INTERNATIONALES

usagers de cette CIM. Là aussi, il faudra
penser à la forme et l’accessibilité. Si l’usager
peut avoir accès à cette information à partir
de son langage et sa culture, là, on pourra
donner de l’égalité dans l’interaction entre le
professionnel et l’usager car il aura de quoi
argumenter.
Marc Laporta : Et comment verriez-vous
ce processus ?
Christian Marchal : Justement,
vraiment travailler sur le langage de la CIM
pour qu’elle soit accessible à l’usager, qu’on
ne soit pas obligé d’avoir fait huit ans de
médecine pour pouvoir lire la CIM, déjà
ça serait quelque chose, donner certaines
argumentations, mais je crois que partir des
codes Z donne déjà une piste d’entrée pour
pouvoir discuter et aller plus loin. Pour viser
une collaboration bien-sûr et réduire le fossé
symbolique entre le professionnel et l’usager.
Je crois qu’il y a vraiment un travail aussi sur
la forme de la CIM et la façon d’en parler.
Maintenant, les usagers peuvent s’en servir,
moi j’ai déjà été dans certains groupes où ils
utilisaient le DSM. Je ne cautionne pas, mais
il y a déjà une appropriation. Cela serait un
peu plus objectif et ça peut donner une base
de discussion et de légitimité à l’usager pour
pouvoir parler de son trouble, de sa maladie,
de ses difficultés et justement aller vers le
traitement et voir ce qu’il y a à faire.
Marc Laporta : Le langage aussi, c’est ça ?
Christian Marchal : Trouver des passerelles
ou un langage commun, évidemment,
ça va créer des points de tension c’est
comme quand le juridique vient se confronter
à la médecine. L’autodétermination du patient
par rapport au principe de ne pas nuire au
médecin, ça ce sont des points de tension
qui doivent être négociés.
Marc Laporta : Absolument. Merci à vous.
Chantal Roussy : Bonjour, je m’appelle
Chantal Roussy et je représente l’UNAFAM
(Union nationale des amis et familles de
personnes malades et/ou handicapées
psychiques) au conseil scientifique du
CCOMS et j’aimerais rebondir sur le
diagnostic. On représente les familles, les
proches des familles et les usagers, on a les
deux casquettes et le problème du diagnostic
est un problème grave, en tout cas dans
notre pays, parce que les psychiatres nous
répondent, mais les familles demandent un
diagnostic. Or, sur les premiers prodromes,
c’est très dangereux de donner un diagnostic
d’une psychose sévère parce que la famille
s’enferme là-dedans et se met la casquette
de parent de schizophrène. C’est très difficile
parce que vous avez parlé de l’environnement,
mais on sait bien que c’est un des éléments
essentiels qui jusqu’à présent n’est pas pris
en compte. Parce que le gosse à qui on a
donné un diagnostic de schizophrénie, il
repart quand même dans sa famille. Mais si la
famille a décidé qu’il avait une schizophrénie,
il n’en sortira jamais, c’est évident, donc il n’y
aura aucune thérapie de rétablissement qui
sera mise en œuvre. A notre avis ces codes Z
sont indispensables.
Marc Laporta : Pour les familles aussi
c’est important, c’est ça que vous dites
aussi ?
Chantal Roussy : Pour les familles et
pour les psychiatres qui sont en contact avec
ces familles de façon qu’ils puissent dire : « j’ai
des codes et pour le moment je ne peux pas
établir un diagnostic » et, par contre, aider la
famille dans son environnement car la famille
ne comprend rien et donc en ne comprenant
rien, elle ne fait qu’accentuer les troubles de
la personne.
Marc Laporta : Donc vous dites aussi,
si j’ai bien compris, qu’on pourrait faire
usage des codes un peu comme diagnostic
provisoire au lieu d’un diagnostic lorsqu’il y a
une zone grise avant d’arriver clairement à un
diagnostic précis...
Chantal Roussy : Evidement et surtout
un diagnostic sur l’environnement qui est
quelque chose de très important.
Marc Laporta : Vous avez remarqué
ce matin quand Geoffrey Reed a donné
quelques exemples de diagnostics, ça m’a
frappé que les divisions qu’ils ont proposées
soient finalement contextuelles, on a parlé du
post-partum, de la dépression saisonnière,
alors que pour la schizophrénie, on a plutôt
des descriptions phénoménologiques. C’est
intéressant parce que c’est fait de façon
probablement inégale, subdiviser certains des
troubles en catégories qui sont d’emblées
acceptées comme étant reliées à des
facteurs contextuels. Il semblerait que, pour
la dépression, elles soient plus importantes
que pour les troubles psychotiques.
Chantal Roussy : J’ai l’impression que
pour les troubles psychotiques schizophréniques,
c’est souvent un diagnostic par
défaut et que comme on n’a pas pu
diagnostiquer vraiment les troubles et qu’on
n’a pas fait les recherches suffisantes pour
pouvoir aider au rétablissement - car il n’y
a pas de rétablissement chez nous, je suis
désolée pour les cliniciens qui sont là, il n’y a
pas de rétablissement, il y a des recherches
qui sont passionnantes, mais l’application
n’est pas faite - et donc si vous voulez,
à bout d’arguments, on vous dit : « il est
schizophrénique », point.
Massimo Marsili : Le diagnostic modifie
le contexte. En modifiant les contextes de
famille, tu modifies aussi le pronostic et c’est
ça qui est intéressant.
Marc Laporta : L’acte diagnostic est
influencé d’une part par le diagnostic et,
d’autre part, par ce qui est disponible comme
traitement et ce qui est déterminé par les
idées préconçues des cliniciens. Les jeunes
résidents ont souvent des idées préconçues
de chronicité et de sévérité qui ne sont pas
du tout basées sur l’expérience. De tels
aspects demandent un tout autre niveau
d’intervention et je pense qu’il est important
de tout faire pour tenter de diminuer ces
fausses idées préconçues. Il faut ajouter à la
formation les notions de facteurs contextuels
qui modulent l’expression de la maladie. Il
faut aussi rehausser la compréhension de
l’épisode lui-même, de l’acte diagnostic et de
l’hospitalisation, qui peuvent parfois avoir un
effet traumatique. Ce sont des contributions
iatrogéniques. Ces aspects reliés au système
de soins, compliquent le pronostic et c’est
très important d’intervenir là-dessus.
Hervé Guiheneuf : président du GEM
(groupe d’entraide mutuelle) d’Epernay : Je
voulais soutenir particulièrement les deux
dernières interventions. J’ai été codé pendant
douze ans, j’ai eu la chance d’avoir une famille
qui m’a supporté et par une erreur du secret
médical, je me suis décodé tout simplement,
ça fait trois ans maintenant que je n’ai plus
aucune thérapie, plus aucun médicament.
Il est vrai que pour les familles, le parler
des médecins est souvent du chinois. Mon
épouse qui a toujours été présente auprès de
moi ne comprenait rien du tout de ce qui se
passait dans ma tête.
Marc Laporta : Mais dites-nous comment
vous faites entrer les aspects contextuels, estce
que vous conceptualisez ça comme étant
lié à des aspects contextuels de votre vie ?
Hervé Guiheneuf : Je pense que le
codage a fait que les deux psychiatres qui
m’ont suivi pendant douze ans sont restés
dans ce codage. J’ai changé de psychiatre,
qui a confié à ma sœur mon diagnostic,
pensant s’adresser à mon épouse. Bien sûr,
elle m’a téléphoné pour me dire que c’était
totalement faux. Je suis sorti de l’hôpital en
me disant décode-toi et je me suis décodé
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT
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