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d’évaluer la qualité de ses services par rapport aux droits internationaux en utilisant le programme QualityRights, on va trouver les violations des droits des usagers en service, il faut trouver un endroit où le patient se sent en sécurité et pas un endroit où il va être torturé. De l’autre côté, pour qu’ils puissent réagir, il faut qu’ils connaissent les instruments juridiques applicables qui ne sont pas utilisés. Il faut qu’ils aient la possibilité de connaître leurs droits, qu’ils aient le droit de parler et d’être écouté, il faut avoir le choix, la même chose pour les familles. Je ne sais pas comment ça se passe ici en France, mais je pense que ça doit être la même chose, la plupart des familles ont peur de parler aux professionnels parce qu’elles pensent que ça va être pire pour leur proche. La plupart des professionnels n’étaient pas au courant. Ils n’étaient pas méchants, ils n’étaient pas au courant, ils étaient ignorants. Ils ont dit merci d’être venu ici et de nous avoir expliqué ça. Je ne veux pas dire qu’il n’y en a pas d’autres qui disent : « Quels droits humains ? Il a des hallucinations, il est paranoïaque, quels droits humains ? Il n’a pas de droits. ». Mais en utilisant cet outil pour évaluer la qualité, on arrive à faire beaucoup de choses en même temps. On trouve l’évaluation, on peut utiliser un avocat pour se mettre contre l’hôpital, c’est l’Etat qui est responsable. Deuxièmement, les patients, les familles apprennent leurs droits et savent ce qu’il faut faire. De l’autre côté, les professionnels apprennent aussi leurs obligations, ils savent que, parfois, il faut qu’ils aient peur. C’est normal, ils font peur aux patients donc il faut qu’ils aient peur aussi. Savoir des choses, c’est une force. Vous pouvez utiliser le programme QualityRights, il y a une solution et la qualité est liée avec les droits, il ne faut pas l’oublier. Tous les autres indicateurs, c’est bien bon, mais parfois, il faut être beaucoup plus combatif. Merci. Marie-Josée Palmade : Je suis présidente de l’association Espoir Ariège depuis 2000 qui gère des services d’accompagnement (SAVS-SAMSAH) et des appartements pour des adultes fragilisés par des troubles psychiques et souhaitant vivre dans le milieu ordinaire. L’association parraine également un GEM. Je suis aussi présente parmi vous en tant qu’usager parent d’un fils de 43 ans souffrant de schizophrénie. Depuis sept ans, j’ai été mandatée pour représenter et défendre les droits des personnes en situation de handicap à la MDPH de l’Ariège au nom d’Espoir Ariège. Ces différentes fonctions me permettent d’être près de nombreux usagers, d’aller au-devant d’eux, car notre association s’est donnée comme mission de suivre les usagers dans leur parcours. Nous constatons qu’un grand nombre de personnes ayant des orientations vers des services type SAMSAH ou SAVS ne se présentent pas, et pour cause, au moins 5 % d’entre elles se retrouvent en prison ! La majorité d’entre elles sont soit en errance, soit cloitrées dans leur appartement, dans l’indifférence générale. Des familles dans la désespérance se rapprochent de nous, en quête de soutien. Force est de constater que le réseau ne marche pas. Que faire ? À qui la faute ? J’entends bien l’intervention précédente du médecin, je suis d’accord « l’Etat est responsable », mais pas que... Au quotidien, nous constatons que les interventions auprès des personnes sont trop morcelées, mais les responsabilités sont partagées. Pour parvenir à trouver des solutions, ne faut-il pas se rassembler ? En restant isolés, avec des pratiques privilégiant nos egos, nous ne parviendrons à rien. C’est pourquoi des associations gestionnaires, dans la philosophie des associations Espoir Ariège, Croix Marine, GALAXIE ont cherché à se regrouper et fonder la Fédération AGAPSY avec pour objectif d’être force de propositions face à l’Etat. Comment faire face à la résistance au changement ? Comment réactiver un travail en réseau aujourd’hui déficient ? Ce constat a été relevé à