Soporte_Pediatrico_para_el_paciente_Oncologico_Febrero_2013

Capítulo 16
Reuniones Familiares
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Lic. María Eugenia Rodríguez Goñi*
*Unidad de Cuidados Paliativos Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez
Quienes trabajan en cuidados paliativos, entienden que se debe cuidar al paciente y a su familia, o sea,
al niño o adolescente y a su grupo familiar, desde el momento en que se los conoce. Toda familia con
un niño o adolescente gravemente enfermo, es una familia que sufre.
En qué momento y qué hacer para el alivio de los síntomas, cómo atender a los aspectos emocionales
y al cuidado familiar, será algo que irá construyéndose con cada familia, según sus necesidades y sus
tiempos.
Se entiende a la familia como un sistema, como una entidad con características propias, definible y reconocible
de su entorno, con capacidad para cambiar y ser funcional, que a su vez interactúa con el paciente
y con el equipo de salud, conformando un gran sistema terapéutico.
Al trabajar con niños o adolescentes, la mayoría de las veces, se entra en contacto con ellos y con alguno
de sus padres, “el cuidador principal”, estos, reciben la mayor parte de la información respecto del
tratamiento o del pronóstico, por lo que resulta de gran utilidad poder convocar a los otros miembros de la
familia, para una reunión familiar ( RF), con el fin de conocer qué “ saben”, “piensan” “temen”, “imaginan”,
“conocen” o “no quieren saber” respecto de lo que está sucediendo en esta etapa tan difícil de sus vidas,
y poder entender cómo esto impacta en el paciente y sus familiares, lo cual permitirá al equipo médico
ayudarlos de una mejor manera.
La RF pone en juego la comunicación del equipo de salud con la familia, y por sobre todo, el escuchar
qué le acontece a ese grupo familiar, a fin de dar lugar a un espacio para que puedan expresar aquello que
sienten, que piensan, que temen, o que requiere de una nueva explicación médica.
¿Cuándo realizar la RF?
• Cuando hay síntomas que se descontrolan por causa emocional. (los síntomas no responden a la medicación).
• Cuando la proximidad de la muerte no es considerada como posible por la familia y se establece la
conspiración de silencio, (la familia no permite hablar de lo que sucede, ni al paciente ni a los familiares);
la negación, (la familia no acepta la situación), el abandono, (el paciente queda solo) o la sobreprotección.
• Cuando la familia comenta circunstancias que el niño y/o el adolescente no refiere.
• Cuando es solicitada por la familia, o el médico, ante las dificultades para contener la situación.
• Cuando la familia cree que :
- Negar la difícil realidad que atraviesa el paciente, lo protege.
- Desvalorizar o minimizar los síntomas del enfermo, lo alivia.
- Exigirle esfuerzos (que coma, que se levante), lo estimula.
- Ocultar los sentimientos que sienten los familiares, evita la depresión de los pacientes.
¿Quiénes, en el equipo, participan de la RF?
Sería necesario que estuvieran presentes el médico tratante y el psicólogo, porque cada uno desde su
profesión y su experiencia clínica, abarca distintas áreas. Muchas veces es de gran ayuda la presencia de
otros miembros del equipo, como el enfermero (que es un miembro cercano al paciente), el guía espiritual
(para responder a dudas espirituales o religiosas) o la asistente social (para dar respuesta a problemas sociales
o legales), como así también, sería de utilidad, el invitar a la reunión a algún otro profesional tratante
(oncólogo, médico de terapia intensiva etc.).
En el momento de realizar la reunión, es importante tener en cuenta el número de familiares que concurren,
de modo que la cantidad de miembros del equipo y de familiares sea equilibrada. La presencia de más
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