous verrez comment on a réagi.
On a le temps puisqu’on a deux ans avant la
nouvelle version de la CIM et il faudra faire ce
travail avec les usagers.
Dans la seconde partie de cette session,
nous allons prendre des décisions et des
conclusions. J’ai aussi oublié et ce n’est
pas bien de ma part, de signaler que nous
avons deux rapporteurs Florentina Rafael du
CCOMS et Bertrand Escaig de l’UNAFAM.
Depuis tout à l’heure, ils notent et écoutent
les interventions et ils vont devoir présenter
les richesses de cette discussion pour les
décisions générales. Je vous rappelle le
titre de notre objectif : La participation des
usagers et des familles aux processus de
décision, il n’y a pas marqué des décisions,
mais je trouve qu’on peut ajouter un « s »,
car elles peuvent être politiques, issues des
systèmes de soins et de l’évaluation.
Bertrand Escaig : Bonjour, je suis de
l’UNAFAM. Je voudrais juste faire quelques
remarques sur ce que j’ai entendu ce
matin. Evidemment, je me place du point
de vue de mon pays qui ne fait pas tout à
fait les mêmes choses peut-être. J’ai été
très frappé et impressionné par la présence
de chercheurs pour aider les usagers et
les familles à participer. Je pense que c’est
très important et qu’en France on ne se sert
pas assez de la recherche. Il y a des petites
recherches-actions qui permettent d’aboutir
à des résultats qu’on n’atteindrait jamais
sans le concours de véritables chercheurs
professionnels. C’est quelque chose qui
manque en France. Effectivement, nous
avons eu un très bon partenariat avec la
FNAPSY, on est aux côtés des usagers
dans les structures, mais c’est dommage et
manquant qu’il n’y ait pas à nos côtés des
chercheurs qui nous permettraient de faire
apparaître une certaine réalité.
La deuxième remarque concerne
l’organisation de la vie des patients, dans
leur accompagnement, l’amélioration de leur
vie, il n’y a pas que la psychiatrie ! En France
on appelle ça le médico-social, ce sont des
grandes associations sous la loi de 1901
(ONG), des associations privées, mais sans
but lucratif qui gèrent par exemple tout ce
qui est emplois protégés : les établissements
spécialisés d’aide par le travail sont gérés par
ces associations qui n’appartiennent pas au
domaine psychiatrique. En d’autres termes, il
y a des partenaires hors psychiatrie qui sont
importants dans le parcours des personnes
qui souffrent de ces maladies, et qu’il faut
associer à la participation des familles ou des
usagers dans les organisations. C’est vrai
que nous sommes, nous familles et usagers,
représentés dans les conseils de surveillance
des organismes psychiatriques, mais nous ne
le sommes pas dans les conseils équivalents
qui gèrent ces associations qui sont beaucoup
plus importantes.
Dans le Nord, il y a environ 15 à 20 000
emplois en dehors de la psychiatrie, c’est très
important. Bien souvent les associations ont
plus d’emplois que l’hôpital psychiatrique qui
est à côté. Je ne sais pas comment ça se
passe dans les autres pays, mais en France
ce sont des partenaires incontournables.
Je dis simplement, en résumé, qu’il y a
d’autres partenaires à considérer que les
institutions psychiatriques, et que la parole
des familles et des usagers devrait aussi être
prise en compte dans la gouvernance de ces
organismes-là. On dira qu’elles y rentrent par
l’intermédiaire des “Conseils de Vie Sociale”,
mais ces Conseils ne participent pas à la
gouvernance.
Colette Versporten : Mais je pense
qu’il y a peut-être une porte ouverte. Quand
on voit le titre aujourd’hui, « Participation des
usagers », ce n’est pas que dans le domaine
psychiatrique.
Hywel Davies : Du point de vue du
mouvement des entendeurs de voix, ce que
vous dites est essentiel dans ce partenariat,
en acceptant que les entendeurs de voix
sont des experts, on peut changer le
paradigme, sans pour autant connaître les
réponses en tant qu’experts comme les
professionnels, mais en affirmant que nous
avons un savoir et que nous connaissons
142 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
143