INTERNATIONALES

9h30
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12h30 :
4 èMES RENCONTRES INTERNATIONALES DU CCOMS Lille, France
Atelier 2 : Participation des usagers et familles aux processus de
décision : politique, lois, système de soins, évaluation
Intervention introductive : Claude FINKELSTEIN, FNAPSY (France)
Présidente de séance : Colette VERSPORTEN, SME-MHE (Belgique)
Discutant : Hywel DAVIES, Hearing Voices Network Cymru (Pays de Galles)
Rapporteurs : Florentina RAFAEL, CCOMS Lille (France) et Bertrand ESCAIG,
UNAFAM Nord (France)
• La responsabilisation des patients dans les établissements de soins
de santé mentale - la participation des usagers et familles auditeurs
dans les audits de sécurité. Marieke WOLLAARS, National Platform Mental Health
Care (Pays-Bas)
• Repenser les indicateurs de qualité des pratiques et des services
dans la communauté. La perspective des personnes directement
concernées. Lourdes RODRIGUEZ DEL BARRION, Université de Montréal (Canada)
• Evaluation systématique de l’empowerment des usagers et
de leurs représentants locaux et nationaux. Chris NAS, Dutch Association of
Mental Health and Addiction Care (Pays-Bas)
• Participation des usagers et des familles à la nouvelle réforme
de soins en santé mentale en Belgique. Stéphanie NATALIS, AIGS (Belgique)
Colette Versporten : Bonjour à
tous, c’est au pied levé que je suis devenue
présidente de séance aujourd’hui parce que
Madame Van Remoortel n’a pas pu rester,
je vais donc faire tout mon possible et votre
participation nous permettra des échanges
positifs. C’est un grand plaisir pour nous de
vous présenter aujourd’hui Madame Claude
Finkelstein qui fait partie de l’association
FNAPSY et qui va introduire le travail de cette
matinée.
Claude Finkelstein : Merci, j’espère
que nous allons avoir un bon atelier de travail
avec une belle restitution. Je suis donc
actuellement la présidente de la FNAPSY
qui est la fédération nationale des usagers
en psychiatrie pour la France. Nous avons
67 associations adhérentes à ce jour, toutes
composées de patients directs, nous n’avons
que des personnes usagères, le conseil
d’administration et le président sont des
usagers. La FNAPSY existe depuis 22 ans,
et elle travaille sur le thème de notre atelier de
travail qui est la participation des usagers aux
processus de décision : politique, lois, système
de soins, évaluation. La FNAPSY a depuis
15 ans beaucoup travaillé sur ces dossiers
malgré les changements de gouvernements.
Elle a été reconnue et agréée par le ministère
de la santé. J’ai vu passer sept ministres de
la santé, de natures et orientations différentes
et nous avons travaillé avec tous, et nous
travaillons actuellement avec le ministère en
place. Il a toujours été important pour nous de
nous représenter directement et de travailler
pour apporter la parole collective des usagers
Autrement dit, nous travaillons sur le terrain,
nous recherchons les grands sujets, parce
que c’est assez long pour nous d’élaborer
des politiques à l’interne et ensuite nous
allons voir les gouvernements pour demander
une réponse sur ces grands sujets.
Dès que j’ai été nommée présidente
en 1998, nous avons décidé de travailler
avec nos partenaires sur le terrain, c’est-àdire
les représentants des soignants et les
représentants des familles. Nous travaillons
avec l’UNAFAM pour les familles et avec
la conférence des CME, des CHS. C’est
quelque chose d’un peu compliqué pour les
professionnels. Nous avons commencé notre
travail avec les politiques en signant avec
les professionnels la charte de l’usager en
Santé mentale le 8 décembre 2000, qui a été
signée entre nous les usagers, la FNAPSY, les
professionnels et le ministère de la santé, à
l’époque la secrétaire d’Etat à la Santé.
Ensuite, nous avons travaillé sur la loi
Kouchner et c’est la FNAPSY qui a obtenu
à l’époque l’accès direct au dossier médical
pour les patients en psychiatrie contre l’avis
de tous. Nous avons eu beaucoup de mal
à obtenir cet accès direct. Ensuite, nous
avons travaillé sur le handicap, et dans la loi
du 11 février 2005, l’UNAFAM a obtenu la
reconnaissance du handicap psychique et
avec les Croix Marine nous avons obtenu les
Groupes d’Entraide Mutuelle, vous en avez
déjà entendu parler et vous en entendrez
encore parler tout à l’heure. Le dernier « fait
d’armes » de la FNAPSY est l’obtention du
retrait de la décision définitive donnée au
préfet dans la loi du 5 juillet 2011. Dans le
début de la discussion sur cette loi qui porte
sur l’internement, la décision définitive devait
revenir au préfet, c’est- à-dire à l’administratif,
et nous avons obtenu qu’elle soit donnée aux
professionnels du soin.
Pour nous, on ne peut pas travailler seuls,
il faut qu’on travaille avec le ministère, les
décisions politiques, les lois, nous devons
travailler en synergie avec les familles et
les professionnels, car sinon les décideurs
n’attachent pas d’importance à ce que nous
demandons. Je rappelle que nous apportons
la parole collective, elle est travaillée au niveau
de la FNAPSY avant d’être portée par les
responsables de la FNAPSY.
Nous n’avons pas beaucoup été associés,
peut-être par défaut de nous-mêmes car
nous n’avons pas la possibilité de tout faire,
nous ne sommes pas si nombreux et être
usager en santé mentale implique parfois une
faiblesse, une difficulté à lutter car c’est très
dur de lutter à l’extérieur. Nous avons du mal à
rentrer au sein du système de soin. En France,
il y a une sectorisation, et nous travaillons sur
ce sujet-là ainsi que sur le logement qui est un
thème qui nous tient à cœur parce que, sans
logement, il n’y a pas de réhabilitation, il n’y
a pas d’empowerment. C’est très important.
Nous avons été concrètement peu écoutés
et peu entendus sur le sujet de cet atelier :
l’évaluation. Or il nous semble que les seules
personnes qui peuvent évaluer un service,
c’est celles qui l’utilisent. Nous n’avons
pas beaucoup été écoutés jusqu’à l’année
2013. Depuis 2013, nous faisons partie
de trois commissions qui sont très axées
sur l’évaluation, une commission à l’ANAP,
l’association nationale de la performance.
Le mot performance est très désagréable à
l’oreille d’un usager tel que je suis, mais c’est
une agence importante en France. Nous
travaillons également dans la commission
psychiatrie avec la Haute Autorité de la Santé,
et nous travaillons au sein de la Fédération
Hospitalière de France, qui représente tous
les hôpitaux en France. Je suis administratrice
de la fédération au titre de la psychiatrie, nous
travaillons également dans la commission
des usagers pour l’évaluation des hôpitaux.
Depuis 2013, nous avons passé notre
institution dans le secteur de l’évaluation ce
qui est très important. J’espère que cet atelier
va apporter un petit peu d’eau au moulin des
usagers, des représentants des usagers pour
que l’on soit écoutés et que rien ne soit fait
pour nous sans nous. Merci !
130 AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
AUTONOMISATION / EMPOWERMENT : AGIR AUTREMENT - 4 ème rencontre internationale du CCOMS (Lille, France)
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