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légèrement négatif pour les familles.<br />

Anaïs Vaglio : Au niveau des politiques<br />

et des législations, il y a l’exemple des<br />

associations des usagers et familles qui sont<br />

représentées dans les ARS, ou dans les<br />

commissions des relations avec les usagers<br />

des hôpitaux psychiatriques. Globalement<br />

quand même, ce qui a été soulevé c’est que<br />

le rôle est plus consultatif que décisionnel. On<br />

consulte les personnes usagères mais le rôle<br />

décisionnel est encore peu développé. Et puis<br />

aussi bien sûr, c’est la place prépondérante<br />

des familles dans ce développement politique<br />

plus que celle des usagers eux-mêmes. Pour<br />

ce qui est de la gestion des services, c’est<br />

la présence des usagers, des familles dans<br />

les réunions de service, dans les conseils de<br />

surveillance des hôpitaux, dans les conseils<br />

de santé des villes, avec l’exemple de la<br />

Finlande qui forme des usagers ou aidants<br />

experts afin qu’ils acquièrent les compétences<br />

nécessaires à la participation et à la gestion<br />

des services.<br />

Simon Vasseur Bacle : Nous passons<br />

maintenant à la troisième partie « Accès<br />

à des soins de qualité et implication dans<br />

leur évaluation ». A ce stade, il reste encore<br />

13 indicateurs à présenter, je vais donc<br />

essayer de sortir un résultat ou une idée par<br />

tableau.<br />

Pour l’indicateur 7 « les personnes ayant<br />

des problèmes de santé mentale et leurs<br />

familles et aidants ont accès à des services<br />

de santé mentale convenables et adaptés. »,<br />

on peut observer des réponses négatives<br />

chez les usagers et familles et le contraste<br />

avec les professionnels qui répondent d’une<br />

manière nettement positive à 75 %.<br />

Pour l’indicateur 8 « les personnes<br />

usagères des services de santé mentale<br />

ont accès aux services généraux de santé<br />

comme n’importe quel citoyen », les réponses<br />

sont globalement positives, si ce n’est tout<br />

de même 20 % de réponses négatives chez<br />

les usagers. Ces réponses très positives<br />

pour l’accès égalitaire aux services généraux<br />

de santé ne se retrouvent pas dans les<br />

commentaires qui sont beaucoup plus<br />

mitigés, ni dans la littérature.<br />

Pour l’indicateur 9 « les personnes<br />

usagères des services de santé mentale ont<br />

l’opportunité d’être activement impliquées<br />

dans la planification et l’évaluation de leurs<br />

soins », on retrouve à nouveau un contraste<br />

entre les professionnels, qui répondent<br />

majoritairement de manière positive, et les<br />

autres catégories de répondants, dont les<br />

réponses sont plutôt négatives.<br />

Pour l’indicateur 10 « les familles et aidants<br />

des personnes usagères de services de santé<br />

mentale ont l’opportunité d’être activement<br />

impliqués dans la planification et l’évaluation<br />

des soins », les familles répondent à 70 % de<br />

manière négative.<br />

Anaïs Vaglio : Nous avons recueilli ici un<br />

certain nombre de commentaires, notamment<br />

sur la qualité des services de psychiatrie.<br />

Beaucoup de réponses allaient dans le sens<br />

du développement du soin en ambulatoire<br />

avec la présentation des expériences type<br />

Housing first, les équipes mobiles, les centres<br />

de crise ouverts 24h/24 et 7j/7. Pour ce<br />

qui est de l’accès aux services généraux,<br />

globalement les commentaires vont dans le<br />

sens d’un accès effectif, mais la différence<br />

porte plus sur la qualité de la prise en charge<br />

pour les usagers de services de santé mentale<br />

par rapport aux autres usagers. Pour certains<br />

pays, c’est le problème de la gratuité de<br />

l’accès à ces services. D’autres propositions<br />

portent sur la collaboration des services<br />

de psychiatrie avec les urgentistes, avec<br />

les médecins généralistes ou la présence<br />

d’infirmiers psychiatriques dans les services<br />

généraux.<br />

A Lyon, une initiative porte sur l’ouverture<br />

des unités spécialisées de soins dentaires<br />

et chirurgicaux avec un personnel qui est<br />

sensibilisé aux problèmes de santé mentale.<br />

Il est vrai que les soins dentaires reviennent<br />