deux reprises dans vos interventions, c’est une réalité de terrain généralisée en France. Suite à un travail de quinze années, nous avançons seulement à petits pas, nous sommes convaincus qu’une des clés essentielles pour vaincre la résistance au changement, c’est la parole qui est donnée aux usagers. Une des solutions apportées a été la mise en place de séances privilégiant un travail en transversalité réunissant les usagers, les familles, les professionnels du médical et du médico-social et la MDPH. Grâce au soutien de psychiatres ou d’infirmiers convaincus, tous très investis dans les processus de rétablissement, les prises de parole et les compréhensions réciproques ont évolué très positivement. Après une dizaine de séances très fructueuses qui mobilisaient entre vingt et quarante personnes, nous avons dû malheureusement interrompre ces pratiques faute de financement. Comment faire pour généraliser ces pratiques et financer des interventions de professionnels compétents et convaincus qui seraient à nos côtés ? La défense des médecins est essentielle... Surtout parce que le grand public et nos politiques ont encore une vision trop sécuritaire de notre problématique, centrée sur le registre de la peur. Nous devons nous rapprocher des médecins et des professionnels convaincus qu’il reste encore des solutions à trouver. C’est ce travail de fourmi que nous devons poursuivre ensemble. Vous êtes là pour nous donner le chemin. Je vous remercie. Joseph Halos : Je souhaite intervenir personnellement, en tant que directeur d’établissement, pas en tant que président de séance. Réagir sur le concept de non-respect des droits, le reprocher aux établissements, il faut faire très attention à ça. Car la tentation est ensuite de faire le hérisson chacun de son côté : « Oui, vous n’êtes pas bons, vous enfermez, vous internez. ». Il est vrai que, quand je discute dans les assemblées avec les magistrats dans le cadre de question de l’application de la nouvelle loi sur les soins sans consentements, la vision que nous donnons à l’extérieur, nous établissements, c’est d’être en fait des hospitaliers. C’est l’hospitalisation et, principalement dans l’esprit, c’est une hospitalisation sans consentement. Or , 80 % de l’activité n’est pas de l’hospitalisation. L’hospitalisation représente rarement 20 %, souvent moins. Donc, notre volonté à tous est de se projeter vers l’extérieur, être en communauté, en externe. Je lance souvent l’idée de, finalement, faire de l’hospitalisation une alternative aux soins. Ça, c’est un changement de mentalité, changer les idées, changer la façon dont nous nous voyons. En ce qui concerne l’évaluation, ce qui est dommage à nouveau, c’est la crainte que j’ai chaque fois quand on en parle. On transforme l’évaluation en contrôle. Ce qui est terrible, quand on parle d’outils, je comprends le désir d’avoir un outil d’évaluation, mais ne devonsnous pas le construire nous-mêmes ? Il faut penser que les outils que certains ont fabriqués ne vont pas être complètement adaptés à ma propre activité et l’appropriation n’est donc pas forcément bonne, quand bien même la participation des usagers est absolument fondamentale. Rappelons que nous sommes soumis à la Haute Autorité de Santé. Ce qui serait intéressant quand même, je pose la question aux professionnels et même aux usagers : connaissez- vous le rang de l’établissement dans lequel vous vous rendez ? Dans lequel vous travaillez ? Dans lequel vous êtes soignés ? Savez-vous s’il est bien évalué ou pas ? Savez-vous même qu’il y avait une Haute Autorité de Santé qui a environ 200 ou 300 critères pour évaluer les établissements, le management, le soin, la pratique ? Finalement, les évaluations que l’on a sur les services extérieurs ne sont pas encore au meilleur niveau, mais quand même utilisons les éléments positifs. Nous sommes soumis aussi au contrôleur général des lieux de privation de liberté. C’est une autorité originale qui s’impose et qui vient nous dire, le cas échéant, « ce que vous faites n’est pas bien ». Il vient nous le dire d’une manière autoritaire si nous sommes dans la maltraitance. 174 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 175
