INTERNATIONALES

dans la CIM 11 n’est pas un usager typique.
C’est étrange de vouloir faire cela, donc on
ne va pas trouver un groupe de personnes
qui s’intéressent vraiment à quelque chose
de technique. Ils seront différents et il faut
saisir cette différence. Il est plus important
d’avoir une diversité dans les personnes
impliquées. On se dit : ces personnes ne sont
pas représentatives. On aura une meilleure
implication avec plus de personnes qui sont
différentes que si on essayait de trouver des
gens typiques ou représentatifs.
La dernière chose que j’aimerais dire
est qu’il y aura sûrement une perspective
considérablement différente des usagers et
aidants. Il y aura des personnes qui auront
les deux rôles. Les deux sont importants et
à valoriser, mais ils sont différents et donc
doivent être pris en compte différemment.
Jean-Luc Roelandt : Merci pour cette
recommandation claire sur les différents
diagnostics. Il faut s’ouvrir à tout le monde
et avoir une représentation plus inclusive.
Par exemple, on pourrait penser aux termes
utilisés dans les services afin de pouvoir faire
un retour sur l’information. Le problème est
de créer des éléments intéressants pour le
sondage.
Nicole Maillard : Je suis du Groupe
Information Asile. Je voulais soutenir la
proposition concernant la participation.
Je pense que c’est important d’avoir des
personnes motivées et engagées. Il y a des
grandes associations en France qui ne font
rien, je ne veux pas les nommer ici. Mais
nous avons de plus petites associations
qui sont très actives. L’autre chose que je
voulais dire, c’est que nous sommes censés
finir à 12h15 avec des recommandations
concrètes. Je voulais que nous relevions
cette question : quand est-ce que les gens
devraient s’inscrire ? Nous devons décider
ensemble concernant la deadline, le genre
d’équipement disponible, etc. Est-ce que tout
le monde aura le livre ? C’est un livre épais,
la CIM 10, donc travaillera-t-on seulement
sur internet ? Nous devons aussi parler des
différentes façons de communiquer sinon ça
sera décidé d’une façon top-down. Qui va
nous financer ? Si on utilise l’internet, ça ne
coutera rien, mais nous sommes une petite
association avec aucun fonds ni subvention.
Je paie moi-même et je ne suis pas seule,
donc si on est bénévole on ne peut payer que
jusqu’à un certain plafond. Juste pour nos
invités anglophones, je voulais préciser que
le centre collaborateur va recueillir vos avis et
essayer d’en faire une méthodologie. Nous
allons la transférer à l’OMS. Nous ne sommes
pas des décideurs ici, nous sommes des
facilitateurs entre les usagers et le débat. Les
décideurs seront les 194 Etats-membres.
Mais si on a commencé ce processus, c’est
parce qu’il y a désormais la possibilité de
changer les choses. Nous avons des usagers
qui aimeraient agir et on sait que ce n’est pas
facile. On doit aider les autres mais on écoute
aussi les usagers.
Dominique Laurent : Je voulais réagir
sur ce qu’a dit mon collègue anglophone.
La recommandation est de travailler sur le
diagnostic et avec les personnes qui sont
véritablement impliquées, ça serait une bonne
solution. On travaille pour motiver et impliquer
les gens dans leur propre parcours de soin.
Je fais partie de l’association la Maison
Bleue, un endroit d’auto-assistance. Il y a
beaucoup d’activités de loisirs, mais nous
avons néanmoins une réflexion autour de
notre pathologie, sur notre façon de travailler
avec les comités locaux de santé mentale.
Je pense que c’est complémentaire, je veux
dire, on peut travailler sur le diagnostic et on
peut travailler individuellement, en donnant
des retours sur l’information aux personnes.
Donc tout peut aller ensemble. Ça veut dire
qu’il y a des approches qui pourraient avoir
lieu à travers l’Internet et le travail en groupe.
