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9h30 ▼ 12h30 : 4 èMES RENCONTRES <strong>INTERNATIONALES</strong> DU CCOMS Lille, France Atelier 3 : L’accès à des soins de qualité et l’implication dans leur évaluation Intervention introductive : Sylvain d’AUTEUIL, Association « Les porte-voix » (Canada) Président de séance : Joseph HALOS, EPSM Lille Métropole (France) Discutant : John JENKINS, IMHCN (Angleterre) Rapporteurs : Annie LABBE, Association ARGOS 2001 (France) et Jean FURTOS, ORSPERE (France) • L’embauche de pairs aidants au Québec : une approche centrée sur l’empowerment favorisant aussi la déstigmatisation. Nathalie LAGUEUX, AQRP (Association Québécoise pour la Réadaptation Psychosociale) (Canada) • Les implications pour l’autonomisation d’un projet d’amélioration de qualité conduit par les usagers. Barbara d’AVANZO, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (Italie) • L’empowerment et son importance dans la prise en charge de la femme victime de violence. Hela OUENNICH BELHAJYAHIA (Directrice du centre d’assistance psychologique aux femmes victimes de violence et aux enfants exposés aux violences familiales) (Tunisie) • Éviter les interventions forcées par des conférences de groupe familial. Jolijn SANTEGOEDS, User/survivor and Founder of Stichting Mind Rights, Co-chair of WNUSP (World Network of (ex-) Users and Survivors of Psychiatry) (Pays-Bas) Joseph Halos : Mesdames et Messieurs, bienvenue à cet atelier, bonjour ! Je suis directeur de l’Etablissement public de santé mentale de Lille-Métropole qui effectivement soutient le CCOMS de Lille de tous ses efforts et le CCOMS soutient l’EPSM de toutes ses réflexions intelligentes et développées. Donc bienvenue à cet atelier, bienvenue chez les chtis au Nord du cinquantième parallèle dans le froid et le brouillard, vous l’avez affronté, maintenant vous savez ce que nous affrontons non pas 365 jours par an mais presque et les efforts que nous devons faire pour maintenir le cap et la bonne humeur ! Non, c’est une plaisanterie de mauvais goût ! Nous aurons une intervention introductive de Monsieur Sylvain d’Auteuil qui nous vient du Québec suivie très rapidement par une intervention de Nathalie Lagueux qui nous vient du Québec également, et puis suivront les présentations de Barbara d’Avanzo et Jolijn Santegoeds. John Jenkins, en tant que discutant, secondera la parole quand il le voudra. Vous savez qu’il y a des posters à aller voir, nous irons pendant la pause. Bien évidemment, le souhait du CCOMS est de nous faire travailler tous ensemble et avoir une pratique des propositions. Il sera donc bon que les expériences de la salle soient exposées et notre travail sera d’écouter et de partager, de proposer, de mettre en place des propositions. Nos rapporteurs seront là pour nous aider dans cette tâche. Merci beaucoup d’être avec nous et je passe tout de suite la parole à Sylvain. Sylvain d’Auteuil : Merci. À main levée, qui était là hier dans le dernier atelier de la journée quand j’ai fait ma présentation sur l’association des portes-voix du rétablissement du Québec ? Juste pour avoir une petite idée ! Effectivement, je ne reviendrai quand même pas sur tous les éléments, je rassure les gens qui y étaient, mais juste pour resituer l’asso ciation. Je dirige l’association québécoise des personnes vivant un trouble mental, qui défend leurs intérêts, le rétablissement auprès des pairs et auprès des acteurs du système de santé québécois. Je suis aussi conseiller-expert au niveau du rétablissement pour la commission de la santé mentale du Canada, qui a d’ailleurs été l’un des initiateurs du projet à Montréal et Toronto, Vancouver et Winnipeg, au Canada. Ce que je veux vous présenter ce matin en faisant l’introduction, il est certain qu’au niveau de l’accès des soins de qualité, c’est une question qui est importante chez nous. Ça a certainement été la première priorité mise en place sur laquelle on a travaillé. On a démarré cette association, de 2007 à 2010, puis de 2010 à 2012, on a effectué toute une tournée de consultations de nos pairs qui a regroupé plus de deux cents personnes, dans tous les types de services qu’on peut imaginer à travers la province de Québec. Pour poursuivre là-dessus, il est certain que l’association tente de valoriser le savoir expérientiel et d’en trouver les applications qui peuvent le plus aider les besoins de nos pairs et de l’ensemble des acteurs du système de santé mentale, la valeur ajoutée de ce savoir, tel que nous l’avons appliqué (une des applications pratiques était l’évaluation par les pairs), et de situer l’importance de ce savoir expérientiel dans notre tournée régionale. Le déclic chez nous, mais aussi au niveau des gestionnaires en santé mentale s’est fait lors de notre première étape de tournée. On a fait 56 territoires sur trois jours, avec des focus groupe de 3 heures au sein des 6 services que nous avons visité. Nous avons aussi consulté des associations de familles. La dernière journée était consacrée à la présentation des résultats des consultations de ces régions