Mais les députés aussi peuvent venir nous visiter, c’est la nouvelle loi du 27 septembre. Ils peuvent d’un jour à l’autre visiter les services, ne l’oublions pas. C’est une possibilité pour nous usagers, je peux aussi aller voir le député. Bien sûr, j’ai bien entendu l’inquiétude qui été exposée quand on va parler. Qu’est-ce que notre famille va avoir ? Qu’est-ce que nos proches vont recevoir ? Or, nous nous retrouvons tous ici et je suis persuadé que les services et les secteurs dans lesquels nous travaillons ne sont pas des secteurs et des services dans lesquels il y a maltraitance. Nous en sommes convaincus et nous faisons tout pour que ce que nous croyons devienne réalité et même le président, voire le procureur. Pour ce qui est des contrôles, ils sont nombreux. Encore une fois, je pense qu’en tant que professionnels, nous avons un rôle, en mettant nos propres indicateurs qui nous permettent de démontrer et clairement discuter sur ce qui n’est pas bien. Ce n’est pas normal qu’en chambre d’isolement, on n’ait pas évalué la température de la chambre. Ce n’est pas normal qu’on n’ait pas eu un soin somatique, une évaluation somatique avant. Par contre, il y a des choses qui se passent. L’isolement peut être nécessaire. C’est bien de le voir et de le construire avec une architecture remarquable. On peut le faire donc avançons comme ça. Pourquoi j’insiste ainsi ? C’est que je pense que pour qu’il y ait un changement de la pensée et une déstigmatisation, il faut qu’on soit tous déstigmatisés. Les démarches que nous présentons aujourd’hui sont fondamentales. Pinel disait : « il faut mesurer, mesurer le nombre de personnes entrées, sorties, le nombre de personnes que vous estimez être en guérison » et comme c’était Jean-Baptiste Pussin qui faisait tout le boulot et que c’était un ancien usager, on est là en pleine vraie vie. La pratique de l’évaluation, sa nécessité pour pouvoir toujours progresser, ce n’est pas pour gagner un concours ! Merci ! Jolijn Santegoeds : Je voudrais réagir par rapport à ce vous avez dit sur l’isolement. Il y a une énorme différence entre soigner une personne et la mettre en isolement. L’isolement n’est pas un soin, il est traumatisant ! Soigner quelqu’un est la chose la plus belle qu’une personne puisse faire pour une autre, alors que la contrainte est la chose la plus horrible qu’une personne puisse faire à l’autre. C’est totalement dégradant. En ce qui concerne les « gardefous » possibles et toutes ces évaluations de qualité, la plupart de ces évaluations arrivent trop tard. Ce n’est qu’après que je suis mise en isolement qu’on va vérifier mon dossier ou quelque chose, mais comment cela va me protéger ? Et comment cela va me garantir une bonne qualité de soins ? Ça ne le fait pas. Et j’ai le droit à des soins, et non pas à l’isolement - c’est l’ONU qui reconnaît ce principe. Je ne vois pas comment on peut continuer à travailler comme ça. Je pense que nous sommes arrivés à un moment dans l’histoire ou il y aura des changements. Patrick Le Cardinal : Je voudrais rebondir sur ce qu’a dit Nathalie tout à l’heure par rapport aux soignants. Je suis une personne qui a fait médecine générale et psychiatrie. La première fois que j’ai rencontré un usager qui se levait pour revendiquer ses droits, c’était au Québec en 2006, c’était Roy Muise. Il a dit une phrase à la fin de son intervention qui m’est restée : « Le rétablissement est toujours possible et il est valable pour tout le monde ». Ça a été une véritable claque, parce que je l’ai pris pour moi personnellement. J’ai pris conscience que j’avais moi aussi un parcours de rétablissement à faire. En l’entendant parler, notamment de tout ce qu’il avait vécu, son parcours dans les soins, il disait qu’il n’avait jamais été écouté et jamais accepté en tant que personne. Il avait toujours été vu à travers des grilles d’évaluation, des diagnostics et beaucoup de choses qui mettaient une distance entre lui