souvent dans les commentaires comme<br />

étant compliqués en santé mentale. Pour ce<br />

qui est de la planification et l’évaluation des<br />

soins, ce sont principalement les questionscible<br />

qui sont ressorties avec la question du<br />

choix des soins, notamment pour les patients<br />

sous contrainte. La mesure d’hospitalisation,<br />

le type d’hospitalisation, soit libre ou soit en<br />

soin sous contrainte, empêche les personnes<br />

de choisir librement leurs praticiens, ainsi que<br />

la sectorisation. Les répondants l’ont soulevé<br />

comme un problème pour eux. Et en Australie,<br />

on nous a présenté un service qui organise<br />

des réunions de bilan. Ce sont des patients<br />

hospitalisés qui, après quelques jours, se<br />

réunissent indépendamment des équipes de<br />

soins et font le point sur leur hospitalisation,<br />

leurs soins. Et c’est aussi valable pour les<br />

personnes en soins sous contrainte.<br />

Pour la place des familles, tous les<br />

commentaires allaient dans le sens d’un<br />

développement de la culture de la prise en<br />

charge qui implique les familles, avec des<br />

mesures d’éducation thérapeutique, la<br />

tutelle, la curatelle. Enfin, la différence entre<br />

l’opportunité théorique et l’implication réelle a<br />

été relevée par les participants.<br />

Simon Vasseur Bacle : Après<br />

l’implication dans les soins, l’indicateur 11<br />

s’intéresse à l’implication des usagers et des<br />

familles dans le contrôle et l’évaluation des<br />

services de santé mentale. Que ce soit pour<br />

les usagers ou pour les familles, l’implication<br />

reste très limitée avec même des réponses<br />

négatives qui prennent le dessus. Le constat<br />

est cette fois partagé par les professionnels,<br />

que ce soit pour les usagers ou pour les<br />

familles.<br />

Pour l’indicateur 12, « les personnes<br />

usagères des services de santé mentale sont<br />

impliquées dans la formation des équipes<br />

de services de santé mentale », ce sont ici<br />

les professionnels qui prennent les devants<br />

avec un taux de réponses tout à fait négatif.<br />

Ceci également pour l’implication des familles<br />

dans la formation. La question à se poser est<br />

probablement si cela recouvre une demande<br />

de la part des services et des professionnels ?<br />

Maintenant, une nouvelle pause avec le<br />

résumé synthétique.<br />

Anaïs Vaglio : Donc rapidement pour<br />

les exemples qui ont été proposés dans les<br />

remarques. En Suisse, un outil d’évaluation<br />

des services qui prévoit la participation des<br />

usagers. Pour la formation des équipes par<br />

les usagers, c’est l’enseignement dans les<br />

facultés par des usagers et aidants. Et puis<br />

au Royaume-Uni, le service User Research<br />

Enterprise qui est une équipe de recherche<br />

qui va travailler sur l’évaluation des services<br />

et qui inclut bien sûr des usagers.<br />

Simon Vasseur Bacle : Enfin,<br />

la quatrième et dernière partie, avec<br />

l’indicateur 13 « les personnes usagères des<br />

services de santé mentale ont un droit d’accès<br />

à leurs données médicales ». On constate un<br />

gradient de réponses avec les professionnels<br />

qui répondent très majoritairement de manière<br />

positive, puis ça décroit pour les familles<br />

et les usagers, avec 20 % des usagers qui<br />

répondent ne pas savoir pour cet indicateur.<br />

Indicateur 14 « les personnes usagères<br />

des services de santé mentale ont accès à<br />

une assistance légale abordable ». Le taux de<br />

réponses « ne sait pas » est très important.<br />

Mais la formulation et le caractère général<br />

de cette question ont mis beaucoup de<br />

personnes en difficulté.<br />

Pour l’indicateur 15 « les personnes<br />

usagères des services de santé mentale<br />

ont le même accès que les autres citoyens<br />

aux aides sociales », les réponses sont<br />

globalement positives, il y a un consensus.<br />

Pour ce qui est de l’accès aux aides sociales<br />

pour les familles cette fois ci, les réponses<br />

positives diminuent.<br />

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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)<br />

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