Soporte_Pediatrico_para_el_paciente_Oncologico_Febrero_2013

Definición, principios, fundamentos, alcances
Los Cuidados Paliativos (CP) representan la respuesta profesional, científica y humana a las necesidades
de los pacientes con enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida y para sus familias. Constituyen
una atención especializada dirigida al enfermo y su núcleo familiar. Deben ser comprendidos, hoy
en día, como un marco conceptual bajo el que se propone un modelo de cuidado durante toda la evolución
de la enfermedad, aun en situaciones de incurabilidad. Su asociación con la “etapa terminal” o con los
llamados “pacientes terminales”, constituye un reduccionismo relacionado con los inicios de la práctica en
los años 60 y con su aplicación primigenia y más difundida: el modelo de cáncer del adulto.
La Organización Mundial de la Salud 1 expresa:
"El cuidado paliativo para niños es el cuidado activo, total del cuerpo, mente y espíritu del niño, y también
abarca el cuidado ofrecido a la familia. Empieza cuando se diagnostica la enfermedad y continúa
independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado hacia la curación. El equipo de salud
deberá evaluar y aliviar los dolores físicos, psicológicos y sociales de los niños. El cuidado paliativo eficaz
exige un amplio enfoque interdisciplinario que incluye a la familia y utiliza los recursos disponibles de la
comunidad; puede implementarse con éxito incluso cuando los recursos sean limitados. Puede ofrecerse
en instalaciones de cuidados terciarios, en centros sanitarios primarios y en los hogares de los niños".
En estos últimos años, se vienen observando importantes modificaciones en los perfiles epidemiológicos
en el campo de la salud infantil, aun en países en desarrollo. Como ocurre también con pacientes
adultos, los progresos científicos y tecnológicos, sumados a medidas sencillas como promoción de la
lactancia materna, rehidratación oral y la obligatoriedad en el calendario de vacunas, han permitido mejorar
sustancialmente los indicadores de mortalidad infantil, a través de la disminución de patologías nutricionales
e infecciosas, y han dado dando visibilidad a patologías crónicas y complejas. Niños que antes hubieran
fallecido precozmente logran vivir durante largos años y generan un importante desafío para los sistemas
de salud y de soporte comunitario.
Resumiendo: los Cuidados Paliativos para niñas, niños y jóvenes con una enfermedad oncológica
comprenden una serie de acciones que consideran aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
La unidad de cuidado es el niño y su familia. Las intervenciones tienen por objeto garantizar
y facilitar el derecho del paciente a la mejor calidad de vida posible en su entorno familiar, a lo largo
de toda la trayectoria de su enfermedad. Debe ser realizado por un conjunto de profesionales que
trabajen forma interdisciplinaria.
¿Cuáles son los principales objetivos de los Cuidados Paliativos Pediátricos(CPP)?
Los CPP tienen como objetivos 2,3 más importantes:
• Promover conductas de respeto y fortalecimiento de la autonomía del niño y su familia.
• Identificar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales del niño y su familia o entorno
significativo (familia ampliada).
• Brindar información diagnóstica y pronóstica, veraz, progresiva y soportable al niño adaptándola la
misma a su nivel de desarrollo cognitivo y emocional.
• Brindar información diagnóstica y pronóstica, veraz, progresiva y soportable a la familia o entorno significativo,
previniendo el cerco de silencio.
• Valorar el dolor y otros síntomas disconfortantes.
• Indicar tratamientos no farmacológicos y farmacológicos.
• Elaborar estrategias psicosociales de intervención, según los diferentes modos de afrontamiento, nivel
social, cultural, valores, estructura y creencia de las familias.
• Capacitar a la familia del niño y potenciar sus recursos para el cuidado.
• Preparar a la familia para las diferentes pérdidas.
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