INTERNATIONALES

épondre selon leur expérience propre, mais
la difficulté était ici de se positionner entre
des réponses au niveau local ou au niveau
national. A la fin du questionnaire, un espace
était laissé afin de formuler des remarques.
A propos de la structure du questionnaire,
les participants l’ont trouvé très long, ils ont
trouvé que les questions l’étaient également
et manquaient du coup parfois de clarté, avec
une impression de répétition. L’emploi de
termes techniques a été un problème évoqué,
avec le sentiment que les mots pouvaient
prendre plusieurs sens et l’impression que les
termes n’étaient pas adaptés aux usagers.
Le fait que les réponses soient fermées a
gêné une partie des répondants, estimant le
questionnaire trop réducteur quant à la notion
d’empowerment, qui est une notion large,
avec des domaines d’application variés.
Simon Vasseur Bacle : Finalement,
chaque question, chaque indicateur, pourrait
ou devrait faire l’objet d’une étude à part
entière et chacune de ces études devrait être
adaptée aux contextes locaux. Pour la suite,
ce sera à vous de travailler !
Je vous présente rapidement le tableau des
réponses. Soyons positifs en lisant ce tableau.
27 pays ont participé, même si le nombre
de réponses par pays est parfois très faible,
avec une grande majorité de répondants en
France aujourd’hui, mais encore une fois le
questionnaire et éventuellement la deuxième
version, la version modifiée, restera bien
vivante je l’espère après ce congrès. Le total
des répondants s’élève à 356. Nous avons
distingué la France et les autres pays, étant
donné que la France était surreprésentée.
Ce qu’on peut dire rapidement, c’est qu’en
France un tiers des répondants étaient
usagers ou familles, et ça s’élève à 42 %
d’usagers ou d’aidants pour les autres pays.
Entrons dans le vif du sujet avec la
première partie « Respect des droits
humains et lutte contre la stigmatisation et
la discrimination. » Nous parlions de notions
complexes, c’est un des commentaires reçu.
Cette première partie regroupe en effet deux
notions complexes que nous aurions peutêtre
dû ou que nous devrions par la suite
séparer.
A propos de l’indicateur n°1, « les
personnes usagères de service de santé
mentale ont le droit de vote ». Globalement,
on observe un consensus avec des taux
de réponses positives au-dessus de 90 %.
Néanmoins, on peut constater que chez
les usagers, il y a tout de même 5 % des
répondants qui disent ne pas savoir et 6 %
chez les familles. Ces résultats sont aussi à
nuancer avec les sous indicateurs que nous
n’avons pas le temps de vous présenter
aujourd’hui mais qui seront disponibles par la
suite. En effet, seule une personne sur trois
déclare avoir été informée, avoir reçu une
information sur le droit de vote et seulement
une sur deux déclare, selon sa propre
expérience, que les personnes usagères
utilisent leur droit de vote. Il semble y avoir
une différenciation entre le droit, la possibilité
de voter, et l’utilisation de ce droit.
Pour l’indicateur 2, « les personnes
usagères des services de santé mentale, sont
éligibles et peuvent occuper des postes de la
fonction publique ». Certes, nous constatons
des réponses positives, mais ce qui peut
aussi être mis en avant, c’est le fait que pour
20 % des usagers et 30 % des familles, la
réponse est « ne sait pas » pour la possibilité
d’être élu. Autre nuance ? grâce à un des
sous indicateurs qui été présenté dans le
questionnaire, c’est que seulement 20 % des
répondants déclarent connaître quelqu’un
ayant un problème de santé mentale qui est
élu.
