INTERNATIONALES

Je vous remercie de m’avoir écoutée.
Barbara d’Avanzo : Bonjour, je vais
faire ma présentation en anglais car on m’a
déjà dit que c’était bien mieux de m’écouter
en anglais ! Je vais vous parler d’une
bonne pratique. Enfin, quelque chose qui a
commencé comme étant une très bonne
pratique, mais qui, au cours de l’évolution,
a montré ses limites. Je vous montrerai les
avantages et également les limites de ce
projet. Le projet consiste en une évaluation
de qualité des services de santé en Italie, à
Pistoia, 100 000 habitants, et avec un service
de santé mentale basé dans la communauté,
organisé en deux unités séparées mais
connectées. Tout d’abord, je vais préciser le
lien entre l’empowerment et l’évaluation de
la qualité. Vous allez me poser la question :
quelle est la relation entre les deux éléments ?
Et bien cela dépend de la façon dont vous
interprétez le terme qualité. Dans ce cas, la
qualité ne doit pas être comprise comme
dans l’efficience ou l’efficacité, mais plus
comme une véritable amélioration du service.
Elle doit toujours inclure une amélioration
en termes de représentativité de toutes les
parties prenantes et en termes de démocratie
au sein du service. La qualité doit avoir une
relation claire avec l’émancipation. Quand
on parle de qualité, dans ce cas, on entend
bien entendu la qualité des services, des
interventions, du travail, des professionnels,
ce qu’ils donnent aux usagers. Nous nous
exprimons donc dans le cadre des services
et quand nous parlons d’autonomisation,
nous devons aller au-delà de ces frontières,
il faut élargir la perspective. Les services
sont la première plateforme dans laquelle les
stigmatisations institutionnelles doivent être
éradiquées, c’est une priorité dans le service
car il y a beaucoup de travail à accomplir
dans ce domaine.
La direction nous a demandé de mener
une évaluation avec la participation des
usagers, en particulier les usagers avec des
pathologies lourdes. Il était important d’évaluer
la qualité des services principalement du point
de vue des usagers car nous savons qu’il y
avait beaucoup de différences de point de
vue entre professionnels, familles, usagers,
etc. concernant les aspects importants du
concept de qualité. Les usagers sont souvent
considérés comme incapables de donner
un jugement ou une évaluation pertinente.
Néanmoins, l’évaluation par les usagers est
de plus en plus commune, et nous avons
donc pensé qu’il était important d’avoir cette
expérience.
Le projet se déroulait en quatre
phases : d’abord l’élaboration commune du
questionnaire ; ensuite l’administration de
celui-ci aux usagers identifiés d’après des
critères communs ; ensuite la discussion des
éventuels changements dans les services
selon les résultats des questionnaires ; et enfin
une seconde passation de questionnaire.
Nous avons donc décidé de créer un
« focus group » composé de quatorze usagers
et de deux chercheurs afin de coordonner
ce projet. Il a fallu définir les indicateurs et
la formulation des différents éléments. Ils
étaient très précis afin d’éviter un langage
qui conduise à une perte d’autonomisation
et pour permettre au contraire la clarté, pour
avoir des questions claires. Ce questionnaire
a été élaboré sur cette base et ensuite validé.
Le processus de validation a été très formel,
mais très utile, pas seulement d’un point de
vue méthodologique mais parce qu’il donne
une idée des questions qui ne correspondent
pas aux renseignements nécessaires. Par
exemple, nous avons demandé : « Que pensezvous
des traitements psychologiques ? ».
Cela a entraîné une certaine confusion : on
nous a dit que les traitements n’étaient pas
très répandus, les interventions étant rares.
Beaucoup des usagers n’ont donc pas su
quoi répondre à cette question. Au cours
de la procédure de validation, nous avons
pu mieux comprendre la pertinence de
certaines questions et le fait que certains
résultats doivent être analysés prudemment.
Les usagers ont été formés à la passation
du questionnaire et il a été administré par les
usagers et les professionnels. Il faut préciser
que cette étude a été menée dans une région
montagneuse et certains logements sont
difficiles à atteindre, c’est pourquoi nous
avons dû nous appuyer sur l’aide de ces
différents professionnels. Cette phase a été
achevée début 2010.
Nous n’avons pas eu de contrôle sur la
seconde phase, la phase de discussion, et
nous n’avons pas été réellement informés
de la manière dont cela avait été organisé
ni sur les changements apportés suite aux
discussions. Par la suite, nous avons suivi la
même procédure avec le même questionnaire
deux ans après.
Concernant les résultats, les répondants
ont eu tendance à répondre de manière
positive, dans le sens ce qui est attendu
et désirable. Ce risque peut être limité par
un choix adéquat des indicateurs. Il nous
a fallu prêter une attention particulière aux
évaluations négatives et les comparer selon
les items.
Nous avons collecté 204 questionnaires
dans la première étude et 199 dans la
deuxième. Rapidement, nous avons quelques
10 % d’évaluations négatives concernant la
relation avec les professionnels. À propos des
effets des interventions, il y avait entre 14 % et
17 % d’évaluations négatives concernant le
traitement des addictions, du rétablissement
professionnel et de l’emploi aidé (mais
cela a atteint 40 % en 2012 concernant le
rétablissement professionnel), avec un niveau
plus élevé pour les groupes d’entraide (26 %).
Concernant l’information sur les drogues et la
maladie : environ 30 % des participants ont
déclaré qu’elle était insuffisante dans les deux
cas. La possibilité de choisir ou de changer
de professionnel : plus de la moitié ont dit que
c’était impossible.
Il y a eu de très bons scores concernant
les compétences des psychiatres et des infirmières.
Il n’y a pas de différences significatives
entre les deux sondages.
En résumé, la qualité a été perçue comme
étant relative. Je ne vous ai pas vraiment
permis d’apprécier ce qui justifie cette
évaluation, mais on a eu une appréciation
modérée.
On pense qu’il y a eu des progrès dans
certains centres, mais dans d’autres, aucun
n’a été accompli. Nous avons obtenu de
très bons scores dans le domaine des
compétences des professionnels, mais il
nous faut nous poser la question de savoir s’il
s’agit de l’efficacité de ces professionnels ou
la perception supposée de leur compétence.
L’efficacité elle-même est rarement mesurée
dans une évaluation de la qualité, et il s’agit
là d’une limite, car la question de l’efficacité
d’un suivi sur la santé et la vie d’une personne
devrait être systématiquement posée, nous
devrions toujours évaluer cela. Nous avons
tenté de mener cette évaluation, nous
n’avons obtenu que très peu de satisfaction,
très peu de progrès. Les grands problèmes
ont porté sur les temps d’attente, les effets
secondaires et les groupes d’entraide.
Pourquoi les groupes d’entraide n’ont pas
marché? Car leur création vient d’en haut :
ce sont les professionnels qui avaient décidé
qu’il était nécessaire de mettre sur pied des
groupes d’entraide et ça n’a pas fonctionné
dans ce service.
Nous pouvons tirer deux enseignements
de cette recherche. Tout d’abord, les résultats
ont montré que même dans un service orienté
vers la communauté, les besoins des usagers
dans des domaines sensibles sont loin d’être
satisfaits. L’information, la communication
et le choix sont cruciaux. Ce sont les bases
sur lesquelles une relation et un traitement,
et tout simplement un échange, peuvent se
construire. Ces aspects appartiennent à la
notion de réactivité, définie par l’OMS et qui
correspond à la qualité de la réaction des
autorités sanitaires concernant les attentes
160 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
161