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CONCLUSIONS GÉNÉRALES ET PERSPECTIVES Philippe LEBORGNE – Ministère de la Santé : Je travaille au bureau santé mentale de la Direction Générale de la Santé (DGS), au ministère de la Santé. Donc deux points, comme disait Jean-Luc Roelandt, cette manifestation s’est déroulée sous le haut patronage de Marisol Touraine et je voudrais féliciter Jean-Luc Roelandt et toute son équipe du CCOMS pour la qualité de cette manifestation. Et deuxièmement, vous dire que vous savez qu’en ce moment, on est en train d’élaborer la stratégie nationale de santé et que pendant ces deux jours, travaillant à la DGS, j’étais à l’écoute de toutes les expériences probantes et innovantes qui ont pu être décrites. Evidemment, on essaiera d’en faire figurer le maximum dans la future stratégie nationale de santé. Merci. Jean Luc ROELANDT – CCOMS : Merci pour cette annonce extrêmement importante. Si ce congrès peut permettre de faire changer le système, la prise en charge des gens ayant des problèmes de santé mentale en France, c’est vraiment une bonne chose. Jürgen SCHEFTLEIN – Commission Européenne : Merci. J’aimerais également être très bref. D’abord, j’aimerais remercier Jean-Luc Roelandt pour l’organisation et le déroulement impeccable de cette conférence. En effet, c’était une opportunité excellente de donner une voix aux usagers, de leur permettre d’exprimer leurs attentes et de démontrer le potentiel qui réside dans cette démarche. J’ai aussi vu les rencontres d’hier comme un voyage, les participants devaient se rencontrer et parfois il y a eu un peu de confrontation. Aujourd’hui, cela s’est mieux passé et l’esprit était très productif, ce qui montre qu’il y a une porte ouverte aux bénéfices d’un tel dialogue. La réunion était clairement centrée sur les attentes, les attentes des usagers qui ne sont pas très souvent prises en compte. L’empowerment était parfois mis en question, au titre de concept, et je pense que les autres définitions qui ont été données étaient en fait en ligne par rapport à ce que nous partageons autour de ce concept d’empowerment. On a beaucoup discuté du besoin de combler le fossé entre la psychiatrie, les usagers, mais aussi la société, en considérant aussi les notions plus larges, comme l’entraide, l’aide par les pairs, et aussi des thématiques concrètes comme les cadres juridiques, la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Et tout cela dans le contexte du respect des personnes et de la citoyenneté. Beaucoup d’interventions ont eu lieu, qui réclamaient davantage d’échanges, de voir les bonnes pratiques à l’étranger, de définir les principes. On peut se demander ce que l’Union Européenne peut faire. L’Union Européenne travaille sur les thématiques de santé mentale. J’espère que nos activités dans différents contextes, assureront la promotion de vos préoccupations, développeront ces thématiques et seront également en ligne avec l’OMS, et qu’il y aura un agenda commun. Ce n’est pas uniquement dans les mains des médecins, des psychologues ou d’autres professionnels mais c’est bien ensemble, avec les usagers, que nous pourrons avancer. Mais bien entendu l’Europe n’est pas en position et ne doit pas l’être d’imposer ou de dicter des solutions. Cela ne peut fonctionner que comme catalyseur des différents outils dont nous disposons. Certains projets se réalisent via la recherche. Un appel à projets est d’ailleurs ouvert, le programme cadre Horizon 2020, qui fait suite au programme cadre 7. Et le cadre de cet appel est ouvert, ce n’est plus organisé par type de troubles. Ce qui me semble être une opportunité. Précédemment, la santé mentale ne faisait pas partie des groupes de pathologies ou des thématiques de santé ciblés. Tandis que maintenant, l’accès est probablement amélioré. J’espère que les usagers et les professionnels pourront s’en servir ensemble. Nous avons également lancé notre Action conjointe sur la santé mentale et le bien être avec un programme de travail sur le développement et la compréhension commune des services basés dans la communauté, dirigé par le professeur José Miguel Caldas de Almeida au Portugal. Il y a des usagers impliqués. Je lui communiquerai mon expérience dans le cadre de cette