Soporte_Pediatrico_para_el_paciente_Oncologico_Febrero_2013

HABILIDADES PARA LA COMUNICACIÓN
El desafío de comunicarse con los niños
Dra. Eulalia Lascar* - Lic. María Angélica Alizade**
*Unidad de Cuidados Paliativos Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez
** OSDE - PROSAM
Encontrar el modo más adecuado de comunicarse con los niños que padecen cáncer constituye, para
el equipo de salud, un desafío constante. Es un proceso de ida y vuelta en el cual se comparten sentimientos,
dudas, temores, expectativas, novedades, inquietudes, a través del lenguaje verbal y no verbal.
Para esto, el profesional atento detectará qué modalidad es la elegida por el paciente.
El Dr. Roger Burne en 1995 con motivo de su visita a nuestro país, durante el II Congreso Argentino de
Medicina y Cuidados Paliativos, expresaba que para lograr una buena comunicación no hay reglas: importa
la capacidad del profesional para contener el impacto emocional y espiritual de lo que se dice.
Comunicar no es lo mismo que informar. La comunicación es un proceso y un componente esencial
de la relación médico-paciente. En muchos casos, la palabra del médico se convierte en una poderosa
herramienta terapéutica. En la atención de niños y adolescentes con enfermedades que amenazan su
vida, comunicarse constituye un pilar fundamental de la filosofía de los Cuidados Paliativos durante todo
el proceso de enfermedad: diagnóstico, tratamiento, recaída y, en el caso de no lograrse la curación, en la
etapa final y aun durante el duelo. 1
Los Cuidados Paliativos están incluidos en la prestación de salud obligatoria en todo el país, pero su
implementación es aún deficiente en los hospitales.
Este modelo de atención comprende el control de síntomas junto al apoyo psicosocial desde el comienzo
de la enfermedad neoplásica, considerándose necesarios la colaboración y el trabajo transdisciplinario de
un equipo de cuidados paliativos, junto al pediatra de cabecera y al equipo tratante.
Durante todas las etapas de la enfermedad, se debe ofrecer un soporte efectivo, 2 que significa ayudar
a cada familia a reconocer sus propias necesidades, miedos, dudas, esperanzas y expectativas. Significa,
también, identificar el significado de la enfermedad, que es diferente para cada grupo familiar, según su
nivel social, creencias, cultura, y que depende, asimismo, de experiencias previas con respecto a la situación
vivida.
En algunos casos, durante las etapas de diagnóstico y tratamiento, cuando se identifican problemas en
la comunicación entre los miembros de la familia que no permiten llegar a acuerdos respecto al manejo de
la información, se hace preciso organizar reuniones familiares. En ellas participan los padres, hermanos,
abuelos, familia extendida, amigos, vecinos involucrados y, si lo desean, algún representante de su creencia
religiosa. Se promueve la comunicación entre todos y la información circula junto con sus creencias
y opiniones 3 . En algunos casos, es necesario realizar reuniones con los hermanos por separado. De esta
forma, se genera el vínculo niño-familia-equipo, y se diseñan estrategias de abordaje y acompañamiento.
Cuando el paciente es un niño menor de dos años, hay que tener en cuenta que no posee mecanismos
psicológicos que le permitan frenar el impacto doloroso, y que su vía de comunicación será a través de
su madre. Ambos forman un todo enmarcado en la ilusión de la autosuficiencia. La madre, gracias a su
posibilidad de identificarse con él, dará respuestas adecuadas y eficaces. El niño enfermo, en todas las
edades, hará regresiones normales que significan un retorno a aquella unión simbiótica del momento del
nacimiento, una unión protectora, y en estos casos, necesaria para atravesar el sufrimiento. Cuando los
mecanismos de defensa no logran cumplir su objetivo, pueden aparecer cuadros de sobre-adaptación, es
decir, una adaptación extrema a las circunstancias que llama nuestra atención.
Una comunicación efectiva debe ser abierta, lo cual significa la existencia de una libre expresión verbal
y no verbal de sentimientos y pensamientos, positivos y negativos, que pueden incluir miedos, preguntas,
preocupaciones relacionadas a la enfermedad, al tratamiento, al futuro, como así también, a la muerte y el
morir. En una atmósfera de comunicación abierta, los niños pueden sentir que sus preguntas son respondidas
con honestidad. El niño enfermo sabe lo que necesita y poner límites, es para él una forma de poder
controlar la realidad. Es importante que se sienta respetado en sus deseos y necesidades.
160