Soporte_Pediatrico_para_el_paciente_Oncologico_Febrero_2013

Capítulo 23
Resumiendo: los objetivos para una comunicación eficaz son:
• Reducir la incertidumbre.
• Mejorar las relaciones entre paciente,familia y equipo tratante.
• Brindar al paciente y la familia una dirección.
• Devolver el control y fortalecer la autonomía.
Modelos integrativos en oncología pediátrica: curar + cuidar
Cada bebé, niño niña o joven debería poder gozar de un cuidado paliativo individualizado, adecuado para
su edad y cultura, tal y como lo define la Organización Mundial de la Salud (OMS). El objetivo casi siempre
explícito de la mejora de la calidad de atención de niños fuera del alcance de terapéuticas curativas, parece
resignado a una utopía si no se piensa en la organización de redes integradas de servicios.
En un principio, los modelos curativo y paliativo se presentaban como mutuamente excluyentes con la
consecuente transición abrupta de uno a otro. En la década de los noventa se presentó un nuevo modelo
conceptual en el que los dos tipos de cuidados se podían llevar a cabo simultáneamente, con incremento
gradual de los cuidados paliativos a medida que la enfermedad progresaba. Los dos modelos citados
pueden dificultar la resolución de problemas y la toma de decisiones por su dicotomía y aparente incompatibilidad
de criterios.
Un modelo alternativo propone catalogar las decisiones en función de los propósitos y objetivos: ¿qué
se pretende conseguir con esta intervención? Un ejemplo en la situación que contempla nuestro capítulo
sería plantearse cuidados capaces de prolongar la vida por más tiempo (recibiendo quimioterapia con intención
paliativa y control del dolor). Otras intervenciones estarán más dirigidas a mejorar la calidad de vida
mejorando la función y minimizando el sufrimiento 4,5 .
Un estudio que recibió mucha atención publicado en New England Journal of Medicine 6 en el año 2010
concluyó que los pacientes adultos con cáncer de pulmón avanzado, que aleatoriamente fueron asignados
para recibir cuidados paliativos tempranos en conjunto con los cuidados médicos estándar, no solo reportaban
mejor calidad de vida, sino que vivieron varios meses más que los que no los recibieron. Los pacientes
tienden a recibir un mejor manejo de su dolor y sus síntomas y presentan una mejor comprensión de su
enfermedad.
Toma de decisiones en el final de la vida
La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) en niños implica un proceso muy complejo que tiene las particularidades
propias de la atención a pacientes pediátricos. Según el Consenso de la Sociedad Argentina
de Pediatría (1999), entendemos por limitación de esfuerzo terapéutico las órdenes de no resucitación
(ONR), la no institución de tratamientos o la suspensión de los mismos una vez instituidos 7 . Si bien en la
literatura se ha suscitado un intenso debate, la mayoría de las publicaciones muestran la perspectiva desde
las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricas (UCIP). Por una parte, numerosos avances científicos y
tecnológicos como ventilación mecánica, diálisis y nutrición parenteral, las terapéuticas farmacológicas,
entre otros, han dado lugar a un crecimiento de la atención de los pacientes pediátricos, críticamente enfermos,
en unidades de cuidado intensivo, que ha salvado numerosas vidas. Por otra parte, esta situación
a nivel mundial, trajo aparejada, como consecuencia, la erradicación del proceso del morir de las salas de
pediatría y los domicilios. Ahora bien, es necesario pensar ¿todos los niños que se encuentran en Unidades
de Cuidados Intensivos merecerían estar allí? La tecnología se aplica, en oportunidades, a pacientes que
no sólo no se beneficiarán de ella, sino a los que se les prolonga su agonía.
La incorporación de los CP en forma precoz, en situaciones de enfermedad avanzada y progresiva pretende
facilitar la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención personalizada
para cada paciente, que respete el derecho a la autonomía a través de la formulación de un plan
terapéutico más realista que evite tratamientos fútiles y reduzca la angustia en el propio paciente, la familia
y el equipo, orientado hacia la atención domiciliaria, cuando sea posible, y que acepte el proceso del morir. 8,9
El marco conceptual de los CP ofrece otra perspectiva para el abordaje de las situaciones de LET, siendo
esta solo una circunstancia o evento final dentro de un proceso de planificación en etapas avanzadas de
enfermedades incurables. Se propone, por lo tanto, modificar la expresión LET por ADECUACIÓN DEL
205