Ensuite, on devra faire la différence entre les
réponses individuelles et les réponses du
groupe. Pour les professionnels, soyez courts
dans vos commentaires. J’essaierai de revenir
sur ce qui a été dit par rapport à l’accès des
usagers dans leur expression libre.
William Guicherd : Je suis psychiatre à
Dijon et secrétaire-assistant d’un comité de
santé mentale. Nous avons eu une discussion
par rapport à l’internet, et tu dois pouvoir te
servir des outils. Je crois qu’il y a un besoin
d’assistance ou peut-être utiliser plusieurs
chaînes de communication afin de renforcer
l’empowerment des usagers. C’est quelque
chose sur lequel on doit travailler, il faut que
sur le terrain les usagers puissent prendre
la parole et se battre contre n’importe quel
obstacle.
Jean-Luc Roelandt : Donc, votre
association pourrait mettre en place des
systèmes qui permettent aux usagers de
s’exprimer sur la CIM.
Paul Baker : C’est dans la continuité de
ce qui a déjà été dit. Une chose que nous
avons appris et compris avec le mouvement
des entendeurs de voix pendant les dernières
25 années, c’est l’importance de travailler les
uns avec les autres en respectant l’expertise
de tout le monde. Nous avons parlé des
experts-usagers qui travaillent avec des
professionnels, donc c’est une collaboration.
Nous avons aussi beaucoup appris du travail
qui se passe en Allemagne, le processus de
trialogue. Nous avons tous reconnu que nous
avons tous de l’expérience par nos vécus, car
même les professionnels ont des problèmes
en santé mentale. Les psychiatres, le niveau
de stress qu’ils expérimentent par exemple.
Il s’agit alors d’essayer de comprendre et
de travailler avec les autres en tant que
personne, et j’insiste sur les relations. Je
pense que c’est très important de mettre en
place un système qui marche vraiment, sinon
on a des malentendus.
Mon deuxième point, c’est que lorsqu’on
parle de l’empowerment, il s’agit du langage,
et le langage des pathologies est difficile à
comprendre pour les non-professionnels, il
faut le reconnaître.
Mon troisième point : il faut impliquer le
reste de la société. Ce n’est pas seulement
le problème des services et des usagers des
services, il y a aussi des gens rétablis, on
sait qu’ils existent et ils ont beaucoup à nous
apprendre. Mais où sont-ils ?
Jean-Luc Roelandt : Merci de cette
importante intervention. Effectivement, nous
avons besoin de trouver une méthode pour
impliquer conjointement les professionnels,
qui ont aussi des moments de détresse et
les usagers. Et je vois comment la société
peut s’intéresser à l’impact ou la définition
du diagnostic. Je suis d’accord en principe,
mais j’essaie d’imaginer la méthodologie à
suivre, et ça c’est plus compliqué. Mais peutêtre
vous avez des idées pour atteindre ces
objectifs ?
Roberto Mezzina : Je suis directeur du
CCOMS à Trieste, en Italie et nous avons
un groupe de travail avec des usagers,
aidants et professionnels qui travaillent sur la
classification.
J’aimerais juste évoquer les critiques sur
certains aspects spécifiques, notamment
sur le fait de conserver le concept de la
schizophrénie. Nous sommes étonnés que
la nouvelle classification retienne ce grand
groupe et c’est important car cela renforce
une catégorie qui est liée à beaucoup de
formes de stigmatisation. Cela a été souligné
par de nombreux scientifiques, des usagers
et des citoyens. Nous ne comprenons pas
pourquoi il n’y a pas d’avancées sur ce thème.
Les gens ont des épisodes psychotiques,
ce qui est une réalité, mais nous ne devons
pas avoir une catégorisation d’une telle
maladie. Il faut prendre en compte le savoir
qui augmente. C’est très important de
reconnaître toute cette diversité sur les
aspects biologiques par exemple. Cela ne
44
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
45