Soporte_Pediatrico_para_el_paciente_Oncologico_Febrero_2013

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PROCESO DE TOMA DE DECISIONES Evaluar capacidad de toma de decisiones Se tiene que evaluar la capacidad del niño para participar en la toma de decisiones. En este punto, se plantea el principio ético respecto de la autonomía. Este principio supone el uso de capacidades y competencias, independientemente de la edad y la experiencia de vida, y se pone a prueba cuando se evalúa si un individuo puede decidir sobre sus propios cuidados de salud. El niño o adolescente que no ha alcanzado la mayoría de edad, pero que es capaz de entender las intervenciones propuestas y sus consecuencias, es considerado competente para tomar decisiones sobre su propia salud. Es sabido que los niños con patologías crónicas adquieren un mayor grado de madurez y de entendimiento acerca de su enfermedad y tratamientos posibles, y que sus decisiones son válidas como las de un adulto competente. Hallar las personas y el lugar para la discusión Los espacios físicos y los tiempos deben ser facilitadores para llevar adelante la discusión sobre las diferentes alternativas. Un lugar privado y tranquilo es el ideal. Durante las conversaciones, es importante contar con la presencia del paciente, la familia y miembros del equipo de salud. Probablemente, si el número de profesionales es elevado, los integrantes de la familia puedan sentirse acosados o invadidos y no exponer sus verdades preocupaciones. Encontrar las palabras para iniciar una discusión puede ser complejo, por eso se aconseja usar preguntas abiertas, tales como: “¿Como ven ustedes a su hijo?” o “¿Cómo creen que van las cosas?” Discusión abierta y decisiones compartidas La formulación apropiada de las alternativas disponibles permitirá al paciente y su familia comprender la información presentada, contextualizarla y percibir la necesidad de tomar una decisión. Esto resulta importante para prevenir dudas posteriores y culpas en relación a las decisiones tomadas. Una situación diferente se plantea cuando, en la urgencia, se debe tomar una decisión de manera apresurada. En ese caso, se puede valorar la importancia de anticiparse a potenciales situaciones que requieran una decisión por fuera del seguimiento programado. Evaluación de opciones y decisión informada Alcanzar una decisión informada es una tarea esencial, pero difícil. A su vez, es un proceso que puede ser sutilmente manipulado por los implicados, especialmente, por los profesionales del equipo de salud. La mayoría de los padres desean desempeñar un rol activo en la toma de decisiones acerca del cuidado de sus hijos y recibir información veraz, aun de los aspectos más dolorosos. De manera menos frecuente, algunos padres sienten la carga por la responsabilidad de decidir y prefieren que los médicos tomen las decisiones por ellos. Las decisiones deberían enmarcarse de un modo tal, que el decisor se sienta ampliamente informado, seguro y confiado del proceso. Durante la toma de decisiones, la construcción de consensos entre paciente, familia y equipo de salud resulta el mejor modo de soslayar conflictos. Prevención de conflictos Ante la existencia de desacuerdos, un acercamiento sistemático debería ser utilizado para ayudar a los involucrados a comprender la visión del otro. CONSIDERACIÓN FINAL El dificultoso proceso de toma de decisiones en pacientes gravemente enfermos puede ser mejorado por una efectiva y empática comunicación entre el equipo de salud y las familias, el conocimiento médico, la voluntad de admitir la incertidumbre y la aceptación de valores y creencias familiares. La toma de decisiones debe ser visualizada como un proceso. La construcción de tal proceso requiere tiempo y la participación activa de cada involucrado. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1 Ciruzzi,MS. La autonomía del paciente pediátrico ¿Mito, utopía o realidad? Buenos Aires: Cathedra Jurídica; 2011.Mc Connell Y, Frager G, Levetown M. “Decision Making in Pediatric Palliative Care”. In: Carter B, Leventown M. Palliative Care for Infants, Children and Adolescents. Baltimore: The Johns Hopkins University Press; 2004.p 69-111 178
Capítulo 19 CONSTIPACIÓN EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON PATOLOGÍA ONCOLÓGICA Autor: Dr. Martín Nallar* *Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital de Niños R. Gutiérrez 179
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