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légèrement négatif pour les familles.<br />
Anaïs Vaglio : Au niveau des politiques<br />
et des législations, il y a l’exemple des<br />
associations des usagers et familles qui sont<br />
représentées dans les ARS, ou dans les<br />
commissions des relations avec les usagers<br />
des hôpitaux psychiatriques. Globalement<br />
quand même, ce qui a été soulevé c’est que<br />
le rôle est plus consultatif que décisionnel. On<br />
consulte les personnes usagères mais le rôle<br />
décisionnel est encore peu développé. Et puis<br />
aussi bien sûr, c’est la place prépondérante<br />
des familles dans ce développement politique<br />
plus que celle des usagers eux-mêmes. Pour<br />
ce qui est de la gestion des services, c’est<br />
la présence des usagers, des familles dans<br />
les réunions de service, dans les conseils de<br />
surveillance des hôpitaux, dans les conseils<br />
de santé des villes, avec l’exemple de la<br />
Finlande qui forme des usagers ou aidants<br />
experts afin qu’ils acquièrent les compétences<br />
nécessaires à la participation et à la gestion<br />
des services.<br />
Simon Vasseur Bacle : Nous passons<br />
maintenant à la troisième partie « Accès<br />
à des soins de qualité et implication dans<br />
leur évaluation ». A ce stade, il reste encore<br />
13 indicateurs à présenter, je vais donc<br />
essayer de sortir un résultat ou une idée par<br />
tableau.<br />
Pour l’indicateur 7 « les personnes ayant<br />
des problèmes de santé mentale et leurs<br />
familles et aidants ont accès à des services<br />
de santé mentale convenables et adaptés. »,<br />
on peut observer des réponses négatives<br />
chez les usagers et familles et le contraste<br />
avec les professionnels qui répondent d’une<br />
manière nettement positive à 75 %.<br />
Pour l’indicateur 8 « les personnes<br />
usagères des services de santé mentale<br />
ont accès aux services généraux de santé<br />
comme n’importe quel citoyen », les réponses<br />
sont globalement positives, si ce n’est tout<br />
de même 20 % de réponses négatives chez<br />
les usagers. Ces réponses très positives<br />
pour l’accès égalitaire aux services généraux<br />
de santé ne se retrouvent pas dans les<br />
commentaires qui sont beaucoup plus<br />
mitigés, ni dans la littérature.<br />
Pour l’indicateur 9 « les personnes<br />
usagères des services de santé mentale ont<br />
l’opportunité d’être activement impliquées<br />
dans la planification et l’évaluation de leurs<br />
soins », on retrouve à nouveau un contraste<br />
entre les professionnels, qui répondent<br />
majoritairement de manière positive, et les<br />
autres catégories de répondants, dont les<br />
réponses sont plutôt négatives.<br />
Pour l’indicateur 10 « les familles et aidants<br />
des personnes usagères de services de santé<br />
mentale ont l’opportunité d’être activement<br />
impliqués dans la planification et l’évaluation<br />
des soins », les familles répondent à 70 % de<br />
manière négative.<br />
Anaïs Vaglio : Nous avons recueilli ici un<br />
certain nombre de commentaires, notamment<br />
sur la qualité des services de psychiatrie.<br />
Beaucoup de réponses allaient dans le sens<br />
du développement du soin en ambulatoire<br />
avec la présentation des expériences type<br />
Housing first, les équipes mobiles, les centres<br />
de crise ouverts 24h/24 et 7j/7. Pour ce<br />
qui est de l’accès aux services généraux,<br />
globalement les commentaires vont dans le<br />
sens d’un accès effectif, mais la différence<br />
porte plus sur la qualité de la prise en charge<br />
pour les usagers de services de santé mentale<br />
par rapport aux autres usagers. Pour certains<br />
pays, c’est le problème de la gratuité de<br />
l’accès à ces services. D’autres propositions<br />
portent sur la collaboration des services<br />
de psychiatrie avec les urgentistes, avec<br />
les médecins généralistes ou la présence<br />
d’infirmiers psychiatriques dans les services<br />
généraux.<br />
A Lyon, une initiative porte sur l’ouverture<br />
des unités spécialisées de soins dentaires<br />
et chirurgicaux avec un personnel qui est<br />
sensibilisé aux problèmes de santé mentale.<br />
