Soporte_Pediatrico_para_el_paciente_Oncologico_Febrero_2013

HABILIDADES PARA LA COMUNICACIÓN
de un profesional de la salud en la RF, permite contener la angustia que se genera en el equipo tratante, de
modo que este sentimiento no se traslade al paciente.
¿Dónde convocar la reunión?
Si el niño o el adolescente concurre al hospital o se halla internado, es importante poder disponer en el
nosocomio de un lugar tranquilo en el cual la reunión no sea interrumpida, con espacio suficiente para que
estén todos sentados. Además, hay que contar con tiempo (la RF puede durar entre 1 hora a 1.30 horas.)
y tener la disposición para responder todas aquellas dudas, para re- explicar procedimientos, tratamientos,
causas de la enfermedad, medicaciones, mitos y tabúes, así como para permitir la expresión de las
emociones que surjan durante el encuentro. Si el paciente se halla en el domicilio, se puede realizar en su
casa, tratando de generar un clima de intimidad y privacidad con los familiares que han sido convocados.
¿A quiénes invitar a la R.F?
A todos los familiares que conviven con el niño o adolescente, incluidos los hermanos, no importa la edad
que tengan, ya que uno supone que, al convivir con el paciente, conocen y escuchan situaciones o información.
Muchas veces, no lo expresan y quedan aislados, y sufren las consecuencias que ello supone.
También, a todas aquellas personas cercanas o significativas para el paciente, como ser, los abuelos, tíos,
o vecinos que lo cuidan. Cuando el enfermo es un adolescente, muchas veces, concurre el novio o la novia.
Debido a las dificultades emocionales, económicas o sociales que representan para muchos padres el
hecho de poder traer a los hermanitos o demás familiares a la RF, ésta debe concretarse con aquellos que
pueden asistir, ya que luego del primer encuentro, muchos padres se tranquilizan y su ansiedad disminuye,
lo que favorece la concurrencia a las próximas reuniones.
El éxito de la convocatoria depende de cómo se realice la invitación a la RF, y de cuán convencidos de la
utilidad de la misma estén los profesionales que la convocan.
¿Cuántas reuniones realizar?
Todas aquellas que sean necesarias para el mejor manejo de la situación. La posibilidad de realizar más de
una RF ayuda a entender la comunicación con la familia durante un momento tan doloroso, como un proceso
en el que se respetan los tiempos, las necesidades y las distintas etapas que van atravesando tanto
el niño o adolescente, como sus padres.
¿Cómo hacer la R.F, qué temas tratar y cómo manejar las emociones que surjan?
Al iniciar la reunión, cada miembro del equipo y los familiares se presentan ante los demás para que todos
sepan quién es quién.
Es conveniente comenzar la reunión con una pregunta abierta acerca de qué conoce cada familiar sobre
la enfermedad del niño o adolescente; ¿qué es aquello que les preocupa a cada uno? ¿qué explicación
tienen para lo que está pasando? ¿qué entendieron sobre lo que los médicos les explicaron? ¿qué mitos y
tabúes circulan en la familia?
El objetivo de la reunión es conocer qué piensan respecto de la enfermedad y asimismo poder escuchar
qué sienten frente a la patología de su hijo, sobrino, nieto, amigo y cómo expresan sus emociones, sentimientos,
temores y enojos.
Durante la reunión, quienes la coordinan preguntan, escuchan e intervienen terapéuticamente, promoviendo
y validando la expresión de los sentimientos, dejando en evidencia que todos los miembros de la
familia sienten la misma angustia y los mismos temores y que el esconderlos u ocultarlos los lleva a vivir
lo que sienten en soledad, sin poder compartirlo ni acompañarse. Así, por ejemplo, los padres lloran por
separado en el baño, en el pasillo del hospital y, al hacerlo, dejan muchas veces al paciente también aislado,
porque no se le da la oportunidad de expresarse, debido a lo doloroso que resulta escucharlo, cuando,
por ejemplo, el enfermo habla de la muerte, de regalarle sus pertenencias a un amigo o hermano, cuando
le habla a sus padres sobre tener otro bebé.
Se debe indagar sobre qué ocurre con los hermanos, porque suelen quedar aislados muchas veces, en
un intento de protección por parte de sus padres, lo cual alimenta sus fantasías de culpa por la enfermedad,
sus temores a enfermarse, sus miedos al abandono y hace que les impida prepararse para la futura
166