conférence et je veillerai à ce que Jean-Luc Roelandt puisse entrer en contact direct avec José Miguel. Ce qui devrait également favoriser votre objectif, à savoir ce cadre commun de services pour la santé mentale qui ressort du Plan d’action qui sera disponible fin 2015 - début 2016. Ensuite, il y a bien entendu des fonds structurels, notamment le fond social européen. Les Etats membres, les Régions et les usagers doivent travailler ensemble pour mettre leurs projets à l’ordre du jour de la stratégie nationale d’utilisation de ces fonds structurels et aussi dans les programmes régionaux. L’Union Européenne est prête à donner son aide au développement de services basés dans la communauté. C’est l’un des deux objectifs clés dans le domaine de la santé. Il doit y avoir un soutien de la part des Etats membres et des Régions, ainsi qu’une demande de la part des usagers pour que ça se concrétise. J’espère qu’il y aura un événement similaire d’ici quelques années. J’espère que cet événement sera aussi productif que le nôtre aujourd’hui. Je pense qu’on pourra avoir davantage d’éléments de dialogue autour de ce qui préoccupe les usagers, de façon à avoir des réponses plus rapides à leurs attentes. Jean Luc ROELANDT – CCOMS : Merci beaucoup pour les opportunités que nous propose la Commission européenne de répondre à des appels d’offres. Nous verrons comment, par le biais du ministère français, mais aussi par le biais de nos centres de recherche, qui vont intégrer les usagers et les familles, répondre à ce type d’appels d’offres européens. Matthijs MUIJEN – OMS Europe : Merci. J’ai réfléchi à ce que signifie cette rencontre pour l’OMS. J’ai des opinions personnelles, impressionné par la qualité des arguments et la force de l’engagement. Mais je suis ici en tant que représentant de l’OMS. On nous a donné un mandat. Mandat donné par les 53 Etats, par rapport au Plan d’action, qui inclut des parties très importantes sur les Droits de l’homme et la participation des usagers. Le chapitre sur l’empowerment a d’ailleurs été écrit par un éminent usager des services. Nous avons aussi produit, conjointement avec la Commission européenne, des indicateurs d’empowerment, qui ont été formulés avec des représentants de Mental Health Europe, GAMIAN-Europe et Survivors Speak Out. Depuis que le Plan d’action pour la santé mentale a été approuvé par nos 53 Etatsmembres, nous avons reçu le mandat pour aller de l’avant et essayer d’appliquer les différentes actions qui ont été décrites. Ce qui est important, c’est que quelques-unes des recommandations émises aujourd’hui sont présentes dans le Plan d’action. On a par exemple les droits de l’homme, l’implication des patients, des familles dans les politiques de qualité, des points qui sont tout à fait pertinents. Cela signifie qu’il y a un alignement possible entre vos intérêts et les nôtres pour pousser les ministères à prendre au sérieux ce à quoi ils se sont engagés. 222 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 223
C’est un message essentiel. Ce qui est marquant et qui mérite plus d’attention et d’échanges, c’est l’extrême variété des opinions et des positionnements. Une des principales différences n’a pas été mentionnée, parce qu’elle n’est pas représentée. Il s’agit du fossé entre ces débats intellectuels de haut niveau sur l’empowerment, tout à fait pertinents en Angleterre, en Italie et en France, et les personnes qui vivent dans des hôpitaux, particulièrement en Europe de l’Est, qui n’ont aucune voix. Certains d’entre eux n’ont que peu d’alimentation, de médicaments et ils peuvent mourir de froid. Ils veulent surtout survivre et sortir de ces institutions, parce que toute alternative sera meilleure. Maintenant, si l’on observe la richesse des expériences en Europe de l’Ouest et la qualité des débats lors de cette conférence, il apparaît clairement que les priorités sont très différentes. Personne ne peut parler au nom de tous. Il faut différencier les débats politiques, qui sont très importants pour établir des méthodes systématiques pour favoriser l’empowerment des usagers et des familles, et la manière d’influencer les ministères pour mettre en place la CDPH pour ceux que cela concerne. Les questions de qui est concerné par