auprès des 6 gestionnaires de santé mentale qui s’occupent de la qualité des services qu’on avait sondés. Ils s’attendaient à une présentation sur la participation citoyenne, ils se demandaient bien de quoi il s’agissait. Ils pensaient qu’on allait leur offrir une espèce de cadre théorique sur ce qu’est la participation citoyenne. Je leur ai plutôt adressé une question, à savoir ce que c’était pour eux. Ça a été le blanc. C’était de jeunes gestionnaires très ouverts, mais ils ne savaient rien à ce moment-là. Comment appliquer ce principelà ? Ce qui est intéressant, c’est qu’ensuite je leur ai dit : « On a passé trois jours, en tout et pour tout plus de 18 heures, à sonder votre clientèle, nos pairs dans les services. Ils ont évalué ce qui les a aidés à travers les services dans le rétablissement, ainsi que ce qui pouvait nuire. Ils ont même eu des pistes à vous soumettre. Est-ce que ça vous intéresse de savoir ce qu’ils ont à dire de vos services ? ». Je n’ai jamais vu des gestionnaires ouvrir aussi rapidement leurs calepins et prendre des notes. Je leur ai dit : « C’est ça, la participation citoyenne. C’est le fait que chez vous, vous avez une mine d’or au niveau du savoir expérientiel. Nous n’avons rien inventé, c’est une approche qui existe. » Nous avons réussi à effectuer ce pont de communication : là où, généralement, les décideurs nous disent « Il faut qu’ils apprennent à parler notre langage », nous leur avons donné des éléments pour qu’ils le comprennent mais aussi en parlant le leur. Si on s’est aussi dit que, en tant qu’utilisateur, on a besoin d’être entendu, il faut aussi prendre la peine de les écouter et de savoir à quels niveaux nos besoins et valeurs peuvent 154 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 155
se rejoindre, à quel niveau on peut s’entraider à bâtir un système de santé avec les différentes contraintes. C’est comme ça, ensemble, qu’on a fait le pas et que le projet est né du savoir expérientiel en tant que valeur ajoutée pour améliorer la qualité des services québécois au niveau de la santé mentale. C’était la première étape et le déclic s’est fait. On a poursuivi cette tournée-là et on est arrivé à un point de saturation des données. Nous avons alors approché d’autres partenaires pour voir s’il y aurait un intérêt de la part de ceux qui dispensent des services eux-mêmes. C’est à dire, savoir où ils en sont au niveau de l’approche du rétablissement, où ils en sont dans la qualité de leur service et s’ils donnent assez de crédibilité pour nous payer pour le faire. C’est venu avec l’Université de Montréal et l’association des ressources intermédiaires d’hébergement du Québec, on a trouvé un partenaire majeur qui voulait donner une chance à ce processus. Ils ont investi beaucoup pour nous permettre d’évaluer 138 ressources d’hébergement à travers le Québec. On commence le projet, on a passé les premières démarches au niveau éthique. Ce n’est pas toujours facile d’avoir accès à nos pairs dans une recherche pour l’évaluation des services et de recueillir leur consentement. Il faut passer outre le préjugé courant : est-ce qu’ils vont avoir la capacité de consentir à la recherche, de donner leur avis ? On part de loin ! Mais on a réussi à passer cette étape et on est sur le terrain pour valider ces outils de mesures. Le projet est donc une évaluation à 360°. Nous avons mis sur pied, d’ailleurs Nathalie était présente, au sein de la formation des médiateurs au Québec une grille d’évaluation qui est un point de départ. Le pair aidant peut s’en servir pour guider l’évaluation du service en place, pour voir comment on peut l’améliorer ensuite et avoir un impact en tant que médiateur de santé pair. On est partis de cette grille- là et on s’est dit qu’on était capables de l’adapter au type de service évalué avec le savoir expérientiel qu’on a. On a distribué une grille de 58 indicateurs de rétablissement à travers 11 familles d’indicateurs. On a rajouté celle de l’environnement et les dix autres sont le fruit de recherches antérieures aux Etats- Unis. Evidemment, il ne s’agit pas d’évaluer un service pour taper sur les doigts. Il s’agit d’une collaboration pour faire le portrait de ce qui est présent dans le service et de voir ce qu’on peut améliorer, et ainsi prendre en considération les solutions qui viennent de la clientèle. On met en place une formation rétablissement qui est faite par les médiateurs de santé pairs. Tout a été conçu au niveau des pairs chercheurs. Ce sont des pairs qui ont conçu ce projet : des ateliers et séances de consultations auprès des gestionnaires et intervenants sur l’année, un pair aidant virtuel, c’est à dire une présence quand il n’y a pas un pair aidant à temps plein dans le service, donc un coin rétablissement avec des DVD, livres, des documents audio-visuels qui parlent du rétablissement, d’un point de vue expérientiel, permettant de tout de même donner une lueur d’espoir aux gens qui sont dans ces résidences, et même aux intervenants. Tous ces outils sont évalués pendant l’année, on n’évalue pas que du point