INTERNATIONALES

Nous sommes vraiment éloignés de la réalité
positive.
J’espère que vous allez être un outil
pour permettre d’avancer et qu’il y aura de
la participation à tous les niveaux, impliquant
même la famille.
Jean-Luc Roelandt : Nous aurons
encore cinq interventions. Je vous
demanderais de travailler sur ce thème :
comment faire des recommandations en
termes de méthodologie ? Je vous demande
de vous concentrer, c’est très important à la
fin de cette séance de s’assurer qu’on n’est
pas hors sujet. L’idée d’intégrer ce concept
de rétablissement est d’une grande valeur, et
il faut que la révision intègre le rétablissement
d’une façon positive.
Antoine Lazarus : Je suis universitaire
français en santé publique et médecine
sociale. Je préside également l’Observatoire
international des prisons. Première observation
très rapide, dans les années 70/80, l’arrivée
du comportementalisme américain le plus dur
prenait en compte uniquement le symptôme et
non les éléments de contexte. Ce mouvement
qui fait entrer la vie de la personne et la prise en
compte du contexte doit pouvoir faire avancer
les choses.
Deux autres points ensuite. D’une
part, la classification est aussi utile pour
les politiques publiques, pour donner des
cadres d’approche épidémiologiques et pour
nommer du point de vue des professionnels,
des Etats, des financements, pour l’accès
aux droits, etc.
Deuxième observation, il me semble
que la plupart des usagers et des patients
eux-mêmes ne contestent pas le fait que
la maladie, le trouble existe, et qu’on peut
le nommer. Ils ne changent pas ça. Mais,
et c’était le but de ma contribution, il y a
manifestement deux objectifs de nature
différente, et pour lesquelles on doit choisir
une position politique et stratégique. Le
premier objectif est celui de l’OMS, et donc
l’intérêt des populations, un intérêt collectif
et les politiques publiques. Cela vient déjà
justifier tout ce travail.
Ensuite, et c’est ce dont on parle
depuis ce matin, il y a les différents usages
possibles de cette nosographie. Si je parle
de la situation individuelle, personnelle, dans
une situation de soins, on peut voir qu’il y a
plusieurs impacts : l’image de soi, l’image que
les autres ont de vous, l’ouverture des droits,
la responsabilité pénale. Il y a beaucoup
d’arguments en psychiatrie depuis le 19 ème
siècle concernant la responsabilité en tant que
patient. Comment va-t-on s’en servir ? Estce
qu’on va prendre le diagnostic médical,
c’est à dire ce que nous apprenons aux
infirmières et étudiants en médecine et dans
les hautes administrations ? Surement, oui.
Est-ce que nous allons prendre l’idée qu’une
personne a de sa situation ? Comment vais-je
m’appeler ? Comment la communauté va-telle
m’appeler ? On peut penser aux endroits
qui ne sont pas des grandes villes. Ou les
professionnels de santé non psys ? Les gens
vont dire, j’ai un problème de nerfs. Et il y
a d’autres pays qui diraient que les esprits
m’envoient quelque chose, que je ne suis
pas malade, c’est une influence. Vous voyez
que les gens vont le nommer d’une façon
différente selon leur culture et qui ils sont.
Et comment les psychiatres vont l’appeler ?
Comment la police va l’appeler ? Donc, il y
a toute une série d’usages possibles. C’est
là que je voudrais faire une suggestion.
Diagnostic par le médecin, par la chose
publique ou par l’ensemble du dispositif ?
Ou par les usagers, comment puis-je me
nommer ou ne pas vouloir me nommer ?
On est dans la nomination, mais souvent les
gens ne veulent pas savoir, la question est de
savoir comment on nomme une chose qui
est un peu différente, mais qui n’est pas une
maladie, ça prend des années pour donner
un nom à une maladie. La question est de
savoir comment on va en discuter dans
une convention, ou une négociation entre le
soignant et l’aidant ? Il faut en discuter en
termes de catégorisation, et de savoir ce
que ça apporte comme avantages et comme
désavantages. Ne pourrait-on pas imaginer
que ça puisse être négocié et mis à jour tous
les deux, cinq, ou dix ans ? Ce serait une
manière partagée de nommer.