Indicateur 3 : « le pays prévoit une
législation du travail qui interdit la discrimination
à l’emploi sur la base du diagnostic ou de
l’histoire de la maladie mentale. » A nouveau,
quelle que soit la catégorie de répondants, on
observe que seulement 1 personne sur 3 ne
sait pas répondre. Ce qui m’interroge, c’est
quel impact on peut avoir si on ne sait pas
qu’on peut être protégé par la loi ? Est-ce que
ça ne représente pas une perte d’opportunité
par exemple dans le fait d’aller se présenter
à un entretien d’embauche ? Et on sait que
c’est souvent compliqué.
Sur l’indicateur n°4 qui était « le pays a
une législation de l’emploi permettant de
couvrir les besoins des aidants familiaux. »,
on peut se concentrer sur les réponses des
familles, toujours sur l’échantillon global,
qui répondent par la négative à 60 %. J’ai
essayé de vous faire à chaque fois, pour
chaque groupe d’indicateurs un petit tableau
synthétique. D’une part pour faciliter la
compréhension et d’autre part pour que vous
puissiez faire une petite pause pendant cet
enchainement de résultats.
L’idée ici, c’est de représenter synthétiquement
les réponses positives, en prenant
en compte uniquement les usagers, plus les
familles et les aidants, avec une répartition
en 5 catégories de 100 à 80 % de réponses
positives, et ensuite de 20 en 20. Donc ce
qu’on peut voir c’est que pour l’indicateur
1 et 2, soit le droit de vote et l’éligibilité, les
réponses sont globalement positives ; c’est
plus mitigé quand on parle de la discrimination
à l’emploi et cela devient « négatif » pour la
couverture des besoins des aidants.
Anaïs Vaglio : Au niveau des commentaires
que j’ai regroupé pour cette partie 1, pour ce
qui concerne le droit de vote, en globalité,
les répondants disent que l’information
est présente mais ils posent la question de
comment est utilisé ce droit de vote. Des
propositions de bonnes pratiques ont été
d’améliorer l’accessibilité avec notamment
l’exemple au Canada d’un bureau de scrutin
itinérant que j’ai trouvé intéressant. En ce qui
concerne l’éligibilité, il y a eu des propositions
de coming out de personnalités élues qui
pourraient aider à faire changer un petit peu
les mentalités. Ensuite, pour la lutte contre la
stigmatisation, on a parlé des « Mad pride »,
dont une édition va être organisée à Paris en
2014.
Au sujet des besoins des aidants, plusieurs
exemples à l’étranger : en Angleterre, un
congé maladie est dédié aux aidants, au
Québec, un crédit d’impôt est alloué aux
aidants naturels.
Simon Vasseur Bacle : On passe
à la deuxième partie du questionnaire :
« Participation des usagers, des familles et
des aidants aux processus de décision » qui
comprend deux indicateurs.
Les indicateurs 5 et 6 sont en 2 volets,
le premier sur les personnes usagères des
services de santé mentale et le second sur
les familles. Si on compare les réponses des
personnes usagères à celles des familles,
l’implication perçue est plus grande pour les
familles, selon les familles elles-mêmes et
selon les professionnels. Pour les usagers
eux-mêmes, ils répondent avec exactement
le même pourcentage de réponses, environ
64 %. Ceci étant dit, l’implication reste limitée.
Pour rappel, le code couleur des graphiques : les
histogrammes verts pour les réponses positives,
les histogrammes rouges pour les réponses
négatives et bleus pour « ne sait pas ».
Le sixième indicateur était relatif
à l’implication dans la conception, la
planification, la mise en place et la gestion
des services de santé mentale. Que ce
soit pour les personnes usagères ou pour
les familles et les aidants, l’implication est
toujours limitée, en-dessous de 50 %. Le
pourcentage de réponses négatives est assez
élevé, entre 20 et 35 %. A nouveau une petite
pause, avec la représentation schématique.
Au niveau de l’implication des usagers et
des familles dans les politiques de santé,
c’est relativement positif. En revanche, pour
ce qui est de l’implication, que ce soit pour
les usagers, ou pour les familles, au niveau
des services, c’est au mieux « neutre », voire
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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