Soporte_Pediatrico_para_el_paciente_Oncologico_Febrero_2013

Definición, principios, fundamentos, alcances
hasta la etapa adulta.
• El tiempo de intervención de los CPP, para estas enfermedades, se mide en términos diferentes en
comparación a los CP en pacientes adultos; se pueden realizar solo por unos pocos días, pocos meses
o durante muchos años.
• Muchas patologías son familiares y puede haber más de un niño afectado por lo que se debe ofrecer
consejo genético.
• El cuidado involucra a toda la familia, siendo los padres y los hermanos especialmente vulnerables.
• Una característica, en esta etapa de la vida, es la continuidad del desarrollo físico, emocional y cognitivo,
que se refleja en la habilidad para comunicarse y comprender la enfermedad grave y la muerte,
según sus posibilidades.
• Es esencial procurar la continuidad del proceso educativo y valorizar el juego.
• El número de niños que fallecen es bajo en relación a los CP en pacientes adultos.
Resumiendo: los Cuidados Paliativos para niñas, niños y jóvenes con una enfermedad oncológica
tienen importantes diferencias en comparación con la aplicación de CP en pacientes adultos. Los
tumores más frecuentes de la infancia (leucemias, linfomas y tumores del sistema nervioso) tienen
un pronóstico más favorable y llegan, en algunos casos, a un 90% de curación. Los tratamientos
multimodales más intensivos pueden causar importantes efectos adversos, por lo cual incorporar
las intervenciones de CP durante el tratamiento específico (quimioterapia-radioterapia o cirugía) es
fundamental.
¿Qué elementos importantes existen en el abordaje de los CP en niños?
Un aspecto importante que no se puede soslayar es tener en cuenta las necesidades emocionales y espirituales
5 . Es por eso que se necesita:,
• Identificar los miedos del niño y su familia. Conversar sobre ellos. Evaluar la situación en hermanos y
familia ampliada.
• Identificar la capacidad de afrontamiento y los estilos de comunicación. Adaptación al nivel del desarrollo
emocional y cognitivo. Utilización de comunicación verbal y no verbal como lenguaje corporal,
dibujos, juegos, cuentos, historias, música, crear rituales.
• Reconocer experiencias previas en situaciones de crisis. Modificar el plan y las posibles elecciones en
función de ellas. Aun cuando la muerte se aproxime, es deseable mantener una rutina en los hábitos
familiares que ofrezca soporte y contención a la familia.
• Reconocer los deseos, sueños, valores, sentido de la vida, lugar de la religión, rituales y creencias del niño.
¿Qué aspectos prácticos se deben tomar en cuenta cuando atendemos a un niño y a su familia?
Durante la atención del niño y su familia 6,7,8 es importante tener en cuenta aspectos tales como :
• Discutir la dirección de la enfermedad y su pronóstico. Proveer información para hacer comprensible
la situación. Establecer acuerdos si la enfermedad progresa.
• Identificar los efectos de la enfermedad sobre la capacidad funcional y la calidad de vida del niño. Planificar
las acciones y los cuidados.
• Identificar los objetivos del cuidado: curativos, inciertos o de confort. Comunicarlos al resto del equipo
tratante.
• Familiarizarse con el hogar del niño y sus lugares significativos, como la escuela.
• Planificar elementos necesarios para ofrecer, según la capacidad funcional del niño, silla de ruedas,
aspiración, oxigenoterapia.
• Averiguar sobre aspectos financieros para orientar las necesidades con la trabajadora social, asociaciones
u otro tipo de ayudas.
• Identificar situaciones-problema en el final de la vida. Generar la discusión acerca de Órdenes de No
Resucitación y elección de intervenciones médicas agresivas para mantener el estado de salud: hidratación,
ventilación mecánica.
156