Enfin, l’éducation thérapeutique. Si on
commence à s’informer, alors le monde
changera. Même si plus on sait, plus on peut
être anxieux. Donc ce n’est pas facile. Mais
ça peut aider les gens à mieux vivre. En tout
cas, en France, nous apprenons à l’école.
Mais nous ne parlons pas de pathologie,
ni des conditions, ni des soins. Peut-être
que cela nous aiderait à apprendre à mieux
nous connaître les uns les autres et pas
seulement à lutter contre la stigmatisation
de la schizophrénie. Nous devons diffuser ce
savoir. Merci.
Jean-Luc Roelandt : Rappelez-vous
qu’on doit se concentrer sur la méthode,
nous avons eu une recommandation et des
discussions hier pour avoir un manuel pour
les usagers à côté de la classification. Mais on
n’a pas retenu cette idée car une classification
doit contenir en elle-même ces éléments.
Sinon, ça aurait été choisir la solution de
simplicité. Tout le monde ici est d’accord sur
le fait de classifier, tout le monde l’a dit. Mais
comment ? À quoi ça sert ? Maintenant, des
recommandations concrètes.
Vincent Demassiet : Je fais partie du
Réseau français sur l’entente de voix. Je
voulais juste spécifier une chose. C’est
important que les usagers soient associés
à ce travail. Nous avons des experts, des
médecins et des scientifiques, et nous, nous
sommes experts d’expérience. Nous avons
l’occasion de prendre part, et je vais demander
au Dr Roelandt du CCOMS d’ouvrir une boîte
mail. Nous avons besoin de donner aux
médecins, aux chercheurs notre expérience.
Nous sommes ici pour donner notre avis.
C’est important de donner un retour sur les
informations, car vous êtes des experts par
votre vécu. Donnez-nous le maximum pour
pouvoir créer les outils. Ils ne sont pas en
mesure de promettre monts et merveilles, mais
c’est un premier pas. On ne sera peut-être pas
entendus cette fois ci, mais j’espère que ça va
avancer au plus vite. L’essentiel est de donner
son avis ici, c’est comme ça qu’on pourra faire
des changements. Il faut saisir cette chance.
Bertrand Escaig : Je viens de l’UNAFAM.
Il semble que le réseau des associations
est une bonne méthode pour que les gens
s’expriment, par contre ces associations ne
sont pas vraiment bien informées et il se peut
qu’on ne comprenne pas. Il paraît impératif
que le CCOMS envoie à un maximum
d’associations des informations pour
expliquer les problématiques et donner une
sorte d’emploi du temps, afin d’organiser des
réunions, forums, focus groupes et envoyer
un résumé de ce qui a été dit. En réalité, je
ne crois pas qu’on ait le temps, car il reste
sept mois pour répondre, la réalité serait
d’en faire des recherches. Même si on n’a
pas le temps, ce n’est jamais trop tard pour
lancer une étude, je crois qu’on a quelques
scientifiques dont le boulot est de créer des
sondages. Par contre, si le CCOMS peut
demander une réponse, nous aurons quelque
chose. Je pense qu’on devrait se mettre au
travail, et s’appuyer sur les chercheurs dont
le travail est de faire émerger le point de vue
d’une population. Je crois que la voix des
usagers et aidants ne peut pas apparaître
dans la société et convaincre sans le soutien
de la recherche.
Intervention du public : Je suis viceprésident
d’un GEM à Nantes. On devrait
essayer de diffuser des informations aux
écoles car on doit essayer de déstigmatiser
les maladies et changer les regards
des personnes. Par exemple, le mot
« schizophrène » peut faire peur. On peut être
catalogué et rejeté.
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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