INTERNATIONALES

• Est-ce que c’est un problème d’éliminer
les différents sous-types classiques pour
la schizophrénie ?
• Est-ce que les cliniciens sont attachés à
ces termes ?
• Est-ce que la cotation de la sévérité des
symptômes est utile au niveau clinique ?
• Est-elle applicable partout ?
Nous avons un réseau mondial de
cliniciens et je vais vous montrer ça
rapidement car il y a eu des discussions sur
le fait d’utiliser quelque chose de similaire
pour les usagers des services. Je ne sais
pas si c’est faisable, mais on peut en parler
aussi. C’est un registre de professionnels
volontaires qui participent à des enquêtes
sur internet en neuf langues. Les participants
savent qu’ils vont être sollicités une fois par
mois avec une enquête qui prend trente
minutes de leur temps et nous avons environ
10 000 cliniciens dans le monde entier.
La question méthodologique qui se pose
est la suivante : pourrait-on établir un réseau
d’usagers et quels en seraient les paramètres ?
Les pays les plus importants qui
participent à cette enquête sont la Chine, le
Japon, les Etats-Unis et la France avec 569
inscrits. Nous avons des centres d’étude
sur le terrain pour les essais cliniques. Les
premières études étaient basées sur les soins
primaires, les MST, la santé sexuelle. Pour
conclure, je reviens sur les questions sur
lesquelles il faudrait se pencher, à savoir :
• Quel est le processus technique pour
développer cette méthode ?
• Quelles sont les meilleures structures ?
• Quel est le meilleur instrument pour
améliorer la participation ?
Je vous remercie beaucoup.
9,649 GCPN Registrants GlobalLy
( As of JANUARY 1, 2014 )
Jean-Luc Roelandt : Merci Geoffrey
pour ce panorama complet de la révision.
Vous vous rendez compte que c’est une
procédure extrêmement large, qui regroupe
194 Etats, que les décisions se passent
à plusieurs niveaux. Les panels d’experts
sont mis en place depuis quelque temps et
nous essayons de les rejoindre au niveau
francophone.
Nous sommes peu représentés, nous
prenons le train en marche, mais nous
remontons le peloton à toute allure. Je
rappelle qu’au début du travail, il n’y avait
que 26 experts inscrits. Nous sommes
passés grâce à la mobilisation des centres
collaborateurs francophones à plus de 900 et
je pense que ça va encore augmenter.
Le problème est qu’il n’y a pas assez
de différences dans les catégories du fait
que la plupart des pays francophones sont
actuellement des pays à bas revenus. Il
faut absolument que cette classification soit
adaptée aux soins de santé primaires. Les
questions aujourd’hui sont :
• Pourquoi avoir un réseau international
d’usagers ?
• Quelle méthodologie adopter pour que
les usagers intègrent le processus de
révision de la classification ?
Intervention du public : Bonjour, je
suis représentant d’une organisation qui a été
fondée à la dernière révision de 98. Il y a un
nouveau réseau en France, ainsi qu’en Europe
et dans 29 autres pays. Notre perspective est
qu’il faut donner du poids aux entendeurs de
voix. Je pense plutôt aussi aux problèmes de
justice sociale et aux droits de l’homme. Ce
n’est pas seulement les besoins cliniques,
ça implique le statut légal, c’est notre statut
en tant que citoyen, en tant que membre
d’une famille. Comment peut-on donner le
même poids aux besoins et problèmes des
familles ?
Le Japon a arrêté d’utiliser le mot
“schizophrénie” principalement du fait de la
stigmatisation, c’est un problème important,
mais je ne pense pas qu’on l’aborde en ce
moment.
La dernière chose que je voulais dire est
que le rétablissement existe, les voix peuvent
disparaitre ou les personnes les acceptent
comme faisant partie d’eux-mêmes. Ce
n’est pas la maladie qui est importante, c’est
la relation qu’on a avec cette expérience.
Changer le vocabulaire, passer d’un
vocabulaire pathologique à un vocabulaire
moins centré sur la maladie est très important
surtout pour les familles et usagers des
services.
Geoffrey Reed : Ce sont des points
intéressants, je suis d’accord avec vous.
Le problème des implications légales
est important. Les effets principaux sont
handicapants pour les gens, ils sont dans la
structure légale du pays. Ce qui ne veut pas
dire qu’on doit les ignorer. Je pense qu’on
ne peut pas demander à la classification de
résoudre tous les problèmes et intégrer cette
perspective dans la classification n’est pas
aussi facile que ça. Ce sont des expériences
différentes et je ne sais pas comment les
conceptualiser et comment faire la relation
avec les décisions prises sur la classification.
J’espère qu’on pourra avoir des discussions
à ce sujet.
Pour revenir au Japon, il faut savoir qu’en
japonais les noms sont représentés par des
kanjis qui sont les caractères traditionnels
japonais et ils ont un sens très négatif sur
la schizophrénie. Le deuxième kanji veut
dire “fou” donc ce n’est pas le terme de
schizophrénie en lui-même, c’est l’étiquette
qu’ils mettaient dessus qui était négative.
On pourrait dire que c’est juste un problème
de traduction, mais ils pensent que c’est
important et que ça fait une grosse différence
en termes de stigmatisation.
20
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
21