Il est vrai que les soins dentaires reviennent<br />
souvent dans les commentaires comme<br />
étant compliqués en santé mentale. Pour ce<br />
qui est de la planification et l’évaluation des<br />
soins, ce sont principalement les questionscible<br />
qui sont ressorties avec la question du<br />
choix des soins, notamment pour les patients<br />
sous contrainte. La mesure d’hospitalisation,<br />
le type d’hospitalisation, soit libre ou soit en<br />
soin sous contrainte, empêche les personnes<br />
de choisir librement leurs praticiens, ainsi que<br />
la sectorisation. Les répondants l’ont soulevé<br />
comme un problème pour eux. Et en Australie,<br />
on nous a présenté un service qui organise<br />
des réunions de bilan. Ce sont des patients<br />
hospitalisés qui, après quelques jours, se<br />
réunissent indépendamment des équipes de<br />
soins et font le point sur leur hospitalisation,<br />
leurs soins. Et c’est aussi valable pour les<br />
personnes en soins sous contrainte.<br />
Pour la place des familles, tous les<br />
commentaires allaient dans le sens d’un<br />
développement de la culture de la prise en<br />
charge qui implique les familles, avec des<br />
mesures d’éducation thérapeutique, la<br />
tutelle, la curatelle. Enfin, la différence entre<br />
l’opportunité théorique et l’implication réelle a<br />
été relevée par les participants.<br />
Simon Vasseur Bacle : Après<br />
l’implication dans les soins, l’indicateur 11<br />
s’intéresse à l’implication des usagers et des<br />
familles dans le contrôle et l’évaluation des<br />
services de santé mentale. Que ce soit pour<br />
les usagers ou pour les familles, l’implication<br />
reste très limitée avec même des réponses<br />
négatives qui prennent le dessus. Le constat<br />
est cette fois partagé par les professionnels,<br />
que ce soit pour les usagers ou pour les<br />
familles.<br />
Pour l’indicateur 12, « les personnes<br />
usagères des services de santé mentale sont<br />
impliquées dans la formation des équipes<br />
de services de santé mentale », ce sont ici<br />
les professionnels qui prennent les devants<br />
avec un taux de réponses tout à fait négatif.<br />
Ceci également pour l’implication des familles<br />
dans la formation. La question à se poser est<br />
probablement si cela recouvre une demande<br />
de la part des services et des professionnels ?<br />
Maintenant, une nouvelle pause avec le<br />
résumé synthétique.<br />
Anaïs Vaglio : Donc rapidement pour<br />
les exemples qui ont été proposés dans les<br />
remarques. En Suisse, un outil d’évaluation<br />
des services qui prévoit la participation des<br />
usagers. Pour la formation des équipes par<br />
les usagers, c’est l’enseignement dans les<br />
facultés par des usagers et aidants. Et puis<br />
au Royaume-Uni, le service User Research<br />
Enterprise qui est une équipe de recherche<br />
qui va travailler sur l’évaluation des services<br />
et qui inclut bien sûr des usagers.<br />
Simon Vasseur Bacle : Enfin,<br />
la quatrième et dernière partie, avec<br />
l’indicateur 13 « les personnes usagères des<br />
services de santé mentale ont un droit d’accès<br />
à leurs données médicales ». On constate un<br />
gradient de réponses avec les professionnels<br />
qui répondent très majoritairement de manière<br />
positive, puis ça décroit pour les familles<br />
et les usagers, avec 20 % des usagers qui<br />
répondent ne pas savoir pour cet indicateur.<br />
Indicateur 14 « les personnes usagères<br />
des services de santé mentale ont accès à<br />
une assistance légale abordable ». Le taux de<br />
réponses « ne sait pas » est très important.<br />
Mais la formulation et le caractère général<br />
de cette question ont mis beaucoup de<br />
personnes en difficulté.<br />
Pour l’indicateur 15 « les personnes<br />
usagères des services de santé mentale<br />
ont le même accès que les autres citoyens<br />
aux aides sociales », les réponses sont<br />
globalement positives, il y a un consensus.<br />
Pour ce qui est de l’accès aux aides sociales<br />
pour les familles cette fois ci, les réponses<br />
positives diminuent.<br />
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)<br />
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