INTERNATIONALES

et accroître cette représentation au niveau
politique. En bref, faire entendre le point de
vue, les idées et les recommandations des
usagers.
L’année 2010 marque le début de l’article
107, qui est une loi sur les hôpitaux qui
concerne une étape nouvelle de la réforme
des soins en santé mentale en Belgique,
prônant une organisation des soins centrée
sur les besoins des usagers dans leur milieu
de vie. C’est une nouvelle philosophie, un
changement de culture qui demandera du
temps à la fois aux autorités compétentes, aux
directions d’institutions, aux professionnels
mais aussi aux associations d’usagers et
de familles. Les six associations mandatées
ont donc été invitées à poursuivre la réflexion
concernant le processus de concertation
entamé deux ans plus tôt.
Le premier objectif de la convention de
2013 était de favoriser la participation des
usagers et des proches à la réforme des
soins en santé mentale en les intégrant à
des projets divers. Alors vous allez me dire :
« Comment favoriser cette participation et
comment être intégré ? ». Dans chaque
nouveau projet de la réforme des soins en
santé mentale, il y a des comités de réseaux,
des comités opérationnels, et nous avons des
représentants d’usagers et des représentants
de proches qui participent aux prises de
décision lors de ces réunions.
Le deuxième point, pour pouvoir
évidemment mettre en place des
représentants et pouvoir implémenter le
premier objectif, il faut que les associations
de terrain d’usagers et de proches puissent
soutenir et coacher les représentants.
Le troisième objectif est de soutenir
et implémenter les recommandations
qui avaient été écrites dans le cadre du
rapport d’activités de 2012, ainsi que les
bonnes pratiques que nous avions relevées.
Mettre en place et dispenser une formation
à l’intention des médecins psychiatres,
mettre en place et démarrer des rencontres
de formation à l’intention des comités de
réseaux et opérationnels car pour nous il
est évidemment important de sensibiliser les
professionnels au travail avec les usagers et
les proches. Organiser un colloque, ce que
nous avons fait le 17 octobre, ce colloque a
réuni plus de 120 personnes et a réellement
été un moment d’échange très concret entre
les associations d’usagers et de familles et
les divers partenaires.
Le dernier objectif est de créer deux
guides annexes à celui de la réforme,
« comment travailler avec les usagers »
et « comment travailler avec les proches ».
Le guide « proches » est terminé et est
téléchargeable sur internet et la version
usager du guide est en cours de réalisation.
L’objectif plus particulier dont je vais vous
parler aujourd’hui, est celui de poursuivre le
développement et l’adaptation de la checklist.
Dans un premier temps, dans le cadre
du projet de participation, nous avions des
recommandations qui étaient propres à
chaque association puis le service santé
publique nous a demandé en 2012, de ne
pas continuer dans ce sens, « il faut que vous
puissiez formuler des recommandations tout
à fait communes aux six associations ». Il
faut se rendre compte que les associations
n’ont pas la même origine géographique,
ni la même langue donc c’est assez difficile
pour nous de travailler ensemble et de
pouvoir trouver un terrain d’entente. Il allait
falloir trouver une méthodologie, quelque
chose qui allait nous permettre de travailler
de manière beaucoup plus cohérente. Nous
avons en 2012 commencé à travailler avec
la check-list, dont vous voyez un exemple
sur la présentation powerpoint. C’est un outil
très concret, facile à compléter. Ce n’est
pas un moyen d’évaluation des projets de
la réforme, c’est simplement un moyen de
recueillir les recommandations et de pouvoir
mettre en avant le niveau de participation.
Ces check-lists ont été construites sur la
base des précédentes recommandations
issues des représentants d’usagers et des
proches, et d’un travail de doctorat de
l’Université de Louvain mais aussi des avis
des représentants. Il y a eu une première
phase en 2012, où on avait créé deux checklists
comprenant des items sur la participation
des usagers au niveau organisationnel mais
aussi sur la participation des usagers au
sein des services, et puis on s’est dit que
ce n’était pas possible de continuer de cette
manière, il faut qu’on scinde les check-lists
et que l’on réalise une check-list avec des
items et des questions sur la participation des
représentants d’usagers et de proches, ce
qu’on appelle le niveau macro, et une checklist
à l’attention des usagers et des proches
qui bénéficient de soins dans le cadre de la
réforme.
Les check-lists à l’attention des
représentants d’usagers et de proches
comprennent 10 items et celles à l’intention
des usagers et des proches comprennent
16 items pour les usagers et 15 pour les
proches. Vous avez ici un exemple, vous
voyez que l’échelle va de 1 à 5, les check-lists
sont distribuées aux représentants d’usagers
et des proches par les associations de terrain
et les représentants d’usagers à leur tour
distribuent les check-lists du niveau micro
aux usagers et aux proches. Donc vous avez
le point 1 qui est le plus mauvais ici : « Je ne
participe à aucune réunion de concertation au
sein du projet » et l’item numéro 5 constitue
la bonne pratique, la recommandation donc
dans ce cas : « Je suis impliqué avec un autre
représentant usager à la concertation à tous
les niveaux. »
Dans chaque check-list, on retrouve
un item beaucoup plus général qui permet
d’apprécier la participation à un niveau
beaucoup plus global, vous voyez l’échelle
en-dessous qui va de « être informé » à
« décider, pouvoir contredire ».
Après deux ans, on arrive petit à petit à
avoir des résultats qui nous permettent
simplement de formuler des recommandations.
Vous avez dans la première colonne
le nombre de personnes qui ont répondu et
dans la dernière la réponse qui a été la plus
fréquemment cochée par les représentants
d’usagers pour la partie de gauche et par les
proches sur la droite.
Notre objectif maintenant et nous y
travaillons beaucoup, c’est évidemment de
pouvoir augmenter le nombre de répondants
à cette check-list. Il faut se dire que c’est
quelque chose de nouveau et nous avons
quelques pistes pour pouvoir augmenter
ce chiffre et être plus concrets dans nos
recommandations.
Pour vous donner un exemple d’une
recommandation, il s’agit de l’item «adaptation
de l’information », nous avons donc listé les
différentes recommandations et formulé des
pistes de concrétisation. Dans ce cas-ci,
tous les outils d’information devraient être
compréhensibles et adaptés à tous. Les pistes
de concrétisation vont être l’utilisation d’un
langage clair, pas de jargon professionnel, on
va créer un lexique d’explication des termes,
adapter les brochures, les documents doivent
être clairs et communiqués aux médecins,
dans les pharmacies, services sociaux, etc.
Je n’ai plus beaucoup de temps donc je vais
passer la parole à Daniel, je vous remercie de
votre attention.
Daniel Mulier : Bonjour, je suis représentant
des usagers et j’ai passé 20 ans en
psychiatrie, j’en suis ressorti il y a six, sept
ans, mais là j’ai pris le chemin de la guérison
parce que ça existe aussi ! Je me suis appuyé
sur l’association Psytoyens, basée à Liège,
et j’ai eu l’appui nécessaire pour créer une
association d’usagers. Ce n’est pas simple
à créer, il faut pouvoir fédérer directement
tous les gens autour d’une idée participative,
une idée où chacun devient acteur. On a mis
ça en route il y a environ deux ans et nous
140 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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