la CDPH ou de ce qu’est un handicap psychique sont déjà des défis en termes de définition légale, et sujettes à beaucoup d’interprétation. Le plus gros challenge pour cette conférence est de dépasser les problèmes et intérêts des personnes présentes dans cette pièce et des nombreux usagers qui ne sont pas là pour y participer. Ce que j’entends aussi lors de cette conférence, et ce à différents niveaux, ce sont les témoignages d’expériences personnelles, toujours exprimés de manière très puissante. Quand j’ai écouté ce que quelques-uns d’entre vous avaient à dire, les problèmes auxquels vous aviez à faire face au niveau individuel au quotidien, sur les expériences de non-respect de la dignité, de besoins non pris en compte, sur vos aspirations, j’espère pouvoir retrouver ces messages dans le Plan d’action. Au cœur de ce plan sont la dignité, la sécurité, l’efficacité, un soin décent, l’interaction empreinte de respect entre les services et les usagers, le besoin d’un partenariat entre les personnes qui demandent de l’aide et celles à qui cette mission est confiée. Parfois, on doit se concentrer sur ce qu’on a en commun, les intérêts que nous voulons porter au sein de chaque pays plutôt que sur les différences qui nous divisent. Je pense qu’il nous faut accepter que nous avons plus en commun que ce qui nous divise. Mes attentes sont que cette conférence produise des recommandations qui renforcent les messages qui ont déjà été adoptés par les ministères, que nous puissions travailler ensemble sur ces intérêts communs afin de renforcer mutuellement notre impact. L’OMS travaille de manière très proche avec les professionnels, tout comme avec les associations d’usagers et d’aidants, et nous pouvons partager de nombreux objectifs. J’espère que nous pourrons nous voir dans quelques années et constater que cela a apporté un changement positif, que cela a fait la différence. Merci. Participants du congrès ABITBOL Kathy ABLE Laura ALEXANDRE Romain ANIQUE Lakbira APRAHANIAN Stephan ARICI Stefania ASKEVIS LEHERPEUX Françoise AUFFRET Marianne AUTES Erwan AZEM Mourad BABIN Daphné BACHER Arnaud BAERT Rémy BAHRI Kaoutare BAILLEUL Lucie BAKER Paul BALDO Ornella BANCELIN Yves BARROCHE Marie-Claude BEDUWE Cécile BEETLESTONE Emma BEGAINT Nathalie BELENGER Véronique BEN ALLAL Rachid BENNEGADI Rachid BENRADIA Imane BENSUSSAN Agnès BERTELLA Franca BESALEM Mandy BESANCON Jean BESANCON Marie Noëlle BETREMIEUX Marc BILOA Félicité BIOSSE-DUPLAN Alexandre BODART Georges BOITEUX-RIQUE Catherine BOIZARD Olivier BOLLE Anneke BONNEFOUS Michèle BONNET-DELACROIX Christine BONTEMPS Elise BOONAERT Delphine BOSETTI Dominique BOUDHART Anne BOUILLON Luc BOULANGE Anne BOULAY Christine BOULOUDNINE Raphaël BOURABIA Yvelise BOURGEOIS Eliane BOUSSER Agnes BOUTHIER Catherine BOUYER Anne BRANLY Colette BRETEL Fethi BRILLEMAN Valérie BROUWERS Jean BROWN Sophie BRULE Amélie BRUN Philippe BRYDEN Benjamin CALLEBOUT Arnaud CAMARDO Marie CANTA Roland CAO My-Maï CAPACIONE Theresia CAPITANIO Maurizio CAPRON Christelle CARIA Aude CARON Jean CEPHALE Sophie CHATRON Jocelyne CHAUVIERE Yohann CHEOUR Majda CHOMBART Christine CIORNEA Oana CLAIS Bruno COLDEFY Magali COLEMAN Ron COLIN Marie COLSON Pascal COMPAGNON Claire CONNYCCK Patricia CONREUR Yves-Luc CORREC Erwan COSTA Bertrand COTTRELLE Michèle CREPAZ-KEAY David CRETIN Aurore CUMI Roberto DANEL Thierry DARCIAUX Claude DARRAS Aurore DAUMERIE Nicolas D’AUTEUIL Sylvain D’AVANZO Barbara DAVID Danielle DAVIES Felix DAVIES Hywel DE SEVERAC Hélène DEBRU Aurélie DECOBERT Jean-Pierre DEFLANDRE Sylviane DEFROMONT Laurent DEKERF Bruno DELAIRE Frédérique DELATTE Benoit DELAUNOY Mathieu DELBASCOURT Julie DELESALLE Valérie DELNAISSE Claudine DELORME Michèle DELOUCHE Christian DEMAILLY Lise DEMASSIET Vincent DEMBUNSKI Olivier DENEUSE Marie-hélène DER Valérie DESLAURIERS Nathalie DESMONS Patrice DESTEFANI Renzo DEUTSCH Claude DI GIUSEPPE Angelo DIABY Moktar DIF Hayète DRAGAN Mircea-razvan DUBORPER Sylviane DUCLOY Gilles DUHAL Elizabeth DUJARDIN Pascal DUJARDIN France DUJARDIN Valériane DUMETZ Michel DUPAS Maurice DURAND Bernard DUVAUX Amélie EL FILOU Nadia EL GHOZI Laurent 224 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) 225
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