INTERNATIONALES

à l’évolution des cultures et aux changements.
Nous avons donc confié aux associations
d’usagers et de familles la réalisation d’un axe
de la formation afin d’inviter les professionnels
à prendre en considération le concept de
participation. C’est bien le sujet de notre
journée. Parmi les pratiques innovantes de
la réforme des soins en santé mentale en
Belgique, certaines seront mises en avant
fin avril lors d’une conférence nationale à
laquelle nous aurons le plaisir d’accueillir le
Docteur Saxena, directeur du Département
santé mentale et abus de substance à l’OMS
qui viendra constater les avancées de notre
réforme.
Passons maintenant la parole aux orateurs
de cette session. Ils vont pouvoir apporter
leurs contributions et permettre les débats.
David Crepaz-Keay sera notre discutant.
Kevin Jones est notre premier orateur. Il
est membre de la fédération européenne
de l’association des familles de malades
psychiques et pendant dix minutes, il va nous
exposer l’avis et l’expertise de la fédération
concernant le sujet de notre journée.
David Crepaz-Keay : Avant de commencer,
Kevin si vous êtes d’accord, dix minutes c’est
déjà trop court pour moi, mais je vais essayer
de faire court. En guise d’introduction, je suis
ici après 35 ans de vie avec une série de
diagnostics en santé mentale et j’ai été dieu
merci impliqué dans la détermination des
indicateurs, ça fait déjà quatre, cinq ou six ans.
Plus je vieillis et moins je me souviens. Enfin,
c’est vraiment le bon moment pour réfléchir
sur la façon dont le monde a progressé sur les
35 dernières années et sur les cinq dernières
années où l’on a commencé à examiner les
indicateurs. Je pense que l’une des choses sur
laquelle j’aimerais que l’on se concentre, c’est
la relation entre les usagers, les soignants et
les professionnels. Comment est-ce que l’on
peut rendre cela plus efficace ? Nous savons
à ce stade que les voix des usagers et familles
sont très importantes. Tellement importantes
qu’il faut commencer à les mesurer avec
des indicateurs et, avec la session que nous
avons eu juste avant, nous avons vu les
premiers résultats basés sur ces indicateurs.
On a vu deux points intéressants. Le premier
point, c’est qu’il semble que nous visons
tous la même chose, mais apparemment
on a l’impression d’obtenir autre chose. Je
voudrais commencer à mettre le doigt sur ces
différences et les rapprocher. L’expérience de
vivre avec un diagnostic psychiatrique donne
l’impression de passer sa vie du mauvais
côté de la seringue. Les usagers partagent
l’opinion que vous, en tant que professionnels,
vous voulez nous autonomiser. Ce que nous
voulons, c’est un réel changement dans
nos vies et pas simplement un changement
de mots. On voudrait des différences
mesurables et tangibles. Nous voulons que
les indicateurs dont on parle correspondent
à des changements réels dans notre vie de
tous les jours. Je pense que j’ai parlé moins de
dix minutes mais je vais intervenir de nouveau
tout à l’heure. J’aimerais que l’on commence
à faire le pont, à combler cette différence
entre le fait de croire que nous voulons tous
la même chose et d’agir de façon sincère en
conséquence.
Kevin Jones : Merci beaucoup. Je sais que
ça a été long, qu’il fait très chaud et que nous
sommes assis depuis longtemps, je vais donc
raccourcir. J’avais préparé une présentation
mais je vais passer quelques-unes des diapos
car beaucoup allaient donner l’impression de
déjà vu par rapport à ce qui a déjà été présenté
par Simon et Anaïs. Il y a eu des résultats
assez intéressants, il y a des limites bien-sûr
mais néanmoins des résultats intéressants.
Pas beaucoup de surprises mais des grandes
différences, des différences dans les opinions
selon les différents répondants à l’enquête. Ce
qui en ressort, c’est que ça a été un exercice
vraiment pertinent et enrichissant et je pense
que ça demande d’avantage de recherche
et de travail. La fédération européenne des
associations de familles (EUFAMI) que je
représente ici, qui est basée à Louvain, est
très heureuse d’être ici pour de nouveau
retrouver Lille avec ses amis, l’OMS et l’Union
Européenne. Nous sommes vraiment ravis
d’avoir été les coorganisateurs de la conférence
de 2010 et pour être honnête avec vous, à
cette époque, comme beaucoup de familles,
nous nous demandions s’il y avait un rôle à
jouer pour nous ou s’il s’agissait juste d’une
recherche de plus qui n’allait pas avoir d’impact
pour les familles. Et plus j’en ai vu, plus je me
suis convaincu que c’était utile et c’est en tout
cas très utile du point de vue des familles.
Je voudrais revenir sur une ou deux choses
du point de vue des familles. La fédération
européenne des associations de familles a été
fondée il y a 20 ans et comprend je crois 44
organisations membres.
Je vais vous montrer quelques diapos
qu’on utilise dans nos présentations car je
voulais les aligner par rapport aux indicateurs
pour voir leur pertinence. Cette diapositive est
celle qu’on utilise toujours afin de montrer sur
une page les scénarios typiques des situations
des familles quand un problème de santé
mentale apparaît.
Si on regarde du point de vue de la
famille et des aidants, c’est souvent la mère
ou le père, mais surtout les mères, qui sont
représentées sur la ligne centrale où la pression
est la plus grande. Il y a d’autres enfants dans
la famille, il y a l’éducation, les propres parents
commencent à vieillir, on pense à la retraite et
tout à coup la maladie mentale entre dans la
famille et tout s’écroule à partir de ce point.
La maladie mentale entre dans un foyer et, je
sais que je parle à beaucoup de gens ici qui
comprennent ce que je dis, la famille ne sera
plus jamais la même. L’idée est d’essayer de
faire en sorte que les membres de la famille
puissent comprendre, donc pouvoir avoir un
contrôle sur la situation. Il y a la culpabilité,
le stress, l’anxiété, la stigmatisation et on ne
réalise pas que la stigmatisation impacte les
familles.
Une chose importante à dire au sujet de la
stigmatisation est que beaucoup de personnes
en dehors des familles et les usagers euxmêmes
ont pleinement conscience que la
stigmatisation affecte de manière très négative
les familles, et ce sur plusieurs aspects. C’est
une chose que les familles ont à affronter et
dépasser. J’ai mis ici sur ce tableau le trajet
d’un aidant, quand il y a un diagnostic. Il y a le
choc, la peur et tout ce trajet est une question
d’apprentissage et de développement, de
prendre le contrôle de sa vie pour s’adapter
aux nouvelles situations. C’est exactement ça
l’autonomisation. Du point de vue des familles,
l’empowerment est un prérequis. Nous le
savons depuis des années et c’est pour ça,
je pense, que le programme de formation
Prospect a été mentionné comme l’un des
exemples pendant la dernière session avec
l’UNAFAM. Il est utilisé dans une quinzaine
de pays en Europe et est un bon exemple
de comment les familles commencent à faire
face, à reconstruire leurs vies. J’en profite pour
saluer les représentants de l’UNAFAM qui sont
les membres français d’EUFAMI.
Les trois prochaines diapositives
concernent les enjeux et défis que les aidants
doivent surmonter et, pour revenir aux
indicateurs, il faut essayer de voir comment
on peut les aligner avec les enjeux que
doivent surmonter les familles. J’ai développé
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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