de vue de nos pairs, on a des grilles pour épouser les perspectives des intervenants et gestionnaires, pour avoir une idée de la distorsion, de l’écart entre la perception de la qualité du service par les gestionnaires et les intervenants et ce qui est reçu et perçu par la clientèle. On part vraiment d’une opportunité de marché : les gestionnaires ont reçu une information sur le fait que ce service allait être disponible à plus grande échelle. Ils nous ont dit qu’on est assis, nous les pairs, qui n’avons pas les moyens et qui devons toujours se fier à l’Etat, sur une mine d’or, car cette approche n’existe pas beaucoup. Au Québec, on est encore un peu sur des bases de données « dinosauresques » au niveau de l’évaluation, à savoir qu’on évalue la qualité des services selon la rapidité à travers le service, de l’occupation et de la durée des séjours, la fréquence des hospitalisations, etc. C’est une partie, mais il y a bien d’autres choses qui sont importantes et dont il faut tenir compte si on pose une philosophie de rétablissement qui va parler de logement, d’études, de potentiel à atteindre. Il faut parler évidement au premier chef d’atteindre une certaine sécurité au niveau de l’état intérieur quand on parle de maladie ou de trouble mental. Mais si on grimpe l’échelle de Maslow, il faut passer aussi par les étapes du logement, de l’insertion dans les communautés et, plus tard, de la réalisation de soi. Sinon, tout ce passage-là, le passage à travers les problèmes de santé mentale, qu’on juge transformateur plutôt que destructeur s’il est bien accompagné et bien géré, et bien on perd l’opportunité que ce passage prenne un sens. Ce passage peut prendre une place dans un parcours pouvant être un don de soi aux autres, à travers la pair-aidance par exemple, ou simplement d’avoir une qualité de vie suffisante pour pouvoir attaquer la vie chaque matin avec une certaine part de bonheur et de sens à sa vie. Pour cette opportunité, les gestionnaires nous ont dit que nous étions sur une mine d’or car les indicateurs pour évaluer les services n’existent pas dans le système. S’ils sont créés par nous, ça revient à dire ce que Ron Coleman disait hier, qu’on est capables de prendre et acquérir ce pouvoir-là, cet empowerment par nous-mêmes plutôt que d’attendre qu’il nous soit octroyé. C’est pour cela que, ensemble, on essaye. Evidemment, ça répond aux besoins identifiés hier, la première priorité était d’avoir des services qui étaient axés sur le rétablissement. C’est une assurance qualité qu’on essaie de donner par une accréditation véritable du rétablissement qui va attester de la qualité des services. Ça devient quelque chose qui est voulu par les gestionnaires car s’ils peuvent l’utiliser au niveau de la qualité de leurs services, ça leur donne un avantage. Ils auront plus qu’une attestation. Cela leur fournit une évaluation de l’impact des nouvelles pratiques axées sur le rétablissement pour rassurer dans une dynamique de changement. Ce n’est jamais simple de rassurer tout le monde sur l’efficacité de ces nouvelles approches. Merci. Nathalie Lagueux : Bonjour tout le monde. Je viens du Québec. Je suis coordonnatrice d’un programme qui s’appelle Pairs aidants réseau qui existe depuis 2006. Je suis travailleuse sociale et une personne qui vit avec la maladie mentale, un trouble mental. On a entendu toute sorte de choses hier, moi j’ai tendance à appeler un chat un chat. Ce n’est pas pour choquer les gens mais si on veut déstigmatiser, il faut dire les choses comme elles sont. Si je suis atteint de maladie cardiaque, je dois me présenter comme quelqu’un qui a une maladie cardiaque. Ce que je veux dire, c’est que, pour moi, si les gens changent les mots dans la société, les personnes vont être en difficulté à dire : « Je viens de rencontrer quelqu’un qui vit un trouble. Je n’ai pas honte de m’afficher comme ça », c’est dans ce sens-là. Les pairs aidants font de même, ils sont passés par là, ils doivent expliquer l’histoire et surtout leur chemin de rétablissement. Mais bien entendu, je ne suis pas qu’une maladie, je suis aussi maman et grand-maman par exemple, et au fil des années on m’a qualifié de beaucoup de choses. Le rôle du pair aidant est de travailler sur la déstigmatisation au niveau de l’équipe de travail et également auprès de la personne et de la population en général. Le pair aidant est un membre du personnel, embauché par l’établissement. Chez nous, ce n’est pas fait de cette façon-là car le titre d’emploi n’est pas reconnu officiellement par le ministère de la Santé. On travaille fort sur le dossier mais ce n’est pas évident. Dans le cadre de son travail, il va divulguer son vécu en santé mentale autant auprès de ses pairs que de l’équipe de travail. L’idée est vraiment de partager son vécu, de voir comment il a utilisé les services et son chemin de rétablissement. Il va être motivant, une source d’espoir et d’information incroyable pour les parents, la 156 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 157
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