et la personne qu’il avait en face. Du coup, il n’y avait pas de lien réel qui pouvait s’établir. Il a pu commencer à se reconstruire grâce à des personnes qui le regardaient d’abord comme un être humain dans les GEM. Ensuite, il s’est formé pour devenir pair-aidant. C’était le premier au Canada à le faire et il est devenu un leader dans ce domaine. En revenant en France, on a commencé à réfléchir avec le CCOMS pour mettre en place un programme de ce type. Ce que je voulais dire par rapport à ma pratique, c’est que ça m’a fait prendre conscience qu’il y avait un facteur important dans le rétablissement : le facteur temps. Quand je prenais 20 à 30 minutes pour voir une personne, je l’évaluais vraiment avec une grille qui était extrêmement réductrice. Cette grille correspondait à une toute petite partie de la personne et pas la plus reluisante en générale, je stigmatise une toute petite partie de lui-même, la partie symptômes... Mais il y avait toute une partie à côté de laquelle je passais, juste parce que je n’avais pas le temps. Maintenant, j’ai la chance de pouvoir faire des consultations avec un pair aidant ou un entendeur de voix. Je prends 1 h à 1 h 15 et on prend le temps d’écouter la personne. C’est ce que m’ont appris les pairs-aidants : écouter, ça prend du temps. Personnellement, ça me donne l’occasion de quitter un peu ma position de « sachant », quitter un peu ma tête et mes schémas préétablis pour essayer de me mettre en lien avec celui qui est là en face de moi. Ça m’aide à savoir pourquoi je fais ce métier, pas uniquement pour répondre à une pression sociale qui est très normative et qui dit que quand il y a un clou qui dépasse, il faudrait mettre un petit coup de médicament là-dessus. Je terminerai avec une phrase bien connue de Gandhi : « Sois le changement que tu voudrais voir dans le monde ». Je pense qu’en tant que psychiatres, si nous voulons voir plus de rétablissement, il faudrait peut-être qu’on se penche aussi sur notre propre rétablissement... Intervention du public : J’avoue que j’ai bondi quand vous avez dit que l’isolement est une partie du soin nécessaire. Pour moi, je le sens comme un échec. Est-ce que vous ne pensez pas que lorsqu’on est amené à isoler une personne, c’est l’issue d’un parcours énorme ? Ce n’est pas du jour au lendemain qu’elle fait une crise. Il y a tellement de signes avant. Si les familles avaient été soutenues et entendues, cette personne-là aurait pu être sauvée. Lorsqu’on est amené à l’isolement, pour moi, c’est vraiment qu’on a raté beaucoup de choses en amont. Si on pouvait travailler sur cet amont au niveau de la connaissance de tout le monde. Ensuite, vous dites que 80 %, c’est de l’extérieur. C’est bien ça le problème en France, on a rien quand on sort. Je m’occupe d’une personne qui sort de deux mois d’hospitalisation. Quand elle est arrivée dans l’appartement, il y avait des excréments. Personne n’y était allé avant, le tuteur ne l’avait pas vu depuis deux, trois mois. C’est tout un réseau autour de la personne qui est dramatique. Si on travaillait sur ça, les médecins seraient moins démunis. On n’a pas de services suffisants, d’appartements. On a beaucoup de choses à faire. Joseph Halos : Tout à fait. Et justement, quand on fait un inventaire, et c’est bien pour ça qu’il faut évaluer, on constate que dans certains secteurs, on a toutes les attributions possibles et que les 80 % des moyens et d’activités sont couverts par 70 % des moyens. Vous vous trouvez avec une incapacité à répondre à ce que vous souhaitez, c’est-à-dire une prise en charge immédiate, pas de retard dans la prise en charge, sachant que cela est une des causes de l’aggravation dans le rétablissement. Il faut des services mobiles, bref un ensemble de choses, et bien évidemment aujourd’hui nous sommes dans une situation que nous prenons à bras-le-corps. Ce que vous souhaitez citer, c’est un dysfonctionnement majeur, on rentre dans la maltraitance. 176 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 177
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