INTERNATIONALES

trois diapositives qu’on utilise beaucoup,
c’est intéressant de voir que les indicateurs
deviennent très pertinents quand on regarde
les problématiques qu’ils révèlent dont les
difficultés d’accès aux soins.
Nous avons trois indicateurs ici qui sont très
intéressants dans ce domaine, le numéro 19 qui
parle des allocations, il y a beaucoup de choses
sur l’accès et l’aide aux familles et le manque
d’informations, d’implication et de soutien sont
de nouveau des points importants.
Les familles demandent à être impliquées
dans tous les aspects liés à la révision du
traitement et des plans de fin de prise en
charge et bien-sûr beaucoup de ces réponses
sont revenues négatives. Il faut faire tomber
les barrières, il faut impliquer les familles dans
la formation formelle des professionnels,
l’information est très importante ici. Il faut
défendre le droit de vivre au-delà du rôle
d’aidant. Certains indicateurs interrogent le
rôle des États membres, à savoir s’ils aident
les groupes de soutien locaux et le résultat
est très mitigé. Je ne vais pas aller plus loin, je
vais m’arrêter ici, mais je pense que ce qui est
important, c’est la pertinence des indicateurs
et leur importance pour les familles. Du fait de
leur quotidien, elles n’ont pas forcément encore
pris conscience de l’intérêt des indicateurs et
du rôle des familles. C’est un enjeu important
et il faut continuer les études.
Bernard Jacob : Je vais passer la parole
aux représentants du Réseau européen des
(ex)usagers et survivants de la psychiatrie
(ENUSP). Malheureusement, Guadalupe
Morales n’est pas présente aujourd’hui
et sera représentée par deux collègues,
Monsieur Piotr Iwaneyko et Madame Jolijn
Santegoeds.
Piotr Iwaneyko : Monsieur le président,
mesdames et messieurs. Je suis le président
de l’association ENUSP. Je viens de Pologne,
je suis le chef de projet d’une ONG qui
représente des usagers ou ex-usagers de
la psychiatrie, et je défends les droits des
usagers depuis plusieurs années.
Tout d’abord, j’aimerais vous parler de
l’histoire de notre organisation : le réseau
européen des usagers et anciens usagers
de la psychiatrie. Nous avons réuni depuis
plus de vingt ans des membres individuels et
surtout d’autres ONG. Nous avons également
répertorié les pratiques en Europe. Nous
avons collaboré avec succès avec beaucoup
d’organisations et avec l’OMS. Je ne voudrais
pas vous faire perdre votre temps en vous
parlant de nos succès, je voudrais parler d’une
de nos activités, la convention relative aux
droits des personnes handicapées. Puisque
nous existons depuis plus de vingt ans, nous
avons de l’expérience. Pas autant que l’OMS
qui est une organisation plus ancienne, riche
en traditions, nos sources ne sont pas des
Nations unies. Le travail sur les conventions
a été initialisé en 1997 par notre co-président
de l’époque, Gabor Gombos. Nous sommes
allés ensemble aux Nations unies. Beaucoup
de personnes ont contribué à ce projet et
continuent d’ailleurs à y travailler aujourd’hui.
Je donne la parole à Jolijn Santegoeds, qui
vient des Pays-Bas et qui est notre militante
la plus efficace depuis des années. Elle est
la co-présidente du Réseau mondial des (ex)
usagers et survivants de la psychiatrie, qui est
notre organisation sœur. Ce n’est pas structuré
de telle sorte que nous dépendons du réseau
mondial. Nous sommes des autorités séparées
et nous collaborons ensemble.
Jolijn Santegoeds : Bonjour à tous,
je viens des Pays-Bas. On a invité l’ENUSP
à donner son avis sur les indicateurs
d’empowerment développés par le CCOMS et
l’OMS Europe. Nous n’avons pas été impliqués
de façon significative dans la conception de
ces indicateurs, et si cela avait été le cas,
nous nous serions référés à la Convention
relative aux droits des personnes handicapées
(CDPH). La CDPH constitue aujourd’hui la
norme au plus haut niveau international dans
le domaine des droits de l’homme et définit les
droits des personnes en situation de handicap,
y compris des personnes ayant un handicap
psychique ou psycho-social. L’ENUSP aurait
basé sa réflexion là-dessus.
