"Den onaturliga naturen" (pdf) - RFSU

när man har oklart kön - dSd, diSorder of Sex development
För att behandlingen av barn som föds med DSD ska hålla en hög etisk och medicinsk nivå,
inbjöds år 2005 barnläkare och forskare och patientföreningar runt om i världen till en konferens.
Det var de europeiska och nordamerikanska föreningarna för barnendokrinologi (European
Society for Paediatric Endocrinology och Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society)
som tog detta initiativ. Denna konferens utmynnade i ett dokument: ”Consensus Statement
on Management of Intersex Disorders”, som är vägledande för behandling av barn med DSD
i världen.
En av världens mest inflytelserika patientförening vid denna tidpunkt, ISNA (Intersex Society
of North America) var medverkande vid denna konferens och mycket drivande till flera av
punkterna i detta konsensusdokument, inte minst när det gäller att förorda begreppet DSD
och att tillvarata barnets perspektiv och rättigheter.
att leVa meD DsD
Det som en del vuxna med DSD beskriver som den svåraste aspekten av att leva med DSD är
känslan av skam. Man skäms för den egna kroppen, och för ens könsorgan i synnerhet. En av anledningarna
till upplevelsen av skam är att sjukvården tidigare trodde att det var en hjälp om man
inte talade om för patienten att han eller hon hade en DSD-diagnos; man ville från sjukvårdens
sida hemlighålla syndromet och läkarna sade ofta till föräldrarna att inget säga till barnet.
Ett barn ser och förstår oftast mer än vad en del vuxna inser, och ett avvikande underliv med
ärr efter operationer är inget som går att gömma undan. Det är inte ovanligt att personer med
DSD blir retade och trakasserade i skolan, särskilt i omklädningsrummet till gymnastiken där
det kan vara svårt att dölja ett avvikande könsorgan.
När barnet blir vuxet, och på egen hand tar reda på sin medicinska och kirurgiska historia,
och inser att omgivningen, föräldrar och sjukvården, har gått bakom ryggen på honom eller
henne och ljugit och undanhållit fakta, blir det en svår chock som många aldrig hämtar sig
från. Vad som upplevs värst är att aldrig ha fått reda på något. De flesta upplever det som ett
svek och bedrägeri och återfår aldrig förtroendet för sjukvården.
Att undanhålla de medicinska och kirurgiska ingreppen från födseln skapar en upplevelse av
att detta biologiska tillstånd är så skambelagt att det helst bör förnekas och glömmas bort.
Av dessa skäl är det ytterst få personer med DSD som har berättat om sina liv i massmedia.
Det finns dock livsberättelser att ta del av på DSD-föreningars webbsidor på nätet.
De flesta människor med DSD ser inte androgyna ut, utan ser ut som människor gör mest.
Inte heller upplever sig de flesta människor med DSD som androgyna, utan upplever sig som
kvinnor och män gör mest.
Kön och sexualitet
Det händer att personer med DSD upplever att han eller hon tilldelats fel könstillhörighet
från födseln. Ibland väljer personen ifråga att byta könstillhörighet så att den stämmer överens
med könsidentiteten, men inte alltid. Stöd från familjen, liksom från sjukvården är av största
vikt i dessa fall.
132