INTERNATIONALES

Je pense qu’une proposition sérieuse sur
un nom alternatif serait un point intéressant
pour une action venant des usagers.
L’autre point que cette personne a
souligné est l’utilisation des étiquettes
pour définir un type de personne et ses
expériences. Je pense que l’étiquette
“schizophrénie” est permanente et ne
changera jamais par rapport à l’identité et la
façon de se comporter dans le monde. Ce
n’est pas l’expérience des gens qui ont cette
maladie, certains symptômes disparaissent
et certains sont acceptables, il y a des
variables, notamment le fait d’entendre des
voix. Je pense que la façon dont le groupe
décrit cette maladie, plutôt que d’appeler
quelqu’un “schizophrène paranoïaque”, ils
ont expliqué les expériences que certaines
personnes avaient à certains moments. Mais
s’ils ont réussi à faire ça et qu’il y a toujours
des termes qui sont basés sur la pathologie,
je pense que ça serait optimum du point de
vue des organisations des usagers. En tout
cas, ce n’est pas clair pour moi, je pense que
l’une des choses qui pourrait être productive
en termes d’implication serait d’avoir un
panel qui pourrait revoir, faire des révisions et
pourrait offrir un changement qui permettrait
d’être plus fiable, plus juste et plus acceptable
pour les usagers. Il y a des complexités, mais
j’espère que c’est un projet qui va voir le jour
et je pense qu’on est au tout début.
Il y avait une question dans l’atelier
préparatoire d’hier qui n’a pas eu de réponse :
pourquoi est-ce que vous parlez des usagers
maintenant et pourquoi n’avons-nous pas
été impliqués avant ? Je parle des usagers
depuis 2008 et David était là également.
On n’avait pas de recommandations pour
discuter, c’était difficile d’avoir une discussion
abstraite et je pense qu’aujourd’hui on a
des documents qui ont du contenu, c’est
donc le moment d’impliquer les usagers,
et ça sera beaucoup plus productif et pas
simplement discuter si ce sont des voix ou
des symptômes psychotiques.
S’il y a des personnes qui pensent qu’on
peut améliorer cela au fur-et-à-mesure, et
qu’elles sont prêtes à donner de leur temps,
elles sont les bienvenues.
Julie Repper : Julie Repper, d’Angleterre.
Je voulais juste rebondir sur un point que
vous venez d’évoquer à propos de 2008
et du fait qu’il n’y avait rien à discuter. Je
suppose que c’est ce que beaucoup de gens
pensent sur la participation de personnes
avec une expérience vécue personnellement.
Ils pensent : “Nous devons d’abord décider
ce que nous allons faire et ensuite nous vous
demanderons ce que vous en pensez.” Selon
moi, c’est essentiel. Ensemble, nous pouvons
décider de ce que nous allons faire plutôt que
les psychiatres et les professionnels de santé
s’isolent afin de formuler une proposition
qu’ils ramènent ensuite en disant : “Qu’en
pensez-vous ?”.
Geoffrey Reed : C’est un point pertinent.
L’OMS a tout un ensemble d’exigences
techniques très élaborées qui rend assez
difficile de discuter sur ce que l’on peut faire.
Mais votre remarque est juste.
Jean-Luc Roelandt : Merci beaucoup
à tous. Pour des raisons de temps, nous
sommes obligés de passer à la suite de la
session. Voici la présentation de Marc Laporta
pour le groupe Québécois. Merci Geoffrey
pour cette présentation et merci à l’OMS.
10h00
▼
10h30 :
Classifier sans stigmatiser
Impliquer les usagers et les aidants dans la révision et le
développement de la classification internationale des troubles
mentaux et du comportement : activités actuelles et futurs plans
Présentation du groupe québécois - Marc LAPORTA, CCOMS Montréal (Canada)
Présentation du groupe franco-belge - Massimo MARSILI, CCOMS Lille (France)
Réflexions des usagers experts franco-belges - Jean-Pierre JULIEN,
Hôpitaux de Saint Maurice (France)
Présentation des objectifs des groupes de travail - Anne-Claire STONA, CCOMS Lille
Marc Laporta : Tout d’abord, félicitations
aux groupes d’usagers et félicitations au
CCOMS de Lille et à l’OMS Europe pour
l’organisation de ce colloque. C’est vraiment
impressionnant et je suis très heureux d’en
faire partie.
Rapidement, pour ceux qui ne le savent
pas, Centre Collaborateur veut dire centre
choisi par l’OMS pour avoir une relation
privilégiée avec elle pour mettre en avant ses
mandats. Celui-ci est un mandat très important
et très central où l’on a la responsabilité avec
l’OMS de développer une classification qui
soit utilisable dans toutes les langues, toutes
les cultures. C’est la raison principale pour
laquelle les Centres Collaborateurs et les
collaborateurs francophones au sens plus large
se sont rassemblés pour tenter d’apporter la
perspective francophone à ce travail.
Aujourd’hui, au Québec, l’utilisation du
code diagnostic est surtout basée sur le DSM.
Par contre, on a avancé la question que l’OMS
nous a posé qui est : Comment intégrer la
perspective des usagers dans la classification
de l’OMS ? On a travaillé avec un chercheur,
Jean-François Pelletier, qui travaille dans
un des quatre instituts de santé mentale au
Québec et nous avons posé cette question
à un groupe d’usagers qui est déjà habitué à
travailler ensemble. On leur a demandé si une
perspective usagère serait quelque chose
de pertinent et de significatif. La réponse était
que c’est moins le diagnostic qui les lèse
que le manque d’une prise en compte plus
globale de la personne. Les gens ont toujours
l’impression qu’une fois diagnostiqués, ils sont
placés dans un algorithme qui devient plutôt
inflexible et insensible à la réalité propre de
chacun. Ce qui influence la façon d’intervenir,
les décisions thérapeutiques, la relation entre
les cliniciens et les usagers et ça a toute une
influence subjective sur l’usager qui sent qu’il
devient une sorte de sujet plutôt qu’un acteur.
Nous avons décidé de regarder avec
plus de détails certains chapitres qui font
déjà partie de la classification internationale
des maladies et qui vont faire partie de la
classification révisée. Ce sont des chapitres
qui parlent plutôt des aspects contextuels, par
exemple si la personne a eu un traumatisme,
si elle vit des difficultés socio-économiques
particulières, s’il y a eu des changements
importants dans la réalité quotidienne du
point de vue du travail, des relations, etc. Ces
chapitres donnent la perspective du contexte
de l’usager à qui l’on pose un diagnostic.
Selon plusieurs cliniciens, ces chapitres
sont très peu utilisés jusqu’ici, mais on y voit
une possibilité d’aller chercher des aspects
contextuels qui pourraient aider le professionnel
à mieux comprendre et aider l’usager à
communiquer plus facilement avec le clinicien.
Comme vous l’avez entendu, l’un des
grands problèmes en général, c’est que les
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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