On peut voir que les indicateurs du CCOMS
et de l’OMS Europe sont regroupés en quatre
thèmes :
1. le respect des droits de l’homme,
2. la participation à la prise de décision,
3. les soins de qualité et la responsabilité
des services,
4. l’accès aux informations et ressources.
Concernant le premier thème, le respect des
droits de l’homme :
Selon le CCOMS et l’OMS Europe,
l’accès aux droits comprend le droit de vote,
le droit d’être élu, et qu’il ne devrait pas y
avoir de discrimination dans la législation
relative à l’emploi. Pour l’ENUSP, cette vision
des droits de l’homme est très étroite et
incomplète. La CDPH stipule clairement quels
sont nos droits fondamentaux. Il ne devrait
pas y avoir de traitement sous contrainte et
aucune institutionnalisation en application
du droit fondamental de ne pas être soumis
à la torture (CDPH et CAT). Ce droit interdit
l’isolement, la contention, l’administration de
médicaments sans consentement et toute
privation de liberté en général en raison
d’un diagnostic ou d’un handicap réel ou
présumé. Tels que, par exemple, les soins
sans consentement en ambulatoire et d’autres
soins sans consentement qui sont le contraire
de l’empowerment. Ceci est un indicateur clair.
Concernant le deuxième thème, la participation
à la prise de décision :
Selon le CCOMS, cela veut dire être
impliqué et avoir le pouvoir d’influencer la
conception et la mise en place des services.
L’ENUSP pense que nous avons oublié le
terme d’implication « réelle » ou « significative ».
Souvent, l’implication des usagers/survivants
n’est que purement symbolique et n’a aucun
impact quant à la possibilité d’avoir une
véritable influence ou d’obtenir un résultat suite
à son implication. En ce qui concerne la prise
de décision, la CDPH est claire. Les régimes
qui prévoient la prise de décision pour autrui
sont interdits et les personnes ont le droit à la
pleine capacité juridique (autodétermination)
en application de l’article 12 de la CDPH. Cela
veut dire qu’il ne peut plus y avoir de régimes
de tutelle ou de décision pour autrui et que les
personnes ont le droit d’avoir le libre choix en
ce qui concerne leur vie, y compris le choix de
leur lieu de résidence et des traitements. Ce
droit de disposer d’un libre choix comprend le
droit de dire non et de refuser un traitement.
De nouveau, ces dispositions constituent des
indicateurs très clairs.
La CDPH a été ratifiée par 25 des
28 pays de l’Union européenne, y compris
par l’Union européenne dans son ensemble.
La Cour européenne des droits de l’homme
a récemment décidé que « les personnes
ont le droit d’être malade ». La CDPH stipule
clairement que le fait d’être en situation de
handicap ne fait pas de vous un citoyen
de deuxième zone, et qu’au contraire vous
disposez de tous les droits fondamentaux sur
la base de l’égalité avec les autres. L’autodétermination
et la capacité juridique sont
une porte vers l’exercice de tous les droits
fondamentaux. Sans le droit de faire ses
propres choix, on ne peut pas choisir où
habiter, ou avoir la liberté de protester, etc.
Concernant le troisième thème, les soins de
qualité et la responsabilité des services :
Ici, le CCOMS et l’OMS Europe parle
de contrôle, d’évaluation, de l’adaptation
des soins, de l’accès aux services de
santé généraux et de l’implication dans la
formation. L’ENUSP estime que des soins
de qualité doivent bénéficier à l’usager, et
qu’en conséquence l’indicateur devrait être
la satisfaction des usagers, qui est très liée
au bien-être. Les facteurs importants sont
ici par exemple le niveau de choix - combien
d’alternatives sont proposées ? Existe-t-il des
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AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France) AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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